Toukokuussa Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry:n järjestämällä verkkoluennolla psykologi Miranda Koskinen sanoitti aiheesta jotain olennaista ja monelle sairastuneelle tuttua: vaikka hoidot päättyvät ja kenties lääketieteellisestä näkökulmasta ollaan terveitä, mieli ja keho eivät välttämättä kulje samassa aikataulussa mukana. Hoitojen päättyminen ei olekaan asioiden päätepiste, vaan usein uuden vaiheen alku. 

Kehon ja mielen muutokset hoitojen jälkeen 

Moni huomaa, että aktiivihoitojen päätyttyäkin keho tuntuu edelleen vieraalta. Se voi olla väsynyt, herkkä, kolottava, kiristävä tai muuten muuttunut. Samalla mieli käy läpi kokemuksia, joiden syvälliselle kohtaamiselle ei ehkä ole aiemmin ollut tilaa: pelkoa, turvattomuutta, surua. Ehkä myös kiitollisuutta ja uudenlaista herkkyyttä elämää kohtaan. Vaikka hoitopolku olisi tullut tiensä päähän, ei näitä tuntemuksia tai tunteita voi ohittaa, eikä tarvitsekaan. Ne ovat osa toipumista. 

Usein sairastuneen läheiset ja joskus myös sairastuneet itse saattavat odottaa, että kun syöpä on hoidettu, kaikki syöpään liittyvä on ohi. Onhan rintasyövällä maine “helppona” ja hyväennusteisena syöpänä. Ensinnäkään näinhän se ei kaikille ole ja hyväennusteisenkin syövän hoidot ovat rankat. 

Koskisen luennolla muistutettiinkin mielestäni hyvin tärkeästä oivalluksesta: vaikka sekä keho että mieli ajan myötä vahvistuvat ja toipuvat, elämä ei palaa samanlaiseksi kuin ennen sairautta. Ei siksi, että jokin olisi mennyt rikki tai olisi nyt välttämättä huonompaa, vaan siksi, että jotain on muuttunut pysyvästi. 

Sairastuminen ravistelee elämän perustuksia 

Sairastuminen on kriisi, joka ravistelee elämää perustuksia myöten. Se pysäyttää ja pakottaa katsomaan elämää uudesta kulmasta. Voi olla, että arvot kirkastuvat, ihmissuhteet syvenevät tai jotkut asiat menettävät merkitystään. Tulevaisuus ei ehkä enää näyttäydy hallittavana jatkumona, vaan hauraampana tai arvokkaampana. Tai joskus jopa entistä väkevämpänä, tiukasti elämässä kiinni pysyttelevänä. 

Tällaisten muutoksen myötä syntyy myös uudenlainen sinä. Se versio sinusta ei ole parempi tai huonompi, vaan erilainen. Ehkä juuri siksi ajatus “entiseen palaamisesta” voi tuntua monista vieraalta. Se entinen versio itsestä ei ole kadonnut kokonaan, mutta se ei myöskään ole enää sama. Ja se on inhimillistä. 

Rakastan vertausta paperiarkista: jos sen rytistää ensin käsissään pieneksi palloksi ja sen jälkeen avaa paperin niin sileäksi kun voi, on sinulla edelleen kädessäsi paperiarkki. Mutta erilainen paperiarkki kuin ennen rytistystä. Kaunis, ja toimiva paperiarkki, samanvärinen kuin ennen, mutta uusia juonteita ja ominaisuuksia mukanaan kantava paperiarkki. Edelleen paperiarkki, mutta kuitenkin melko erilainen kuin alkuperäinen oli. oli. 

Toipuminen voi olla tasapainon rakentamista 

Yleensä onkin parempi ajatella, että toipuminen on jotain aivan muuta kuin entiseen palaamista. Ehkä se voisi olla vaikkapa uudenlaisen tasapainon rakentamista. Opettelua elämään muuttuneen kehon ja mielen kanssa. Itsensä kuuntelemista ehkä tarkemmin kuin ennen. Uudenlaista armollisuutta. Sitä, että kaikkea ei tarvitse jaksaa tai palauttaa ennalleen. 

Toipuminen voi myös tuoda mukanaan asioita, joita ei ehkä olisi osannut odottaa. Rohkeutta asettaa rajoja. Halua tehdä asioita, jotka tuntuvat merkityksellisiltä juuri nyt. Kykyä arvostaa pieniä asioita arjessa. 

Mutta on hyvä muistaa, että sairastuminen ei myöskään tee pyhimykseksi. Kaikki eivät koe valaistumista ja uutta arvostusta elämää kohtaan. Ja sekin on täysin sallittua. Ehkä toipuminen voi tuodakin mukanaan lyhyempää pinnaa, pettymyksen tunteita omaa elämää kohtaan tai vähäisempää sietokykyä epävarmuudelle. Sekin on täysin inhimillistä. 

