”Vertaisryhmä antaa realismia ja perspektiiviä”

Teksti: Taina Kanerva

”Se on kuin putoaisi jyrkänteeltä alas”. Näin kuvailee rintasyöpäpotilaiden tilannetta hoitojen päättyessä vertaistukiohjaaja Milena Kaihari-Virtanen. Psykososiaalista tukea on heikosti tarjolla, mutta sen tarve on suuri. Todella moni kokee hoitojen jälkeen jäävänsä tyhjän päälle.  

”Siksi rohkaisen kaikkia lähtemään vertaistukiryhmiin. Ne ovat matalan kynnyksen paikkoja, jonne voi tulla omana itsenään. Voi käydä katsomassa, sopiiko tämä minulle. Ei ole pakko sanoa mitään silloin, kun ei halua. Ja toisaalta kysyä ja sanoa saa kaiken, mitä sillä hetkellä haluaa. Me vertaistukiohjaajat olemme käyneet läpi saman hoitopolun kuin osallistujat. Siinä on ryhmien juju – vertaisuus”, sanoo Milena. 

Useimmiten vertaistukiryhmiin tullaan hoitojen päätyttyä, mutta mitään sääntöä siitä ei ole: tulla voi, kun haluaa ja tuntee jaksavansa. Päivi Seppä lähti ryhmään jo ennen leikkausta syöpävuotenaan 2018 ja on käynyt siitä lähtien.  

”Vertaistukiryhmään lähtö oli hyvä sattuma, sillä tuttava vinkkasi ryhmästä. Kävimme hänen kanssaan ensin tapaamassa vetäjää ja päätin lähteä mukaan.” 

Päiville tehtiin osapoisto ja korjausleikkaus samalla kertaa. Sen jälkeen hän sai  hormonipositiiviseen gradus3 syöpäänsä sytostaatteja ja sädehoitoa sekä hormoninestolääkettä. Hän sai diagnoosin ensimmäisessä seulonnassa viittä vaille viisikymppisenä. 

”Ilman seulontaa en ehkä olisi hengissä. Kasvain oli syvällä rinnassa eikä sitä voinut itse tuntea.” 

”Minut sai lähtemään vertaistukiryhmään tiedonhalu. Mitä tää pee on, mitä mulle tapahtuu? Mitä minulla on edessä, miten tästä selvitään? Ryhmässä on eri vaiheissa syöpäpolkua olevia ihmisiä, se antaa realismia ja perspektiiviä asiaan. Ryhmä auttaa ymmärtämään, minkä keskellä juuri nyt olen. Kun kaikilla on sama tausta, ei tarvitse vääntää asioita rautalangasta.” 

Ajatukset pyrkivät Päivin mukaan alussa kovasti negatiivisen puolelle, ryhmästä hän sai jotain positiivista sinne sekaan. Hän kokee, että joskus käy myös niin, että kun puhuu vertaisille, ongelma alkaa ratketa omassa päässä. 

Myöhemmin Päivillä on ollut päällimmäisenä mielessä, miten pärjätä vaikeiden sivuoireiden ja muutenkin hankalan elämäntilanteen kanssa.   

”Työtä en ole pystynyt tekemään täysipainoisesti ja olen ollut usealla pitkällä sairauslomalla, parhaillaankin olen. Uupumiseni, uniongelmieni ja nivelkipujeni syitä tutkitaan yhä. Nyt olen jonossa reumalääkärille. Pitää sanoa, että pääsy syövän jälkioireiden tutkimuksiin ja hoitoihin vaatii hirmuisesti energiaa, osaamista ja periksiantamattomuutta. Kaikilta ei voi sitä vaatia, kaikilla ei sitä ole.” 

”Tällaisten oireiden kanssa ihminen vaipuu helposti itsesyytöksiin: Haluaisin tehdä sitä ja tätä, mutta kun ei jaksa, ei pysty, ei kykene. Mitä vikaa minussa on?” 

Päivin mukaan on olemassa myös miksi-kysymyksiä, joihin kenelläkään ei ole vastauksia, mutta niistäkin keskusteleminen on antoisaa ja auttaa eteenpäin. 

”Kuten se, miksi juuri minulle tuli syöpä tai uusiiko tai leviääkö tauti. Monessa paikassa annetaan ohjeita, miten voit ennaltaehkäistä syöpää. Minusta se tuntuu niin epäreilulta, koska olen elänyt kaikkien ohjeiden mukaisesti, koskivat ne ravintoa, liikkumista, imettämistä tai muuta. Silti se tuli. Elämänhallinnan tunteen katoaminen on vaikea paikka.” 

Yksi vastausta vaille jäävä elämän perusasia asia on kuolemanpelko, joka iskee ainakin aluksi melkein kaikkiin rintasyöpädiagnoosin saaneisiin. 

”Minulla ei kuoleman pelkoa ole. Se hävisi siinä kohtaa, kun näin äidin syöpäpolun ja sen, miten rauhallisesti hän nukkui pois.” 

