Etusivu » Levinnyt rintasyöpä » Elämä levinneen rintasyövän kanssa

Elämä levinneen rintasyövän kanssa

Levinneen rintasyövän hoidossa tavoitellaan pitkää ja laadukasta elämää parantumattoman sairauden kanssa. Täältä voit lukea ravitsemuksesta, liikunnasta, unesta, seksuaalisuudesta sekä mielen hyvinvoinnista levinneen rintasyövän kanssa.

Tiedä ainakin tämä:

Levinneen rintasyövän diagnoosi on järkytys ja kriisi. Vaikka elämä ei palaudu ennalleen, arki voi asettua uusiin uomiinsa ja elämä jatkuu.
Mielen rauhoittamisen työkalut ovat hyödyllisiä huolen kanssa eläessä.
Liikunta, ravinto, uni, lepo, seksuaalisuus ja läheisyys vaikuttavat myös levinnyttä rintasyöpää sairastavan hyvinvointiin ja elämänlaatuun.

Vesivärein maalattu naishahmo suihkumyssy päässään lillumassa kylpyammeessa juomaa juoden. Ympärillä on paljon pieniä tavaroita kuten voidepurkkeja, kuivuvia pyykkejä ja radio, josta soi "O sole mio"

Levinnyt rintasyöpä, mitä nyt?

Rintasyöpään sairastumisen jälkeen mitään ei pelätä niin paljon kuin syövän uusiutumista tai leviämistä. He, joiden pelko on käynyt toteen, ovat saattaneet yllättyä siitä, että uusiutunut tai levinnyt syöpä ei tarkoitakaan suoraa taksikyytiä saattohoitokotiin.

Paikallisesti uusiutuneen syövän hoito tähtää parantumiseen, mutta myös levinnyttä rintasyöpää hoidetaan aktiivisesti. Levinneen syövän hoidossa tavoitellaan pitkää ja laadukasta elämää parantumattoman sairauden kanssa.

Lääketieteellisen hoidon lisäksi elämänlaatuun vaikuttavat monet tavallisen elämän ja arjen asiat kuten ruoka, liikunta, lepo, seksuaalisuus ja mielen hyvinvoinnin työkalut.

Miten jatkaa elämää kroonisen sairauden kanssa?

Levinneeseen rintasyöpään sairastuminen on käännekohta, jonka jälkeen elämä ei palaudu ennalleen. Vaikeankin kriisin jälkeen elämään muodostuu kuitenkin ajan myötä jonkinlainen uusi tasapaino.

Kriisin aikana joutuu usein omaksumaan uudenlaisia selviytymiskeinoja. Voisitkin yrittää onnitella itseäsi: olet selvinnyt tähän asti, vaikka alkuun se ehkä tuntui mahdottomalta!

Vaikka paljon on muuttunut, olet yhä se sama ihminen ja elät samaa elämää kuin ennenkin. Jatkuva vertailu aiemman “täydellisen” ja nykyisen “romuttuneen” elämän välillä asettuu yleensä jonkunlaiseen joustavaan keskiarvoon: elämässä on yhä sekä hyviä että huonoja asioita.

Kriisin myötä alkaneen henkisen työn seurauksena käsitys omasta itsestä ja elämästä saattaa olla hyvin erilainen kuin aikaisemmin. Usein vakava sairastuminen johtaa jonkinlaiseen elämänarvojen uudelleenjärjestäytymiseen: arkiset hetket nähdään aiempaa arvokkaampina, ura ja suoritukset aiempaa merkityksettömämpinä. Läheisten kanssa halutaan yleensä viettää aiempaa enemmän aikaa.

Sairauden myötä menetetyt elämänsisällöt ja kaventuneet tulevaisuuden mahdollisuudet saattavat yhä kirpaista, mutta niihin kyetään suhtautumaan välttämättöminä tosiasioina. “Näin on nyt vain käynyt ja on vaikutettava niihin asioihin, joihin vielä voin”.

Ihmissuhteissa on voinut tapahtua suuriakin muutoksia. Osa ystävistä vetäytyy kriisin tullen itse taka-alalle, toisiin ei itse koeta tarvetta pitää yhteyttä. Kaikkein läheisimmistä on saattanut tulla entistä läheisempiä ja rakkautta voi olla aiempaa helpompi ilmaista. Toisaalta perhepiirissä voi olla kitkaa ja konflikteja muuttuneiden roolien tai käsittelemättömien kokemusten vuoksi. Monet kokevat jossain vaiheessa syyllisyyttä siitä, että myös lähipiirin arki ja toiveet ovat oman sairauden vuoksi muuttuneet.
Yleisesti elämänrytmi on saattanut hidastua ja päiväohjelma muuttua. Elämä ei ehkä ole niin huoletonta tai kepeää kuin ennen. Onkin hyvä pitää huoli siitä, että elämässä säilyy myös mielekkäitä asioita, joihin syventymällä sairauden voi hetkeksi unohtaa.