Työkaluja rintasyövästä toipumisen tueksi 

Rintasyöpäkokemuksesta toipumista ei tarvitse osata tehdä yksin. Tukea niin psyykkiseen kuin fyysiseen toipumiseen kannattaa rohkeasti pyytää terveydenhuollosta. Moni myös kokee, että vertaistuki auttaa kokemuksen käsittelemisessä. Keneltäpä muulta saisi yhtä hyvät vinkit toipumisen tueksi kuin toiselta saman läpikäyneeltä? 

Jos haluaisit pysähtyä kokemuksesi ja toipumismatkasi äärelle rauhassa omaan tahtiisi, minulla on sinulle mainio kirjasuositus. Tiina Huhtasen (yhdistyksen sairaanhoitaja) ja Sanna Tiensuu-Piiraisen (yhdityksen hallituksen varapuhenjohtaja) Hyvinvointikirja rintasyövästä toipuvalle on työkalu juuri sellaiseen. Kirjan ensimmäinen osa sisältää paljon tietoa siitä, miksi oman hyvinvoinnin äärelle on tärkeää pysähtyä toipumismatkan aikana. Toinen osa pitää sisällään 13-osaisen toipumispolun, joka on pullollaan käytännön harjoituksia ja tukea sinun toipumisprosessisi varrelle. 

Mitä on toipuminen levinnyttä rintasyöpää sairastavalle? 

On tärkeää muistaa, että toipuminen ei ole sama asia kuin sairaudesta parantuminen. Suomessa noin 1000 henkilöä saa vuosittain levinneen rintasyövän diagnoosin, joka tarkoittaa, että rintasyöpä on lähettänyt etäpesäkkeitä rinnan (ja mahdollisesti kainalon imusolmukkeiden) lisäksi muualle elimistöön. Vaikka nykytiedon valossa tällaista syöpää ei saada parannettua, koskettaa toipumisprosessi silti myös levinnyttä rintasyöpää sairastavia. 

Levinneen rintasyövän diagnoosin jälkeen on usein selvempää, että paluuta entiseen ei ole. Hoidot jatkuvat ja hoidon tehon hiipuessa siirrytään seuraavaan lääkkeeseen. Levinnyttä rintasyöpää sairastavalla toipuminen voikin näyttäytyä vaikkapa uudenlaisen arjen rakentamisena: millaista mielekästä tekemistä, antoisia ihmissuhteita ja hyvinvointia vahvistavia tapoja elämääni voisi kuulua. Toipuminen voi olla levinneisyyden aiheuttaman järkytyksen laantumista ja arjen hakeutumista uusiin uomiinsa. Millaista elämää haluan ja aion elää nyt ja jatkossa? 

Toipuminen ei ole lineaarista 

On myös hyvä muistaa, että, että toipuminen ei ole lineaarinen prosessi. Välillä olo voi tuntua vahvalta ja tasapainoiselta, välillä taas haavoittuvuus palaa yllättäen. Se ei tarkoita, että olisi ottanut askeleen taaksepäin tai jollain tavalla epäonnistunut hyvän syöpätoipujan tehtävässään. Se tarkoittaa vain, että on ihminen, joka on saanut elämänsä tarinaan kannettavakseen suuren ja raskaan kokemuksen. 

Ehkä toipumisessa ei lopulta ole kyse siitä, mihin palaamme, vaan siitä, mitä kannamme mukanamme eteenpäin. Ja ehkä riittää, että antaa itselleen luvan olla juuri siinä kohdassa, missä on, ilman kiirettä takaisin johonkin, mitä ei luultavasti enää ole. 

 

Kirsi Haapamäki

Kirsi on Rintasyöpäyhdistys - Europa Donna Finland ry:n järjestösihteeri.

Lue myös:

Toipuminen ei tarkoita paluuta entiseen

Kun vakavan sairauden, kuten rintasyövän, hoitopolku jää taakse, ympäriltä alkaa kuulua odotuksia: nyt kaikki on hyvin, nyt voit palata normaaliin, nyt elämä jatkuu entisellään. Nämä lauseet […]

Lue lisää →

Lihaskuntoharjoittelun opas

Voimaharjoittelu rintasyöpäleikkauksen jälkeen auttaa ylläpitämään ja lisäämään lihasvoimaa, tukee arjen toimintakykyä ja voi vähentää väsymystä ja kipua. Tutustu uuteen oppaaseen ja aloita […]

Lue lisää →

Vastaa kyselyyn levinneen rintasyövän hoidosta

Haluamme kuulla kokemuksiasi hoidoista ja hoitolinjauksista, palliatiiviseen hoitoon siirtymisestä sekä siitä, miten hoitopäätöksiä on perusteltu. Selvitämme myös, ilmeneekö kokemuksissa alueellisia […]

Lue lisää →