Toimintakertomus 2023
Vuoden 2023 teema: Toivo kannattaa!
Rintasyöpäyhdistyksen vuoden 2023 teema oli Toivo kannattaa. Rintasyöpäyhdistys haluaa välittää toivon näkökulmaa kaikille, joita rintasyöpä sairautena koskettaa.
Teemavuoden suunnittelutyöryhmä, jonka tehtävänä oli suunnitella tapahtumia Toivo kannattaa -teeman ympärille ja huolehtia teeman näkymisestä mahdollisimman laajasti, kokoontui vuoden 2023 aikana yhteensä seitsemän kertaa. Työryhmän jäseninä olivat puheenjohtaja Tuuli Jokivartio-Toivonen ja Kaisa Malmi, Sanna Tiensuu-Piirainen, Milena Kaihari-Virtanen sekä Kaisa Martinkauppi-Vanninen. Kaisa Martinkauppi-Vanninen jätti työryhmän loppuvuodesta 2023 ja uusiksi jäseniksi kutsuttiin Katriina Inkeroinen ja Petra Huujärvi. Työryhmän sihteerinä toimi Tiina Huhtanen.
Toivo kannattaa -teema näkyi yhdistyksen toiminnassa vuoden aikana muun muassa blogikirjoituksissa, teemailloissa, toivo-teemaisessa somepostausviikossa sekä kirjoituskilpailussa. Kirjoittajia kutsuttiin pohtimaan esimerkiksi sitä, mitä toivo heille merkitsee, miten toivo on auttanut vaikeissa elämäntilanteissa tai miten kadoksissa ollut toivonkipinä on jälleen löytynyt. Kilpailun tuomaristona toimivat kirjallisuustieteen professori, kirjailija Hanna Meretoja, Rinnakkain -lehden päätoimittaja Heidi Hammarsten, VTM, kirjallisuusterapiaohjaaja Tuuli Jokivartio sekä HTM Kaisa-Leena Ahlroth. Määräaikaan mennessä raati sai luettavakseen peräti 101 eri tyylilajeja edustavaa kirjoitusta. Kilpailun tuomaristo päätyi palkitsemaan neljä kirjoitusta palkintosijoin sekä kaksi kirjoitusta kunniamaininnoin. Kilpailun voitti Terhi Kolari tekstillä Toivo on keltainen talo, toiseksi tuli Kirsi Tolvanen: Voiko toivon vääntää rautalangasta, jaetulle kolmannelle sijalle Tuija Seppänen: Vuodet toistaan ja Mari Toivanen: Toivosta. Kunniamaininnan saivat Julia Dickson ja Hanna-Liisa Aumanen. Palkitut tekstit julkaistiin Rinnakkain-lehdessä.
Lisäksi järjestimme perheiden hyvinvointiviikonlopun Turun Meri-Karinassa yhteistyössä Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen kanssa. Kaisa Malmin ohjaama taideterapiaviikonloppu toteutettiin huhtikuussa. Tarjosimme rintasyöpään sairastuneille myös positiivisen psykologian webinaarin, jossa alustajina olivat asiantuntijat Sanna Tiensuu-Piirainen ja Mia Kuusisto.
Vertaistukitoiminta
Rintasyöpäyhdistyksen toiminnan ydin on vertaistukitoiminnassa. Yhdistyksen kouluttamat vapaaehtoiset tarjosivat vertaistukea rintasyöpään sairastuneille paikallisissa ryhmissä, verkossa ja puhelimitse. Lisäksi ajatuksia voi vaihtaa Facebookin suljetuissa keskusteluryhmissä.
Vetutiimi
Vetutiimi on vertaistukijoista koostuva kehittämis- ja suunnittelutyöryhmä, jonka puheenjohtajana toimii Milena Kaihari-Virtanen Lempäälästä. Muut jäsenet ryhmässä ovat Birgitta Kaare Espoosta, Sanna Vehkaoja Tampereelta, Anne Lönnbäck Helsingistä, Marjo Arvio Turusta ja Ritva Horneman Oulusta. Työryhmän sihteerinä toimii Tiina Huhtanen.
Työryhmän tehtävänä on suunnitella ja kehittää vertaistukitoimintaa yhdessä työntekijöiden kanssa. Vetutiimi haastattelee kaikki uudet vertaistukijakoulutukseen hakeutujat ja suunnittelee ja toteuttaa yhdessä vapaaehtoistoiminnan koordinaattorin kanssa vertaistukijoiden toiminnanohjausviikonlopun. Vetutiimi toimii myös viestinvälittäjänä vertaistukijoiden ja toimiston työntekijöiden välillä sekä raportoi toiminnastaan hallitukselle.
Vuonna 2023 päivitettiin vertaistukitoiminnan vuosikellot Vertaistukijoiden Facebook-ryhmään. Vuosikellot ohjaavat suunnitelmallista ja ennakoivaa toimintaa ja toimivat muistutuksena vertaistukijoille asioista, joita vuoden kierrossa on hyvä huomioida (esimerkiksi vertaistukikoulutukset, Roosa nauha-kuukausi, yhdistyksen teemavuoden tapahtumat ym).
Vetutiimin kanssa suunniteltiin ja käynnistettiin myös uusia vertaistukitoiminnan muotoja, kuten puolisoiden, läheisten ja englanninkielistä vertaistukiryhmää.
Vuonna 2023 vetutiimi on kiinnittänyt erityisesti huomiota vertaistukitoiminnan näkyvyyden lisäämiseen. Tähän keinona on otettu käyttöön Facebookin vertaistukiryhmässä jaettujen vertaistuki-iltojen raporttien jakaminen edelleen Rinnakkain-ryhmään sekä yhdistyksen omalle Facebook-sivulle.
Vertaistukihenkilöiden koulutus
Tammikuussa 2023 koulutettiin 8 uutta vapaaehtoista vertaistukihenkilöä yhdistykselle. Kaksipäiväinen koulutus järjestettiin yhteistyössä Colores Suomen suolistosyöpäyhdistys ry:n ja Suomen Syöpäpotilaat ry:n kanssa Helsingissä.
Syksyllä 2023 järjestettiin Syöpäjärjestöjen etämuotoinen vertaistukijakoulutus Teamsissa. Se koostui neljästä yhteistyössä toteutetusta koulutusosiosta (kukin 2h) sekä yhdestä vain Rintasyöpäyhdistyksen vertaistukijoiksi koulutettavien osiosta (2h). Koulutukseen osallistui yhdistyksestämme 6 uutta vapaaehtoista.