Tulevaisuus saattaa tuntua epävarmalta, eikä tarkempien suunnitelmien tekeminen tunnu pettymysten pelossa välttämättä hyvältä. Toisaalta monet haluavat pohtia erilaisia vaihtoehtoja etukäteen tarkasti, jotta voivat parhaansa mukaan varautua tulevaan. Tietoinen keskittyminen nykyhetkeen voi rauhoittaa mieltä ja kehoa. Mitä ja ketä elämääsi kuuluu nyt? Mitä sinun on mahdollista aistia ympärilläsi juuri nyt?

Vaikeista kokemuksista huolimatta monet vakavasti sairastuneet toteavat elämän jälleen tasaannuttua, että kokemuksena sairastuminen muutti heitä lopulta myönteisempään suuntaan. Mikäli sairauden aiheuttamien rajoitteiden ja ennusteen kanssa on mahdollista elää vielä pitkään, koetaan sairastuminen lopulta usein jonkinlaiseksi herätteeksi, jolloin oli pakko pysähtyä kuuntelemaan itseään ja asettamaan asiat tärkeysjärjestykseen.

Näinkin ikävä asia voi siis toimia käännekohtana, jolloin on saatu arvokas mahdollisuus muuttaa oman elämän suuntaa.
- Vaali tärkeitä ihmissuhteita. Kommunikoi avoimesti omista tuntemuksistasi ja kannusta myös muita siihen.
- Hemmottele itseäsi tässä ja nyt. Mikä saisi olosi juuri tänään paremmaksi?
- Mieti mitä sinä olet aina halunnut tehdä, mutta lykännyt syystä tai toisesta tuonnemmaksi?
- Muistele elämässä tapahtuneita hyviä asioita yhdessä läheisten kanssa. Lämpimät muistot tuovat voimaa ja kannattelevat myös heikompina hetkinä.

Yllä olevan osion sisällön suunnittelivat:

Johanna Stenberg
Psykologi, neuropsykologian erikoispsykologi, väitöskirjatutkija

Jan-Henry Stenberg
FT, Psykologi, kouluttajapsykoterapeutti

Harjoituksia mielen rauhoittamiseen

Sairastumisen aiheuttama tunnemyllerrys saattaa tuntua itselle vieraalta ja pelottavaltakin. Mielen rauhoittamista voi onneksi opetella!

Jopa niinkin yksinkertainen keino kuin rauhallinen hengitys toimii tehokkaasti mielen rauhoittamiseen. Yksinkertaisimmillaan rauhoittava hengitysharjoitus voi mennä vaikka näin: sulje silmät ja hengitä rauhalliseen tahtiin kymmenen kertaa nenän kautta sisään ja suun kautta ulos.

Hengitysharjoitusten lisäksi työkaluvalikoimaan kannattaa ottaa mindfulness-harjoitukset. Mieli voi rauhoittua myös kevyen liikkeen kautta, johon esimerkiksi jooga on hyvä apuväline.

Mindfulness (tietoisuustaidot) on stressin ja huolen vähentämiseksi kehitetty tekniikka. Mindfulness-tekniikassa yhdistetään meditaatiota, oman kehon tarkkailua ja yksinkertaista joogaa. Mindfulness-harjoitusten avulla voi opetella rauhoittamaan mieltä ja kehoa ja olemaan läsnä omana itsenään nykyhetkessä.

Mindfulness-harjoitusten on todettu voivan auttaa rintasyöpää sairastavia vähentämällä kipua, masennusta ja tuomalla sisäisen rauhan tunnetta. Mindfulness-terapiat voivat auttaa sopeutumaan uuteen elämäntilanteeseen ja hyväksymään siihen liittyvät uudet oireet.

Lisää harjoituksia mielen rauhoittamiseen löydät alla olevan linkin kautta.
Tunteiden kanssa selviäminen
Jooga on Intiasta peräisin oleva tekniikka, jossa pyritään ikään kuin tasapainottamaan kehoa ja mieltä. Tutkimuksen mukaan jooga voi parantaa levinnyttä rintasyöpää sairastavien naisten stressiä ja elämänlaatua ja lievittää väsymystä.

