Ylös henkisestä kuopasta
Heidi Penttinen on sekä syövän fyysisen että henkisen puolen asiantuntija: lääketieteen tohtori, syöpätautien erikoislääkäri, psykoterapeutti ja Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen ylilääkäri. Hän vahvistaa, että henkinen kuoppa on ilmiö jota rintasyöpä- ja muillakin syöpäpotilailla esiintyy. Syöpähoitojen läpikäymiseen liittyy riski myös pitkäaikaisesta uupumuksesta ja masennukseen sairastumisesta. Tutkimustiedon mukaan ylipäätään ahdistusta ja masennusta esiintyy rintasyöpäpotilaista 26 prosentilla.
”Tiedetään kuitenkin myös, että syöpäpotilaiden joukossa etenkin lievää vaikeampi masennus on alidiagnosoitu ja alihoidettu. Lisäksi lähes kolmanneksella syöpäpotilaista on häiriötasoista unettomuutta, ja hoitoväsymystä tai uupumusta on hoitojen aikana 25-99 prosentilla potilaista. Tämä uupumus eli fatiikki voi joillakin jatkua vuosia, mutta suurimmalla osalla se onneksi helpottaa hoitojen päättymisen jälkeen”, kertoo Penttinen.
Hoitojen jälkeisessä tyhjyydessä mieleen nousee kysymyksiä, kuten ”mitäs nyt sitten” tai ”miten minä tänne asti jaksoin, mutta nyt kun ohi on, en jaksa mitään” tai vaikka ”eikö nyt pitäisi tuntua lähinnä riemukkaalta ja miksi minusta tuntuu lähinnä alakuloiselta”.
Jos uupumus hoitojen päätyttyä jatkuu, kuinka sitten nousta sen aiheuttamasta henkisestä kuopasta, välttää masennus tai selvitä siitä?
”Psykososiaalisesta kuntoutuksesta tehty tutkimus on melko vähäistä ja sekavaa. Tiedetään kuitenkin, että rintasyöpäpotilaat ovat suurin psykososiaalista tukea käyttävä ryhmä. Tiedetään myös, että pelkkä psykososiaalinen tuki ei välttämättä paranna potilaiden elämänlaatua”, sanoo Penttinen.
”Koska juuri lievää vaikeampi masennus on syöpäpotilailla alidiagnosoitua, kuntoutus pitäisi suunnata niille, jotka siitä hyötyvät ja ’oikeiden’ potilaiden löytämiseksi pitäisi käyttää standardoituja ja validoituja mittareita.”
Liikunta parantaa elämänlaatua
Liikunnasta etenkin syövän hoitojen aiheuttamien haittojen lievittämisessä on tehty merkittävä määrä uutta tutkimusta. Liikunnan on todettu esimerkiksi parantavan potilaiden toimintakykyä, psyykkistä terveyttä ja elämänlaatua sekä vähentävän uupumusta.
Penttinen kertoo BREX-tutkimuksesta, joka toteutettiin Helsingissä, Tampereella ja Turussa. Tutkimuksen tavoite oli selvittää, voiko säännöllisellä liikunnalla vähentää rintasyövän liitännäishoitojen aiheuttamia pitkäaikaisia sivuvaikutuksia ja sairauksia, sekä vaikuttaa potilaiden elämänlaatuun, masennukseen ja uupumukseen.
Yhteensä 537 liitännäishoidon saanutta 35-68-vuotiasta naista satunnaistettiin joko liikunta- tai kontrolliryhmään. Liikuntaryhmälle järjestettiin harjoitusohjelma, kontrolliryhmäläiset puolestaan saivat jatkaa entisiä liikuntatottumuksiaan. Tutkimuksen lähtötilanteessa, noin neljä kuukautta kunkin osallistujan sytostaattihoidon päättymisen jälkeen 26 prosenttia osallistujista oli masentuneita, 20 prosenttia kärsi uupumuksesta ja 82 prosenttia vaihdevuosioireista. Osallistujien elämänlaatu oli alhaisempi kuin syöpähoidot läpikäymättömillä verrokeilla.
”Tulokset olivat yllättäviä siinä mielessä, että fyysinen aktiivisuus lisääntyi molemmissa ryhmissä vuoden aikana, liikuntaryhmäläisillä hieman vähemmän ja kontrolliryhmäläisillä hieman enemmän. Liikuntaryhmään kuuluminen, eli tietyn liikuntarutiinin seuraaminen tai seuraamatta jättäminen, ei parantanut osallistujien elämänlaatua verrattuna kontrolliryhmäläisiin millään mittarilla mitattuna.”
Fyysisen aktiivisuuden lisääntymisellä, siis millä tahansa liikuntamuodolla, ja parantuneella elämänlaadulla oli kuitenkin suora ja selkeä yhteys. Viiden vuoden kuluttua tutkimuksen alkamisesta osallistujien keskimääräinen elämänlaatu oli melko hyvä ja liikunnan lisäys paransi elämänlaatua. Eli vaikka tutkimuksen tulokset olivat yllättäviä, ne kuitenkin osoittivat minkä tahansa liikunnan hyödyn elämänlaadun parantamisessa.