Vapaaehtoisille vertaistukihenkilöille järjestettiin syystapaaminen Hämeenlinnan Aulangolla työnohjauksellisella sisällöllä. Viikonloppuun osallistui 24 yhdistyksen kouluttamaa vertaistukihenkilöä ja vapaaehtoistoiminnan koordinaattori, sairaanhoitaja Tiina Huhtanen. Viikonlopussa vertaistukijat saivat Terhi Kolarin ohjauksessa konkreettisia keinoja vertaistukiryhmissä eteen tulevien vaikeiden tilanteiden käsittelyyn, ryhmän ohjaamiseen ja rajaamiseen sekä vertaistuki-iltojen suunnitteluun. Virkistävän joogan vertaistukijoille ohjasi Birgitta Pajakari. Vertaistukijamme Anita Ojanen ohjasi voimauttavan runotyöpajan.
Vertaistukiryhmät 2023
Kasvokkain ja verkossa järjestettiin 115 vertaisiltaa, jotka tavoittivat yhteensä 628 osallistujaa. Vapaaehtoisia vertaistukijoita eri iltojen ohjaamiseen osallistui 49.
Vertaistuki kannattelee läpi hoitopolun ja vähentää pelkoa ja yksinäisyyden tunnetta sairauden kanssa. Ryhmiä ohjaavat koulutetut, vapaaehtoiset vertaistukihenkilöt.
Kasvokkaiset vertaistukiryhmät kokoontuivat 95 kertaa ja kohtaamisten kokonaismäärä oli 527 (v. 2022 393 kohtaamista).
Ryhmät kokoontuivat seuraavilla paikkakunnilla:
Helsinki, Hyvinkää, Hämeenlinna, Jyväskylä, Kemi, Lappeenranta, Loviisa, Oulu, Seinäjoki, Tampere, Turku ja Uusikaupunki.
Verkkovertaisiltoja pidettiin vuoden aikana 20 ja kohtaamisia oli 101 (v. 2022 83 kohtaamista).
- 4 nuorten verkkovertaisiltaa
- 8 levinnyttä rintasyöpää sairastavien iltaa
- 8 kaikille sairastuneille avointa iltaa
Vertaistukea Facebook-ryhmissä
Vertaistukea tarjotaan myös yhdistyksen ylläpitämissä facebook-ryhmissä:
- Rinnakkain on tarkoitettu vertaistueksi rintasyöpään sairastuneille. Ryhmässä oli vuoden 2023 lopussa 4302 jäsentä
- Rinnakkain BRCA-kantajat (174 jäsentä) on tarkoitettu rintasyöpään sairastuneille geenivirheen kantajille
- Vertaistukea BRCA-kantajille (269 jäsentä) on terveille henkilöille, joilla todettu geenivirhe.
- Rinnakkain huomiseen rintasyövästä kuntoutuville, hoitojen jälkeiseen aikaan (827 jäsentä)
- Levarit Rinnakkain levinnyttä rintasyöpää sairastaville suunnattuun tiedotukseen (169 jäsentä)
Puhelintuki
Vertaistukipuhelin on auki tiistaisin ja keskiviikkoisin kaksi tuntia kerrallaan numerossa 0401916799 ja siihen vastaavat yhdistyksen vapaaehtoiset vertaistukijat. Tiistain vuoro on tarkoitettu kaikille rintasyöpään sairastuneille ja keskiviikon vuoro levinnyttä rintasyöpää sairastaville. Yhteensä puhelinvuoroja oli vuoden 2023 aikana 84, ja puheluihin vastattiin 119 kertaa. Saapuneet puhelut olivat usein pitkiä, vähintään puolen tunnin mittaisia.
Palaute tukipuhelimesta oli kiittävää ja vastaajat havainnoivat kuuntelijan tarpeellisuuden ja tärkeyden monille soittajille ja puhelujen aikana monen ahdistus helpottui. Moni soittaja purki huoltaan puhelun aikana. Soittajat saivat myös vastauksia ja kokemuksia käytännön asioihin.
OLKA-toiminta ja TOIVO-sovellus
Kolme yhdistyksen vertaistukijaa päivysti HUS Syöpäklinikan OLKA-pisteellä ja Puistosairaalassa rintarauhaskirurgian yksikössä 52 kertaa ja kohtasivat yhteensä 513 henkilöä vapaaehtoisvuoroillaan. TOIVO-vertaistukisovelluksessa oli vuoden aikana mukana kolme yhdistyksen vapaaehtoista ja he vastaanottivat ja lähettivät yhteensä 233 viestiä sovelluksen kautta.
Kuntoutumista tukeva toiminta
Vuoden aikana järjestettiin kaksi tuettua lomaa, kuntoutumista tukeva perhekurssi levinnyttä rintasyöpää sairastaville, omakuvamatka-kurssi sekä taideterapiakursseja. Lisäksi suositut etäliikuntatunnit ja syvärentoutus jatkuivat.
Tuetut lomat MTLH:n kanssa
Heinäkuussa toteutui viisipäiväinen vertaisloma rintasyöpäpotilaille perheineen Kuortaneen urheiluopistolla. Lomalle osallistui 11 perhettä (17 aikuista ja 24 lasta/nuorta). Loman aikana oli mahdollisuus vertaistukeen ja virkistäytymiseen ja mukana oli yhdistyksen vapaaehtoinen vertaistukija perheineen ohjaamassa aikuisten vertaiskeskusteluja.
Levinnyttä rintasyöpää sairastavien vertaisloma järjestettiin huhtikuussa Imatran kylpylässä. Lomalaisia oli 16, joista kolme oli yhdistyksen vertaisohjaajia ja organisoivat vertaistukiohjelmaa loman aikana.
STEA-rahoitteiset Syöpäjärjestöjen kurssit
Alueelliset syöpäyhdistykset ja potilasjärjestöt järjestivät vuonna 2023 yhteensä 60 erilaista kurssia, joista Rintasyöpäyhdistys vastasi kolmen järjestämisestä: perhekurssi levinnyttä rintasyöpää sairastaville, tanssiliiketerapiakurssi ja omakuvamatkakurssi. Kurssien rahoituksen Suomen Syöpäyhdistys haki STEAlta ja siirsi avustuksen kurssibudjetin ja toteutuneiden kustannusten mukaisesti jäsenyhdistyksille.