Tapahtumakalenteristamme löytyy maksutonta etäjoogaa.
Tapahtumakalenteri

Vesivärikuvassa naishahmo, jonka edessä kaksi melonia ja ympärillä erilaisia vihanneksia.

Ravitsemus

Levinnyt rintasyöpä voi vaikuttaa ruokailutottumuksiin monin tavoin. Tauti itsessään voi aiheuttaa laihtumista tai heikentää ruokahalua. Sädehoito tai solunsalpaajahoito voi aiheuttaa pahoinvointia, vatsavaivoja tai makuaistin muutoksia.

Osalla syöpäpotilaista saattaa hoitojen aikana käydä päinvastoin, ruokahalu kasvaa ja paino nousee. Jos mieliala ei ole parhaimmillaan, on helppoa joko menettää ruokahalu tai syödä tavallista enemmän. Pahimmassa tapauksessa ruokailutottumusten muutos voi vaikeuttaa levinnyttä rintasyöpää sairastavan toipumista.

Jotta elimistö kestää hoidot mahdollisimman hyvin, on tärkeää, että saat tarvitsemasi määrän energiaa. Tämä edellyttää mm. säännöllistä ruokailua ja mielellään terveellisiä ruokavalintoja. Älä laihduta levinneen rintasyövän hoitojen aikana.

Koeta syödä säännöllisesti, vaikka ruokahalu olisi huono. Voit syödä usein ja pieniä määriä kerralla. Jotta jaksat hyvin, on hyvä syödä esimerkiksi täysjyvätuotteita sekä marjoja ja hedelmiä. Syöpäpotilaalle tärkeää proteiinia saa esimerkiksi kalasta, broilerista ja palkokasveista.

Jos kypsennetyn ruoan syöminen tuntuu välillä vaikealta, voit syödä välipalaksi täydennysravintovalmisteita tai erilaisia ravintojuomia. Keskustele hoitavan lääkärin kanssa, jos aiot käyttää täydennysravintovalmisteita.
Jos ruokavalion suunnittelu tuntuu vaikealta tai et tiedä, mitkä vaihtoehdot olisivat sopivia, voit kääntyä ravitsemusterapeutin puoleen. Ravitsemusterapeuteilla on erityisosaamista siitä, millainen ravinto on hyväksi eri sairauksien yhteydessä.

Ravitsemusterapeutti voi auttaa suunnittelemaan ruokavalion, joka sopii juuri sinun tilanteeseesi ja levinneen rintasyöpäsi hoitoihin. Lähetettä ravitsemusterapeutin vastaanotolle voit pyytää lääkäriltä.

Liikunta

Liikunta auttaa elimistöä toipumaan levinneen rintasyövän hoidosta. Fyysinen aktiivisuus palauttaa menetettyä lihasvoimaa ja virkistää. Liikunta myös suurentaa aivojen endorfiinimäärää, mistä on paljon apua. Endorfiini on elimistön oma ”mielihyväaine”, joka tuottaa hyvän olon tunteen ja lievittää kipua.

Koeta jatkaa kävelyillä käymistä ja arkiliikuntaa myös hoitojen aikana. Vähäinenkin liikunta, lyhyet kävelylenkit ja arkitoimet ovat hyödyksi. Tilannetta ei kannata verrata aikaan ennen diagnoosia. Etene päivä kerrallaan; jaksaminen vaihtelee ja saa vaihdella.
Selvitä, millainen liikunta toimii nykytilanteessasi. Varaa aika fysioterapeutilta ja pyydä apua nykytilanteeseesi sopivan harjoitusohjelman löytämiseen. Fysioterapeutti auttaa suhtautumaan omaan kehoon positiivisesti hoidoista ja diagnoosista huolimatta.

Vesivärein maalatussa piirroskuvassa kaksi vertaista köllöttävät sohvalla juomassa teetä.

Uni ja väsymys

Väsymys ja jopa syvä uupumus on luonnollista levinneen rintasyövän yhteydessä. Huoli ja uupumus voivat huonontaa unta, ja sekä tauti että hoidot väsyttävät. Hyvällä unella on tärkeä merkitys toipumisen kannalta.