Mindfulness tutkitusti toimii
Mindfulness eli tietoisuustaito voi tarkoittaa monia asioita: tietoista läsnäoloa ja tietoisuutta mielen tuottamista kokemuksista ja tulkinnoista, mielen tyynnyttämistä ja kehon omien kokemusten uteliasta ja hyväksyvää havainnointia tai oman olon kuuntelemista.
Heidi Penttinen kertoo tutkimuksesta, jonka tarkoituksena oli arvioida standardoidun kahdeksanviikkoisen MBSR-kurssin (Mindfulness-Based Stress Reduction) vaikutuksia stressiin ja psyykkisiin oireisiin rintasyövän sairastaneilla HUSin potilailla. Kurssi koostui kahdeksasta ryhmätapaamisesta, joiden lisäksi osallistujat tekivät mindfulness-harjoituksia itsenäisesti vähintään 50 minuuttia päivässä kuusi kertaa viikossa.
”Kahdeksan viikon MBSR -ohjelma paransi merkitsevästi osallistujien resilienssiä ja elämänlaatua sekä vähensi jonkin verran stressiä, masennusta, ahdistusta ja unettomuutta.”
Jos pelkkä psykososiaalinen tuki ei välttämättä riitä, liikkuminen ei ole mahdollista tai kynnys aloittaa korkealla, ja mindfullneskaan ei tuo helpotusta, mistä silloin apua?
”Ideaalitilanteessa jokaiselle syöpäpotilaalle räätälöitäisiin hoitojen loppuvaiheessa alkava kuntoutus, jossa potilaan tilannetta tarkasteltaisiin kokonaisvaltaisesti”, sanoo Penttinen.
Räätälöityä kuntoutusta Pirkanmaalla
Harvalle tällaista on tarjolla, mutta Pirkanmaalla olisi. Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen Suunta eteenpäin -yksilöohjaus on räätälöity yksilöllinen kuntoutus- ja terveyden edistämispalvelu. Se tukee potilaan kuntoutusta ja terveyttä sekä ehkäisee syövän pitkäaikaishaittoja.
”Palvelu on tarkoitettu alkavaksi syöpähoitojen loppupuolella tai jälkeen. Se käynnistyy vuoden sisällä hoitojen päättymisestä, ja kroonisesti sairastavat voivat tulla palveluun milloin vain. Jokaisella asiakkaalla on oma työntekijä, joka vastaa hänen prosessistaan ja palvelun kesto on potilaasta riippuen noin 6-12 kuukautta”, kertoo Penttinen.
Pirkanmaan Syöpäyhdistys tarjoaa osana Suunta eteenpäin -palvelua asiakkaan tarpeen mukaisesti esimerkiksi liikuntaneuvonnan ja Pirsyn liikuntatilan esittelyn, ohjauksen työelämäpalveluun, psykoterapeuttisen tuen keskustelun ja vertaistukea. Pienten lasten vanhemmille on tarjolla Lapset puheeksi -keskustelu, ja tarvittaessa Pirsystä tehdään palveluohjaus muiden toimijoiden tarjoamien palveluiden piiriin.
Suunta eteenpäin -palvelua tekee moniammatillinen tiimi, jossa on mukana onkologi, sairaanhoitajat, kriisityöntekijät sekä kuntoutuksen asiantuntija. Tiimi pohtii palvelun asiakkaiden tilanteita yhteisesti sekä jakaa tietoa, havaintoja, näkökulmia, kokemuksia, ratkaisuehdotuksia, ja onnistumisia.
”Palvelu on asiakkaalle ilmainen ja ajanvarauksen voi tehdä netissä. Tilanne on tällä hetkellä sellainen, että ohjelmaan voitaisiin ottaa enemmänkin asiakkaita”, Penttinen sanoo. Jos itse olisin Pirkanmaalla ja hoitojen päättymisestä alle vuosi tai sairastaisin kroonista syöpää, minähän varaisin ajan heti.
”Tämmöinen pitäisi olla kaikille syöpäpotilaille, mutta ei ole”, toteaa Penttinen ja manaamme rajallisia julkisen sektorin resursseja sekä säästämistä väärässä asiassa.
Mieti itse mikä sinulle toimii
Mitä Heidi Penttinen sanoisi ihmiselle, joka juuri nyt on siellä henkisessä kuopassa? Hän neuvoo keskittymään ajatukseen, että tilanne on ohimenevä. Tarvittaessa kannattaa kääntyä lääkärin puoleen ja masennuslääkitystä ei tarvitse vältellä. Resilienssi auttaa: jos on ollut vastoinkäymisiä jo aiemmin, tietää että niistä selviää.
”Suurimmalla osalla meistä on itsessämme sisällä ne välittömät keinot. Tiedämme, miten toimia ja mikä meille toimii: yhtä voi auttaa läheisten tuki, toista juokseminen, kolmatta pitsinnypläys, neljättä vuorikiipeily… Pääasia on, että on mielekästä tekemistä. Suurimmalla osalla rintasyöpäpotilaista uupumus on ohimenevää, mahdollinen masennus aika lievää ja suurin osa siitä toipuu.”
Teksti: Sari Laaksonen
Rinnakkain 1/2023