Perhekurssi levinnyttä rintasyöpää sairastaville
Levinnyttä rintasyöpää sairastavien perhekurssi järjestettiin yhteistyössä Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen (LSSY) kanssa Meri-Karinassa Turussa kesäkuussa. Kurssille osallistui neljä perhettä. Kurssia ohjasivat vertaistukihenkilö Birgitta Kaare ja sairaanhoitaja Tiina Huhtanen sekä LSSY:stä sairaanhoitaja Mia Kuusisto. Lasten ohjelmasta vastasi LSSY:stä perhetyön asiantuntija Pia Ilves. Leirillä asiantuntijaluennot pitivät TYKS:n syöpälääkäri Eeva Juhanoja, perhetyön asiantuntija Pasi Paukkeri TYKS:istä ja puolison sairaudesta ja kuolemasta kertonut kokemusasiantuntija Teemu Mäkelä.
Tanssiliiketerapiakurssi toteutui 10 kerran avokurssina Helsingissä syksyllä. Kurssin ohjaajana toimi tanssi-liiketerapeutti Carola Saloranta. Kurssille osallistui 10 henkilöä.
Omakuvamatkakurssi järjestettiin viikonloppukurssina Helsingissä yhdistyksen toimistolla. Kurssin ohjasi valokuvaaja, ratkaisukeskeinen terapeutti Leena Louhivaara. Kurssilaiset pääsivät tutkimusmatkalle omaan luovuuteensa ja omaan minuuteensa valokuvaamisen ja kirjoittamisen kautta.
Muut kurssit
Omalla rahoituksella järjestettiin toinen Leena Louhivaaran luotsaama Omakuvamatka minuun –kurssi Helsingissä Hotelli Helkassa maaliskuussa 2023. Kurssille osallistui 9 henkilöä.
Taideterapeutti ja yhdistyksen vertaistukihenkilö Kaisa Malmi piti Toivon säikeitä -taideterapiakurssin Helsingissä toukokuussa. Osallistujia oli kuusi.
Liikunta
Rintasyöpähoitojen jälkeistä kuntoutumista ja toimintakykyä tukevat liikuntaryhmät etänä ja kasvokkain ovat kysyttyjä ja samalla toteutuu vertaistuki. Verkon välityksellä järjestettiin joogaa, pilatesta ja lymfaturvotuksen itsehoitoharjoitteita. Jumppiin osallistuttiin yhteensä 2187 kertaa vuonna 2023. Lymfajumppa ja jooga olivat mukana Syöpäjärjestöjen yhteisten etäliikuntatuokioiden kalenterissa.
- Etäjoogaa ohjasi Sanna Kullberg kerran viikossa, 28 kertaa vuoden aikana. Osallistumiskertoja oli yhteensä 1294.
- Pilates-kertoja Ritva Kuhan ohjaamana oli vuoden aikana 20 ja kohtaamiskertoja 621.
- Lymfajumppa toteutettiin etänä joka toinen tiistai. Keväällä 10 ja syksyllä 5 kertaa. Kevätkauden ohjasi yhdistyksen vapaaehtoinen Heidi Vekkeli ja syksyn Laurea AMK:n fysioterapeuttiopiskelija Peppina Snygg. Osallistujamäärä vuoden aikana yhteensä 272 henkilöä.
Palautteet etäliikunnasta olivat kiittäviä. Niihin osallistuttiin tasaisesti ympäri Suomea kaikilta hyvinvointialueilta. Esimerkiksi etäjoogaa koskevaan palautekyselyyn vastanneista 56 % osallistui joogaan viikoittain. 90 %vastanneista koki osallistumisen lisänneen omaa hyvinvointia ja vahvistaneen voimavaroja.
Aivan mahtava tämä jooga! Olen joogan (erityisesti hengityksen opettelun) avulla saanut hermostoni rauhoittumaan diagnoosin jälkeen. Olen oppinut kuuntelemaan kehoani.
Vuosia jooganneena harmitti valtavasti, kun en enää pystynyt osallistumaan joogatunneille kotipaikkakunnallani syövän myötä. Tämä nettijooga oli pelastukseni. Kiitos siitä
Ihanaa kun saa kotoa osallistua ilmaiseen ryhmäjoogaan, jossa on turvallinen ja rauhallinen ohjaaja
Lymfajumpan palautteissa todettiin, että yhteinen jumppa lisäsi intoa tehdä harjoitteita myös omatoimisesti. Yhdistyksen Youtube-kanavalta löytyy videot, joiden mukana voi jumpata.
Kiitos näistä mahdollisuuksista, joissa voimme osallistua verkkopalvelun kautta, tuntea osallisuutta ja kokea vertaistukea sekä kasvattaa omaa hyvinvointia.
Yhtäaikaisessa etäjumpassa tulee ryhmäytymisen tunne. Se auttaa siihen ”vain minulla on tällaista” kurjuuden kokemukseen. Yhteisön tuki vaikka etänä tuo voimia.
Etäliikuntamahdollisuuksien lisäksi yhdistyksen sairaanhoitaja toteutti keskiviikkokävelyjä toimiston lähistön maastossa keväällä ja syksyllä. Tunnin mittaiset kävelyt toistuivat keskitalvea ja kesälomakautta lukuunottamatta viikoittain lounasaikaan ja mukaan sai tulla ilmoittautumatta. Myös Kemissä toteutui kävelyryhmä pari kertaa.
Syvärentoutus
Syvärentoutuksessa kliininen hypnoterapeutti Sanna Ek ohjasi lempeän kehoa ja mieltä rentouttavan, mindfulnessia hyödyntävän harjoituksen etänä. Syvärentoutus lievittää stressiä ja tutkitusti alentaa kortisolitasoja, ja sillä on hyviä vaikutuksia hoidoissa ja toipumisessa.
Syvärentoutus järjestettiin vuoden aikana 9 kertaa Teamsin välityksellä ja osallistumiskertoja oli yhteensä 809 (eri ilmoittautuneita 264).
31.1.2023 Miten mieli toimii, kuinka saada käännettyä ajatukset hyödyllisiksi?
28.2.2023 Toivon ja toiveikkuuden ylläpitäminen, miksi se on niin tärkeää?
28.3.2023 Stressin säätelykyky, lepo ja palautuminen osaksi toipumista
18.4.2023 Kehonkuvan mahdolliset muutokset ja hyväksymisen merkitys.
23.5.2023 Kipu ja pelko, mitä voin itse tehdä niitä helpottaakseni?
12.9.2023 Myötätuntoa itselle, miten sitä voisi oppia?
3.10.2023 Toivon ja toiveikkuuden ylläpitäminen, se on lempeyttä ja sisua!
7.11.2023 Stressin säätelykyky, lepo ja palautuminen osaksi arkea
5.12.2023 Pelottavat ajatukset ja niiden kohtaaminen.
Syvärentoutuksen osallistujista 74 % osallistui rentoutushetkiin useamman kerran ja jopa 95 % koki osallistumisen lisänneen hyvinvointiaan ja vahvistaneen voimavaroja.