Uupumus ilmenee voimakkaana fyysisenä väsymyksen tunteena. Tällainen väsymys ei lievity levolla, vaan sen kanssa on totuttava elämään. Kunto, jaksaminen ja vireys voi olla joka päivä erilainen. Vaihtelua voi olla helpompi ymmärtää, jos ajattelee, että joka toinen päivä on lepoa ja joka toinen päivä on aktiivinen. Tämä auttaa myös säästämään omia voimia tärkeimpiin asioihin. Voit keskustella voinnistasi lääkärin kanssa.

Ota yhteys lääkäriin seuraavissa tilanteissa:
- Väsymys on tavallista pahempaa.
- Lepo ja nukkuminen eivät virkistä.
- Olet niin väsynyt, että et jaksa syödä kunnolla tai huolehtia hygieniasta.
- Väsymys vain jatkuu eikä mene ohi.
Koeta lievittää väsymystä omin neuvoin mahdollisuuksien mukaan. Pyri nukkumaan kunnolla ja säännöllisesti. Tarvittaessa voit halutessasi nukkua päivällä lyhyempiä päiväunia, jotta pysyt virkeänä. Pitkät yhtäjaksoiset yöunijaksot ovat yksi tehokkaimmista keinoista edistää fyysistä toipumista.

Seuraavat vinkit voivat auttaa nukkumaan mahdollisimman hyvin:
- Pysy fyysisesti aktiivisena. Alkuillasta klo 17–20 tapahtuva liikunta edesauttaa nukahtamista.
- Ota 15–20 minuutin päiväunet, jos päivällä väsyttää.
- Vältä kahvia, kofeiinipitoisten juomien juontia ja alkoholia nukkumaanmenoa edeltävien tuntienaikana.
- Varaa vuode nukkumiseen ja lepoon. Jos jaksat olla jalkeilla, on hyvä katsoa telkkaria tai ratkoa ristisanoja jossakin muualla, jotta vuode yhdistyy mielessäsi uneen ja palautumiseen.
- Sulje kännykkä. Tekstiviestit ja sovellusten piippaukset voivat häiritä yöunta.
- Hiljaisuus, viileys ja pimeys. Ihminen nukkuu parhaiten, jos huone on viileä (17–21 astetta), pimeä ja hiljainen (käytä tarvittaessa korvatulppia).

Seksuaalisuus ja läheisyys

Kosketus ja läheisyys ovat monille tärkeä tapa tuntea yhteyttä kumppanin kanssa. Seksuaalisuus voi kuitenkin herättää monia kysymyksiä, kun päässä pyörii samalla sairauteen, hoitoihin ja tulevaisuuteen liittyviä ajatuksia. Seksuaalisuus on yksilöllistä, jokainen toteuttaa sitä omalla tavallaan.

Asian ottaminen puheeksi voi tuntua vaikealta, mutta keskustelu seksiin liittyvistä ajatuksista ja tunteista – tai seksin kaipuusta – voi helpottaa lähentymistä. Ehkä tarvitset pikemminkin läheisyyttä ja turvaa kuin seksiä.

On tärkeää muistaa, että jokainen on yksilö ja reagoi omalla tavallaan ja että seksin ja läheisyyden tarpeet ovat jokaisella erilaiset. Jotkut tarvitsevat läheisyyttä ja fyysistä kosketusta, joka ei johda seksiin. Toisille seksi voi olla lepohetki, jonka aikana ei tarvitse miettiä rintasyöpää eikä raskaita hoitoja.
Jos sairastat syöpää, on tärkeää huolehtia seksin yhteydessä ehkäisystä ja varmistaa, että et tule yllättäen raskaaksi. Sädehoidot ja solunsalpaajat voivat vaikuttaa haitallisesti sikiöön. Jos raskaus kuitenkin alkaa, on tärkeää pyytää neuvoja lääkäriltä mahdollisimman pian.
Seksistä ja parisuhteista puhumista ei koskaan tarvitse hävetä. Jos lääkärin, syöpäsairaanhoitajan tai sosiaalityöntekijän kanssa puhuminen ei tunnu mukavalta, voit hakea apua seksuaaliterapeutilta.
Parisuhde ja seksuaalisuus

Terveydentukena.fi

Pfizerin toteuttaman levinnyttä rintasyöpää sairastaville suunnatun Terveyden tukena-sivun tarkoituksena on lisätä tietoisuutta levinneestä rintasyövästä ja tuoda sairastuneiden tarinat kuuluviin. Löydät sivulta myös Pfizerin tuottaman oppaan levinnyttä rintasyöpää sairastaville.

↗Terveydentukena.fi