Syöpä on koko perheen sairaus
Oli kesälomani ensimmäinen aamu. Aurinko paistoi pilvettömällä taivaalla ja perhe pakkaili autoa kesälomareissulle. Odotin puhelua työterveyshuollosta, koska olin edellisellä viikolla käynyt tutkimuksissa rinnastani löytyneen kyhmyn takia. Puhelin soi.
”Se on syöpä”, lausui lääkäri. Ensimmäinen ajatukseni oli, miten lapseni selviävät tästä. Pyysin perheen olohuoneeseen mielessäni työstäni tuttu ohje: puhu lapselle ikä- ja kehitystasoisesti, ole rehellinen, pidä rutiinit, luo toivoa. Kerroin lääkärin terveiset ja totesin, että lomalle lähdetään joka tapauksessa.
Syöpä on koko perheen sairaus, se koskettaa lapsia, puolisoa ja läheisiä. Vanhemman syöpäsairaus voi vaikuttaa lapsen perusturvallisuuden tunteeseen, perheen arkeen ja vanhemman läsnäoloon. Elämä muuttuu ja tulevaisuus voi pelottaa. Jokaisen tapa selviytyä on yksilöllinen. Kyky käsitellä kokemaansa voi vaihdella myös lapsen ja nuoren kasvun eri vaiheissa.
Olennaista on, ettei lasta ja nuorta tule jättää yksin tunteittensa kanssa. Lapsi tarvitsee turvaa ja riittävää tietoa, mitä äidin syöpä tarkoittaa lapsen elämään. Internet on huono paikka tiedon etsintään ja voi vaikuttaa kielteisesti lapsen kasvuun vahvistamalla pelkoa äidin menettämisestä.
Osallistuin marraskuun alussa potilasjärjestöjen tapaamiseen Kööpenhaminassa. Syövän sosiaalinen ulottuvuus nousi vahvasti esille; kuinka sairaus vaikuttaa koko perheen hyvinvointiin ja elämänlaatuun. Ihminen on kokonaisuus. Psykososiaalista tukea tulisi vahvistaa syövän hoitopolulla Suomessa.
Perheen huomioiminen hoitopolulla vaihtelee sairaanhoitopiireittäin. Perhettä voidaan myös ohjata kunnan perhepalvelujen piiriin, jossa ei aina tunnisteta syövän vaikutuksia perhe-elämään. Moni kertoo, ettei tukea aina tarjota tai sitä joutuu itse aktiivisesti etsimään. Rankkojen syöpähoitojen aikana tuen hakeminen voi tuntua kohtuuttoman raskaalle. Kuntoutumisen näkökulmasta on tärkeää, että koko perhe saa tarvitsemaansa tukea oikea-aikaisesti, kuten sosiaalihuoltolaki sanoo.
Yhdistyksemme tarkoituksena on tarjota vertaistukea ja toimia potilaittemme edunvalvojana. Haluamme kiinnittää jatkossa vahvemmin huomioita potilaan perheen tukeen ja viedä viestiä päättäjille. Yhdistyksemme on sinua varten. Kerro, keskustele, tule mukaan – yhdessä olemme enemmän.
Sinun ja läheistesi rinnalla kulkien,
Arja
Kirjoittaja Arja Ryynänen on Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry:n varapuheenjohtaja ja ammatiltaan lastensuojelun johtava sosiaalityöntekijä.