Aivan parasta mitä yhdistys voi tarjota!
Samassa yhteydessä puhuttiin myös syöpäpotilaan peloista, sekin antoi työkaluja tähän uuteen tilanteeseen.
Reaaliaikainen ohjaajan läsnäolo on erittäin hyvä juttu. Ihana tietää, että muitakin saman asian kokeneita on samaan aikaan langoilla läsnä useita kymmeniä!
Sairaanhoitajan palvelut
Sairaanhoitaja tarjoaa tietoa, tukea ja toivoa – psykososiaalista tukea kaikille, joita rintasyöpä koskettaa. Rintasyöpäyhdistyksen sairaanhoitaja Tiina Huhtanen tarjosi matalan kynnyksen tukea rintasyöpään sairastuneille sekä heidän läheisilleen puhelimitse, sähköpostitse, kasvokkain kohdaten ja messengerissä.
Yhteydenottoja tuli vuonna 2023 105 kpl, joista seitsemän oli läheisiä, viisi terveydenhuollon ammattilaisia tai opiskelijoita ja loput itse sairastuneita. Sairastuneiden yhteydenotoista 25 % tuli levinnyttä rintasyöpää sairastavilta. Suurin osa yhteydenotoista koski rintasyövän aiheuttamaa huolta ja ahdistusta sekä rintasyövän hoitoa. Diagnoosin jälkeen, hoitojen alkamista ja ensimmäistä lääkärikäyntiä odotellessa ahdistus on suurta, eikä terveydenhuollosta tarjota tähän kohtaan tukea. Siksi helposti tavoitettava sairaanhoitaja yhdistyksissä on tärkeä tukikanava. Kehitettävää on edelleen siinä, miten sairastuneet tavoitetaan heti alkuvaiheessa. Sosiaalisen median kanavat sekä yhdistyksen oma verkkosivu ovat hyviä alustoja tiedottaa sairaanhoitajan palveluista. Myös vertaistukijat välittävät tietoa keskusteluavun mahdollisuudesta omissa ryhmissään sekä vertaistukipuhelimessa.
Perheitä on mahdollisuus tukea myös Lapset puheeksi -menetelmän mukaisilla keskusteluilla. Vuoden 2023 aikana yhdistyksen sairaanhoitaja kouluttautui myös Lapset puheeksi -menetelmän kouluttajaksi.
Keskeinen osa sairaanhoitajan työnkuvaa on yhdistyksen vapaaehtoistoiminnan koordinointi ja vertaistukijoiden tukena oleminen. Hoitajamme kuuluu Syöpäjärjestöjen neuvontahoitajaverkostoon ja osallistui v. 2023 myös Syöpäjärjestöjen tukihenkilötoiminnan kehittämisryhmään, sekä puolisoille suunnatun ”Kun kumppani sairastaa” verkkokurssin suunnitteluun yhteistyössä Äimä – äidit irti synnytyksen jälkeisestä masennuksesta ry:n ja Parisuhdekeskus Katajan kanssa. Hän oli myös mukana Syöpäjärjestöjen kanssa yhteistyössä kehittämässä terveyttä ja hyvinvointia edistävää verkkokurssia, joka pilotoidaan keväällä 2024. Yhdistyksen sairaanhoitaja on myös kurssin toinen ohjaaja.
Luennot
Säännölliset teemaillat ja webinaarit lisäävät tietoa ja tarjoavat tukea ja tutkittua sekä kokemustietoa rintasyöpään sairastuneille. Vuoden aikana järjestettiin kahdeksan webinaaria tai teemailtaa. Luennot tavoittivat 618 henkilöä ja lisäksi osa luennoista on tallenteina saatavilla yhdistyksen Youtube-kanavalla.
8.2.2023 Varhaisvaiheen rintasyöpä (myös tallenne)/ Juha Kononen, Docrates. Rochen tuella.
18.3.2023 Palliatiivisen hoidon päivä
2.5.2023 Hyvinvointi-ilta / Satu Karjalainen-Klaver, Docrates syöpäsairaala
12.10.2023 Rinnankorjausleikkaukset (myös tallenne) / HUS Rintarauhaskirurgia ja plastiikkakirurgia
6.11.2023 Elämää levinneen rintasyövän kanssa / Miranda Koskinen
23.11.2023 Hormonihoidot / Riikka Huovinen TYKS
22.11.2023 Positiivisen psykologian ilta / Sanna Tiensuu-Piirainen ja Mia Kuusisto
30.11.2023 Palliatiivisen hoidon ilta, yhteistyössä Suomen Syöpäpotilaat
Luentopalautetta:
Rintasyövän diagnosointi ja hoito -luennolta uutta tietoa sai 86 % ja ymmärrys rintasyövän hoitovalinnoista lisääntyi 80 %:lla osallistujista.
Olisinpa tällaisen saanut katsoa silloin kun sairastuin. Tässä selostettiin terminologia niin hyvin, kun itse olen ne joutunut opettelemaan erillisistä artikkeleista. Uutta tietoa en niinkään saanut luennosta, mutta entiset tietoni vahvistuivat ja jäsentyivät.
Tämä pitäisi nähdä jokaisen rintasyöpään sairastuneen ihan sairauden alkumetreillä. Helpottaisi kovasti tietää kaikista noista asioista ja hälventäisi ahdistusta ja pelkoja.
Hormonihoitoja käsittelevästä luennosta uutta tietoa sai 90 % ja ymmärrys hoitovalinnoista lisääntyi 86 %:lla osallistujista.
Jos jokainen hormonaalisen hoidon aloittava saisi edes puolet tästä infosta, olisi hoitoon helpompi motivoitua, eivätkä haittavaikutukset pelottaisi niin paljoa.
Erittäin hyvää tietoa. Hormonihoidoista ei niin paljoa saanutkaan enää tietoa, kun aktiivinen hoito loppunut. Lisää tällaisia mistä saa itselleen infoa seurantajakson ajan.
Tällaisen tietopaketin olisimme tarvinneet kaikki hoitojen alkuvaiheessa. Tuli paljon uutta tietoa, josta ei ollut kerrottu missään.