Ryhmissä on vaitiolovelvollisuus 

Milena on vertaistukiohjaajana Tampereella, jossa toimii useita vertaistukiryhmiä ja jokaisessa on aina paikalla kaksi vetäjää. Avoimeen ryhmään voivat tulla kaikki rintasyövän tyypistä riippumatta. Ikidonnissa on pääasiassa levinnyttä rintasyöpää sairastavia, ja uusin ryhmä on perustettu rintasyöpää sairastaneiden puolisoille. Ryhmät kokoontuvat normaalisti kerran kuukaudessa. 

”Syöpä on tauti, jota koko perhe sairastaa. Aina ei ole selvää, kuka tukee ketä; usein sairastuneet joutuvat tukemaan muita perheenjäseniä”, Milena sanoo. 

Eri vaiheessa hoitopolkua kulkevat donnat hakevat Milenan mukaan ryhmistä vähän erilaisia asioita. Juuri sairastunut kaipaa tietoa hoitopoluista, monia askarruttavat hoitojen sivuvaikutukset. Viime aikoina eniten murhetta on aiheuttanut kontrollien viivästyminen ja harventaminen.  

”Tärkeä periaate ryhmissä on se, että osanottajien tilannetta ei vertailla. Ei ole mitään jaottelua, kenen tilanne on huonoin tai milloin saa olla surkea olo. Monet ajattelevat, että minulla oli pelkkä leikkaus tai pelkät säteet, ei minulla ole oikeutta ´valittaa´.” 

”Kun saa syöpädiagnoosin, se on kaikille pelottavaa. Pelkkä s-sana riittää siihen, että tarvitsee tukea ja on oikeutettu sitä hakemaan. Tärkeä periaate ryhmissä on myös se, että niissä on ehdoton vaitiolovelvollisuus”, Milena tähdentää. 

Milena sairasti syövän vuonna 2015 ja lähti saman tien mukaan vertaistukiryhmän perustamiseen Tampereelle. 

”Koin saavani ryhmästä niin paljon apua, että haluan antaa sitä muillekin. Lisäksi ihmisten kohtaaminen on niin antoisaa, että siitä saa itsekin paljon. Ryhmissä syntyy myös ystävyyksiä.”  

Syöpä teki Päivistä runoilijan 

Päivi kuuluu niihin, jotka kokevat että syöpä on tuonut kaiken kurjuuden lisäksi myös jotain hyvää hänen elämäänsä. 

”Ryhmissä myös nauretaan ja puhutaan muustakin kuin syövästä. Sieltä on saanut uusia ystäviä. Nykyään saan voimaa liikkumisesta ystävien kanssa ja kirjoittamisesta.” 

”Olin kirjoittanut vähän jo aiemmin. Syöpävuonna 2018 se jatkui itseterapiana, kirjoitin tunnemyrsky-kiputilassa ja se johti runokirjan B-kuppi ilmestymiseen. Ilman syöpää minusta ei olisi tullut runoilijaa. Olen myös juuri kouluttautunut kirjallisuusterapiaohjaajaksi.” 

Päivi on käynyt Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen ensitietotilaisuuksissa puhujana useita vuosia. Hän kertoo, että osa osallistujista on vihaisia siitä, että hän sanoo syövän tuoneen hänen elämäänsä myös hyvää. 

”Muistan aina, kun eräs pyörätuolissa istuva, uskonnollinen ihminen sanoi minulle, että hän kokee syövän siunaukseksi. Vastasin, että kukaan ei voi kieltää häntä niin tuntemasta. Samoin minä voin tuntea niin kuin tunnen. Tärkeää on tietenkin saada sanotuksi myös kaikki pahat tunteet, niiden pitää antaa tulla ulos.” 

”Silti toivoa tarvitaan. Se on energiapatukka mielen myllerryksissä.” 

Vertaisesta ohjaajaksi 

Päivi aloittaa tänä syksynä Donnien vertaistukihenkilökoulutuksen.  

”Milena kysyi minua ohjaajakoulutukseen jo pari vuotta sitten, mutta en tuntenut olevani kypsä siihen. Nyt on minulle oikea aika jatkaa uudessa roolissa.”  

Miksi Päivi on halunnut jäädä vertaistuen pariin monella saralla? 

”Tulevaisuudessa jatkan kokemusteni jakamista vertaistukiohjaajana, teen siis vapaaehtoistyötä.  Minulle on tärkeää näyttää uusille syövän saaneille, että olen hengissä. Annan kasvot sille, että olen selvinnyt. En ilman kolhuja, mutta kuitenkin. En näe sitä päivää, että lakkaisin käymästä ryhmässä. Kuka sen tietää, vaikka syöpä uusisi?”   

”Jos joku sanoo, että harrastan syöpää, se närästää tosi pahasti. Syövän sain, mutta en ole syöpä.” 

 

Mää ja mänty 

Mänty, toispualine 

Nautti aurinkost ja syksyst 

On ollu paikalla ikuisuure 

  

Mää, pualmiäline 

Nauti liikkest ja istu bussis 

Ole vaihtanu paikka ja muuttunu 

  

Metsä, se o saanu ruskan 

Joka syksyne luapumise tuska 

Tiätä et tule talvi 

Lauppia lepo 

  

Jos kevääl taas olis elämäs kunnos 

Mänty ja Mää 

Päivi Seppä 

Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry:n vertaistukitapahtumat löydät kalenteristamme.