Potilasasiantuntijat syöpätutkimuksessa
Potilasasiantuntijuuden mukaan ottaminen syöpätutkimuksen eri vaiheisiin on kasvamassa myös Suomessa. Rintasyöpäyhdistyksen tavoitteena on kasvattaa tietoisuutta potilasasiantuntikuudesta sekä saada potilaita enemmän mukaan tutkimuksiin nimenomaan potilasasiantuntijoina.
On tärkeää, että tutkimuksissa otetaan heti alusta saakka huomioon myös potilaiden näkökulma. Näin varmistetaan, että tehtävät tutkimukset todella hyödyttävät potilaita. Potilasasiantuntijuus on myös tärkeää esimerkiksi tutkimuspotilaita rekrytoitaessa. Infokirje tutkimuspotilaille pitää olla sellainen, että potilas ymmärtää sen helposti. Maallikkokielinen viestiminen tieteellisistä tutkimuksista on yksi merkittävä osa-alue potilasasiantuntijuudessa.
Potilasasiantuntijat voivat toimia myös hoitavan tahon apuna esimerkiksi potilaan hoitopolun suunnittelussa.
Rintasyöpäyhdistys toimii yhteistyössä EUPATI Suomen kanssa. Tavoitteena on jatkossa, että EUPATI Suomi koordinoi pyynnöt potilasasiantuntijoista tai lausunnoista eri tutkimuksiin ja ohjaa ne oikealle yhdistykselle. Tavoitteena on lisätä EUPATIn tunnettavuutta Suomessa niin tutkimuksen tekijöille kuin potilaillekin.
EUPATI Suomi järjestää kaikille avoimia opintoryhmiä lääkekehityksestä ja näistä tapahtumista tiedotettiin myös Rintasyöpäyhdistyksen kanavissa.
EUPATI järjestää kerran vuodessa eurooppalaisen EUPATI Patient Expert koulutuksen. Koulutus kestää vajaan vuoden ja on pääosin itsenäistä etäopiskelua. Koulutuksessa käydään lääkkeen kehitys perusteellisesti läpi ja mm. opetetaan miten lääketieteellisiä tutkimuksia luetaan kriittisesti ja nimenomaan potilasnäkökulmasta. Suomessa on tällä hetkellä kahdeksan EUPATI Patient Expert-tutkinnon suorittanutta. Tavoitteena olisi kannustaa potilaita hakeutumaan tälle kurssille, jotta saisimme lisää suomalaisia Patient Expert-tutkinnon suorittaneita.
Rintasyöpäyhdistyksestä Kaisa Martinkauppi-Vanninen suoritti kurssin vuonna 2023. EUPATI Patient Expert koulutuksesta julkaistiin artikkeli Rinnakkain lehdessä 2/2023 ja 4/2023.
iCan Digital Precision Cancer Medicine
Helsingin yliopiston, HUSin ja yhteiskumppanien yhteistyöhön perustuva iCAN-lippulaiva yhdistää täsmälääketiedettä sekä potilaiden digitaalisia terveys- ja elämäntapatietoja ja tukee näin yksilöllisten syöpähoitojen kehittämistä sekä uusien terveysalan innovaatioiden syntyä.
- Toiminnanjohtaja Anu Niemi siirtyi hankkeen ohjausryhmän jäseneksi varajäsenen paikalta syyskuussa 2023.
- Varapuheenjohtaja Tuuli Jokivartio-Toivonen on iCANin Potilas- ja kansalaisvaikuttamisen neuvottelukunnan POTKUn jäsen. Neuvottelukunnan tehtävänä on kehittää potilaan ja kansalaisten osallisuutta iCAN-lippulaivassa ja sen tutkimusprojekteissa, ideoida ja luoda toimintamalleja osallisuudelle, toimia linkkinä potilaiden kansalaisten, tutkijoiden ja muiden sidosryhmien välillä sekä ehdottaa konkreettisia toimia osallisuuden edistämiseksi. POTKUssa kehitettiin potilaskumppanuusmallia, eli POTKUsta voi kysyä potilaskumppania tutkijoiden tueksi.
MYCimmune
MYCimmune-projekti luo uusia innovatiivisia MYC-syöpägeeniin liittyviä hoitoja levinneisiin syöpiin. Juha Klefströmin tutkimusryhmä Kalifornian yliopiston tutkimusryhmä ovat havainneet, että MYC-syöpägeeniä ilmentävillä kasvaimilla on yhteys rintasyövän heikompiin hoitotuloksiin, ja tällaisiin kasvaimiin ei saada helposti vastetta immuunihoidoilla. Tutkimuksen avulla voidaan kehittää hoitoja, jotka tappavat kohdennetusti MYC-syöpägeeniä ilmentäviä syöpäsoluja ja samalla vahvistavat vastetta immuunihoidoille. Tarkoituksena on viedä laboratoriossa vahvistetut tutkimustulokset myöhemmin kliinisiin tutkimuksiin, joissa hoitoja tutkitaan MYC-positiivista, aggressiivista ja vaikeahoitoista rintasyöpää sairastavilla potilailla.
Yhdysvaltain puolustusministeriön rintasyöpätutkimusohjelma (DoD BCRP) on myöntänyt hankkeelle 5,2 miljoonan dollarin siemenrahoituksen.
Rintasyöpäyhdistys on potilasjärjestökumppanina hankkeessa Suomessa ja hankkeen Advocacy Core Teamiin kuuluvat Kaisa Martinkauppi-Vanninen, Heidi Hammarsten, Sanna Tiensuu-Piirainen ja Anu Niemi. Tiimissä on mukana potilasedustajat myös Yhdysvalloista.
- Huhtikuussa Sanna Tiensuu-Piirainen oli tutkimusryhmän mukana Orlandossa Floridassa AACR-syöpätutkimuskongressissa. Matkasta julkaistiin artikkeli Rinnakkain-lehdessä 3/2023.
- Toukokuussa ja marraskuussa yhdistyksen tutkimustiimi vieraili Klefström Labissa. Tutkijoille pidettiin kummassakin tapaamisessa esitys ’Mitä on olla rintasyöpäpotilas’. Toinen kertoi ensimmäisestä vuodesta diagnoosin jälkeen ja toinen, mitä tapahtuu kun aktiivihoidot päättyy. Molekyylitason tutkimusta tekevät tutkijat pitivät tärkeänä ja motivoivana saada kuulla potilaan näkökulma ja esimerkit oikeasta elämästä.
- Kerran kuukaudessa oli hankkeen General meeting, jossa oli mukana sekä Helsingin että Kalifornian pään tiimit kokonaisuudessaan ja 4 kertaa vuodessa oli potilasedustajien oma DoD Patient Advocacy teamin oma kokous suomalaisten ja amerikkalaisten potilasedustajien kesken. Näissä suunniteltiin vuodelle 2024 erilaisia yhteistyömuotoja yhdessä tutkijoiden kanssa.
Yhteistyö ja sidosryhmät
Suomen Syöpäyhdistyksen valtuuskunnan jäseninä kaudella 2021-2024 toimii kaksi Rintasyöpäyhdistyksen jäsentä: puheenjohtaja Anne Samsten varsinaisena jäsenenä ja Arja Toivola varajäsenenä.
Anu Niemi osallistui säännöllisesti Syöpäjärjestöjen toiminnanjohtajakokouksiin sekä oli mukana kuntoutuksen ohjausryhmässä.
Tiivistä yhteistyötä tehtiin syöpäpotilasjärjestöjen Suomen syöpäpotilaat ry:n ja Colores Suomen suolistosyöpäpotilaat ry:n kanssa sekä rintasyöpään liittyvää yhteistyötä Tunne rintasi ry:n kanssa.
Jäsenyydet
Rintasyöpäyhdistys on seuraavien organisaatioiden jäsen:
- Suomen Syöpäyhdistys ry
- Europa Donna – The European Breast Cancer Coalition
- SOSTE Suomen sosiaali ja terveys ry
- HYTE ry (OLKA-toiminta).
- Työnantajajärjestö Hyvinvointiala HALI ry
Oppilaitosyhteistyö
Laurea Ammattikorkeakoulun kahden fysioterapiaopiskelijan kanssa sovittiin opinnäytetyöstä, toinen liittyy lymfaterapiaan ja toinen rintasyöpäleikkauksen jälkeiseen kuntoutumiseen.
Laurean fysioterapiaopiskelija Peppina Snygg ohjasi syksyn ajan etänä lymfajumppaa.
Rintasyöpäyhdistyksen sairaanhoitaja kävi kertomassa yhdistyksen toiminnasta sairaanhoitaja-, terveydenhoitaja-, kätilö- ja röntgenhoitajaopiskelijoille Metropolia ammattikorkeakoulussa vuoden aikana kahdeksan kertaa ja kerran Stadin Ammattiopistossa. Tällä käynnillä oli mukana myös kokemusasiantuntija.
Europa Donna ja muu kansainvälinen toiminta
Rintasyöpäyhdistys kuuluu 47 maassa toimivaan Europa Donna -järjestöön. Järjestö on perustettu 1994 ja sen tehtävänä on edistää eurooppalaisten rintasyöpäpotilaiden kanssakäymistä ja yhteistyötä. Järjestö on riippumaton ja voittoa tavoittelematon. Europa Donna ajaa eurooppalaisten naisten rintasyöpien ennaltaehkäisyyn, hoidolliseen tasoon ja tasa-arvoon, koulutukseen ja tieteellisen tutkimuksen rahoitukseen liittyviä asioita sekä kansallisilla että EU:n foorumeilla.
Europa Donnan konferenssit ja koulutukset vuonna 2023
PanEuropean Conference pidettiin Kroatian Zagrebissa lokakuussa. Viikonlopun pituisen konferenssin teemoina olivat mm. hoidon saatavuus, yhdenvertaisuus ja oikea-aikaisuus. Osallistujat Anu Niemi ja Tuuli Jokivartio-Toivonen. Konferenssista kirjoitettiin artikkeli Rinnakkain 1/2024-lehteen.
Advocacy Trainingissa Milanossa marraskuussa 2023 Suomea edustivat Rintasyöpäyhdistyksen hallituksen jäsenet Kaisa Martinkauppi-Vanninen ja Sanna Tiensuu-Piirainen.
Pohjoismainen yhteistyö
Pohjoismaisen yhteistyön koordinointivastuu on Tanskan rintasyöpäyhdistyksellä seuraavaan Nordic Congress on Breast Canceriin saakka. Pohjoismaisten yhdistysten johto tapasi Teamsin välityksellä neljä kertaa vuoden aikana. Tanskassa on työstetty pohjoismaista uutiskirjettä, joka toistaiseksi on ilmestynyt tanskaksi. Uutiskirjeessä oli artikkelit meidän Suomessa tekemästämme työstä seulontaikärajojen laajentamiseksi sekä Sari Niemisen valokuvanäyttelystä.
Viestintä ja vaikuttamistyö
Rinnakkain-lehti
Rinnakkain -lehti ilmestyi vuonna 2023 neljä kertaa. Päätoimittajana oli Heidi Hammarsten. Lehden taittajana toimi Milla Kissaniitty ja lehden painopaikkana oli Savion kirjapaino. Painosmäärä oli 3500 kpl / lehti. Lehden teemoina olivat
- Hoidot ohi, paluu arkeen 3/2023
- Elämää oireiden kanssa 6/2023
- Toivoa levinneeseen syöpään 9/2023
- Syövänhoito, mihin menet? 12/2023
Lehti postitettiin yhdistyksen jäsenille ja jaettiin sairaaloihin, syöpäyhdistyksiin ja muille yhteistyökumppaneille. Lehti on pdf-muotoisena luettavissa jäsensivustolla ja valikoituja artikkeleita julkaistaan myös avoimilla nettisivuilla.
Vaikuttamistyö
Rintasyöpäyhdistys ry – Europa Donna Finland tekee vaikuttamistyötä yhdenvertaisen rintasyöpähoidon toteutumiseksi kaikkialla Suomessa. Yhdistys osallistuu ajankohtaiseen yhteiskunnalliseen keskusteluun ja jakaa rintasyöpätietoutta. Yhdistys antaa tarvittaessa lausuntoja paikallisen, valtakunnallisen ja kansainvälisen päätöksenteon tukemiseksi. Rintasyöpähdistys tekee yhteistyötä muiden järjestöjen kanssa tavoitteiden saavuttamiseksi.
Vuonna 2023 yhdistys teki seuraavat kannanotot:
Rintasyövän seulonta laajennettava 45–74-vuotiaisiin
Kevätkokouksen kannanotto 25.4.2023, julkaistiin myös Helsingin Sanomissa 29.4. Lukijan mielipide -osastolla.
Rintasyöpää seulotaan Suomessa 50–69-vuotiailta naisilta joka toinen vuosi. Ikärajoja tulee laajentaa EU:n uusimman suosituksen mukaisesti 45–74-vuotiaisiin. Seulontaa pitää kehittää yksilöllisempään suuntaan huomioimalla rintakudoksen tiiviys. Tiivisrintaisia naisia tulee informoida kudostyypistä ja tarjota heille soveltuvampi kuvausmenetelmä.
Yhdeksän kymmenestä kokee lymfaturvotuksen heikentäneen elämänlaatuaan
Yhteiskannanotto Maailman lymfedeemapäivänä 6.3.2023, Suomen lymfayhdistys ry, Suomen Gynekologiset Syöpäpotilaat ry ja Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry
Viivästyneet diagnoosit, työ- ja toimintakyvyn lasku sekä elämänlaadun heikkeneminen tulevat yhteiskunnallisesti ja inhimillisesti kalliiksi. Hyvinvointialueilla lymfaturvotuspotilaiden hoitoon voi ja kannattaa panostaa.
Osallistuimme Syöpäjärjestöjen yhteiseen vaikuttamistyöhön rintaproteesien tasavertaiseen saatavuuteen liittyen ja proteesiliivien sisällyttämistä maksusitoumukseen. Suomen syöpäyhdistyksestä lähestyttiin hyvinvointialueiden päättäjiä ja aiheesta julkaistiin mielipidekirjoitus kahdessa sanomalehdessä (Anu Niemi yhtenä allekirjoittajana):
- 6.2023 HS Mielipide: Rintaproteesi on kuntoutuksen apuväline, ja se tulee saada maksutta
- 8.2023 Yhdenvertaisuutta rintaproteeseihin, Lukijalta, Keski-Suomalainen
Anu Niemi ja Anne Samstén osallistuivat eduskunnan naisverkoston infolounaalle 10.2.2023. Tapaamisessa oli paikalla 10 kansanedustajaa ja esittelimme EU:n seulontasuositukset ja miten seulonnan kautta hoitoonpääsy on nopeampaa kuin oman havainnon kautta, puhuimme hoidon kustannuksista ja tarpeesta yhdistää eri maksukatot.
Valokuvanäyttely
Yhdistyksen jäsenen, taidemaalari, valokuvaaja Sari Niemisen valokuvanäyttely Tässä hetkessä minä elän! oli esillä Helsingissä Vallilan kirjastossa 2.-31.3.2023 ja Tampere-talon talvipuutarhassa 12.-25.11.2023. Kuvissa on rintasyöpäpotilaiden alaston keskivartalo ja niiden tavoitteena on auttaa rintasyövän kokeneita hyväksymään muuttunut vartalo vertaistuen keinoin. Näyttelyissä oli esillä yhdistyksen esitteitä ja avajaisissa Anu Niemi piti puheen.
Tiedon jakaminen sidosryhmille
Yhdistyksen toimintaa esiteltiin HUS Syöpäkeskuksessa naistenpäivän tapahtumassa 8.3.2023 sekä OLKA-teemapäivän merkeissä lokakuussa 2023.
TAYSissa olimme mukana kahdessa levinnyttä rintasyöpää sairastavien tietopäivässä, 16.2. ja 4.10.2023.
Osallistuimme Suomen syöpäsairaanhoitajat ry:n opintopäiville Vaasassa marraskuussa yhteisellä esittelypisteellä Tunne rintasi ry:n kanssa.
Pidimme seuraavat luennot ja osallistuimme paneelikeskusteluihin vuoden aikana:
- 6.2023 TOIVO-teemainen luento, Paavalin seurakunta /Tiina Huhtanen
- 11.2023 Webinaari: Geenitieto syöpää selättämässä, potilaan näkökulma /Anu Niemi
- 12.2023 Paneelikeskustelu Mediuutisten Naisten syövät 2023-tilaisuudessa /Anu Niemi
Sähköiset viestintäkanavat
Yhdistyksen nettisivut ovat osoitteessa www.europadonna.fi. Sivuilta löytyy tietoa yhdistyksen tapahtumista ja vertaistapaamisista sekä tietoa rintasyövästä ja siihen liittyvistä asioista. Nettisivuilla kävijöitä oli vuoden aikana 127 679.
Sähköinen jäsenkirje lähetettiin kuusi kertaa koko jäsenistölle ja lisäksi lähetetiin alueellisesti kohdennetut tiedotteet paikallisesta tarjonnasta pääkaupunkiseudulla ja Tampereen seudulla.
Yhdistyksen somekanavat ovat Facebook, Instagram, YouTube, X ja Linkedin. Kanavien seuraajamäärät ovat tasaisessa kasvussa.
Instagramissa tehtiin someyhteistyötä rintasyöpään sairastuneen Pihla Miettisen kanssa, joka jakaa @aboutpihla-tilillään kokemuksia rintasyöpähoitojen varrelta. Teimme myös Instagram live-haastattelun Pihlan kanssa ja videot jaettiin yhdistykseen YouTube-kanavalla.
Kuva: Somekanavien seuraajamäärien kehitys.
Yritysyhteistyön tuloksena julkaistiin Rinnakkain-podcastiin kaksi uutta jaksoa. Levinnyttä rintasyöpää sairastavan Suvin haastattelun toteuttamista tuki AstraZeneca ja varhaisvaiheen rintasyövästä kertovan jakson mahdollisti Roche.
Mediaosumat
Yhdistys ja sen palvelut mainittiin tai henkilöt olivat haastateltavana seuraavissa medioissa:
- 1.2023 Tieteestä tunteella -podcast, haastateltavana Anu Niemi
- 3.2023 Iltalehti: Rintasyövästä toipuva Leena tyrmistyi lääkärin sanoista: ”Naiseuteni on romutettu”
- 4.2023 Hämeen sanomat: Pahinta oli ennen hoitoja – ja taas niiden jälkeen Vertaistukijat Anu Oksanen ja Anita Ojanen haastattelussa, uusi ryhmä Hämeenlinnaan
- 4.2023 Mediuutiset: Potilasjärjestö vaatii suomalaisnaisten yleisimmän syövän seulontaa uusille ikäryhmille
- 7_2023 Kotilääkäri ja 17.9.2023 Anna-lehden netti: Rintasyöpä ravisteli Ninnin, 54, elintavat uusiksi: ”En olisi ikimaailmassa mennyt kuntosalille”
Jäsenet
Yhdistyksen jäsenmäärä kasvoi edelleen lähes sadalla henkilöllä. Vuoden 2023 lopussa yhdistyksellä oli jäseniä 1857 hlö (v. 2022 lopussa 1 762 hlö). Uusia jäseniä liittyi vuoden aikana 404, mutta eronneita oli reilu 300 hlö. Tyypillisesti jäsenyys halutaan usein lopettaa muutaman vuoden kuluttua sairastumisesta.
Hallinto ja toimihenkilöt
Hallituksessa oli puheenjohtajan ja varapuheenjohtajan lisäksi viisi varsinaista ja kaksi varajäsentä. Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry:n hallitus vuonna 2023:
Puheenjohtaja: Anne Samstén
Varapuheenjohtaja: Tuuli Jokivartio-Toivonen
Varsinaiset jäsenet:
Kaisa-Leena Ahlroth
Kaisa Martinkauppi-Vanninen
Miia Merikallio
Heli Räty
Sanna Tiensuu-Piirainen
Varajäsenet:
Heidi Hammarsten
Milena Kaihari-Virtanen
Hallitus kokoontui vuoden aikana kuusi kertaa. Tammikuun kokous pidettiin Tampereella Clinic Helenan tiloissa ja ohjelmassa oli Tarja Lähdemäen asiakasymmärrystyöpaja. Syyskuun strategiaviikonloppuun kokoonnuttiin Aulangolle Hämeenlinnaan ja strategiaosuutta oli fasilitoimassa Salla Saarinen/Radical Soul Oy.
Yhdistyksen toimihenkilöt olivat sairaanhoitaja Tiina Huhtanen sekä toiminnanjohtaja Anu Niemi.
Yhdistyksen varsinaiset kokoukset olivat kevätkokous 25.4.2023 etänä Teamsissa ja syyskokous 27.11.2023 Helsingissä ravintola Gilletissä ja etänä Teamsissa.
Yhdistyksen kirjanpidosta huolehti Bulevardin tilitoimisto.
Syyskokouksen 2022 vuodelle 2023 valitsemana tilintarkastajana toimii Jari Määttänen, KHT, Moore Rewinet Oy.
Toiminnan rahoitus ja tulevaisuuden näkymät
Toiminta rahoitetaan avustuksilla, jäsenmaksuilla sekä yritysten ja yksityishenkilöiden lahjoituksilla. Yhdistyksen taloustilanne on vakaa, johtuen kertomusvuodelle osuneista, tavallista suuremmista lahjoituksista sekä aiempina vuosina kertyneestä ylijäämästä, joka toimii puskurina yllättävissä taloushaasteissa. Yksittäiset lahjoitukset ovat kuitenkin sattumanvaraisia ja tulevaisuudessa on varauduttava tiukentuvaan talouteen. Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus STEAn avustusmäärän on ilmoitettu pienenevän 100 miljoonalla eli lähes 25 %:lla vuodesta 2027 eteenpäin.
Jäsenmaksut ovat merkittävä osa (n. 24 %) toiminnan rahoituksesta. Jäsenhankintaan ja -pysyvyyteen on jatkossakin panostettava, jotta uusien jäsenten määrä pysyy suurempana kuin eroavien määrä.
Avustukset 2023:
- STEA eli Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus myönsi yhdistykselle helmikuussa 2021 kolmivuotisen hankeavustuksen Vertaisena verkossa –hankkeelle verkkovertaistuen ja etäliikunnan ja luentojen ylläpitämiseen ja kehittämiseen sekä edunvalvontaan ja viestintään vuosille 2021-2023. Vuodelle 2023 myönnetty avustus oli 70 000 euroa.
- Syöpäsäätiön avustus syöpätyöhön ja syöpään sairastuneiden ja läheisten neuvontaan oli 50 000 euroa. Tuella on palkattu sairaanhoitaja, joka toimii myös vapaaehtoistoiminnan koordinaattorina.
- Tellervo Edessalon säätiö tuki rintasyöpään sairastuneille suunnattuja virkistys- ja kuntoutumistapahtumia 7000 eurolla.
- Sjunde Mars -säätiö tuki 2000 eurolla perheiden hyvinvointiviikonlopun toteuttamista.
Rahankeräys:
Yhdistyksellä on rahankeräyslupa ja sen kautta kerätään varoja toiminnan ylläpitämiseksi. Keräystuotot kohdennetaan vertaistukeen sekä rintasyöpäpotilaiden ja läheisten kuntoutumiseen ja virkistymiseen. Keräys tuotti vuonna 2023 n. 35000 euroa. Erityisen hyvä tulos johtui yksittäisestä 30 000 euron lahjoituksesta.
Yhdistys on mukana myös Auttamisesta arkea-varainhankinta-alustalla.
Keräykset ja talkoot:
- Lokakuussa osallistuttiin Syöpäsäätiön Roosa nauha –keräykseen ja nauhoja myytiin 1077 kpl, valtaosin yhteistyöyrityksille. Tuotto yhdistykselle syöpätyön tukena oli 4 342,74 e
- Toukokuussa Helsinki City Running Day –talkoisiin osallistuneet vapaaehtoiset hoitivat juoksijoiden opastus- ja valvontatehtäviä. Palkkio oli 1000 euroa.
Yrityskumppanuudet:
AVON Finland, 20 000 euron lahjoitus yhtiön rintasyöpäkampanjan tuotoista. Yhteistyö alkanut vuonna 2017.
Linnapaperi Oy: vuoden 2023 aikana tehtiin sopimus suruadressin ja postikorttien tuottamisesta yhdistyksen toiminnan tukemiseksi. Myynti alkoi syksyllä, rojaltien määrä ei vielä tiedossa.
Lääkeyritysten rahallinen tuki yhdistyksen toimintoihin:
- AstraZeneca Oy 1 063 e Kaisa Martinkauppi-Vannisen EUPATI-koulutusmatka
- Daiichi Sankyo 2 000 e Tuki Rinnakkain 3/2023 lehden tuotantoon
- Pfizer Oy 1 000 e Tuki Rinnakkain 3/2023 lehden tuotantoon
Lisäksi lääkeyritykset ovat mahdollistaneet tai toteuttaneen yhteistyössä seuraavat toiminnot:
- 2 uutta jaksoa Rinnakkain-podcastiin, AstraZeneca ja Roche
- Artikkeli 10 faktaa varhaisvaiheen rintasyövästä ja sanasto nettisivujen Ensiapu-osioon, MSD
- Puhutaan syövästä -podcastin 6 jaksoa, Pfizer (julkaistu Pfizerin alustalla)
- LivingWith -potilastukisovelluksen työstö ja julkaisu, yhdistyksen hoitopolku-sivun uusiminen Vertical Oy:ssa, Pfizer
- Webinaari varhaisvaiheen rintasyövästä + tallenne, Roche
- Rinnakkain-lehden artikkeli Potilaan ääni on tärkeä varhaisvaiheen rintasyövän hoitopolulla, Roche