Teini-ikä ja äidin syöpä – miten siitä selviää?

Rintasyöpään tai levinneeseen rintasyöpään sairastuminen on kriisi paitsi sairastuneelle myös tämän perheenjäsenille. Kriisin etenemisen on usein nähty noudattavan seuraavia vaiheita: shokkivaihe, reaktiovaihe, käsittelyvaihe ja uudelleen suuntautumisen vaihe. Tilanne kuitenkin käynnistää prosessin, joka etenee jokaisella yksilöllisesti, myös lapsilla ja nuorilla. Jokaisella kriisin kokeneella on oma polkunsa ja oma tapansa kohdata ja käsitellä kriisi.  

Emma Komulainen oli kymmenvuotias kun hänen äitinsä sairastui rintasyöpään ja 16-vuotias kun äiti menehtyi levinneeseen rintasyöpään. Nyt 25-vuotias Emma on opiskelija ja vertaistukija, ja hän muistelee äitinsä sairastumista alkujaan hämmennystä ja epätietoisuutta herättäneenä tilanteena. Syöpä oli vieras asia lapsen elämässä ja Emma muistaa miettineensä miten äidin kanssa voi nyt toimia: voiko halata, voiko mennä syliin. Pelon tunnetta Emma ei niinkään yhdistä tuohon vaiheeseen, jossa äiti sairastui.  

Äidin sairastuessa vanhemmat kertoivat Emmalle, miten asiat olivat ja miten ne menivät. Emma myös auttoi äitiään, esimerkiksi lymfaturvotussiteen laittamisessa. Emma kokeekin tärkeäksi, että lapselle ja nuorelle puhutaan ja annetaan mahdollisuus olla mukana perheen käsitellessä syöpää ja syöpähoitoja – toki lapsen tai nuoren ikäkauteen sopivin tavoin.  

Syöpäjärjestöjen psykososiaalisen tuen päällikkö Katja Tähkä on samaa mieltä.  

”Perheessä on tärkeää puhua avoimesti, mutta niin että kertoo perhettä kohdanneesta syövästä varmana tietona vain nimenomaisesti varman tiedon. Samalla pitää tuoda esiin myös se, että kaikesta tulevasta ei täysin varmaa tietoa vielä ole.”  

Emmalle ei äidin kuoleman lähestyessä enää kerrottu avoimesti äidin tilanteesta eikä hän tiennyt tämän olevan palliatiivisessa hoidossa. Myöskään hänen isänsä ei tätä tiennyt, vaan isä on kertonut Emmalle ”päätelleensä” puolisonsa tilanteen, mutta kukaan ei sitä hänelle suoraan kertonut. 

”Jälkikäteen olen miettinyt, että olisi ollut hyvä tietää, missä äidin tilanteessa mentiin. Koen, että terveydenhuollon ammattilaisten olisi pitänyt tarjota parempaa tietoa etenkin isälle puolisona, mutta myös minulle.”   

Myös myönteiset tunteet sallittu 

Katjan mukaan erityisesti teini-ikäisen tunnereaktio perheenjäsenen syöpään sairastumiseen voi olla hyvinkin monenlainen ja hankala, sillä sairastuminen osuu ajankohtaan, jossa teinillä itsellään on meneillään iso muutos omassa kehityksessä. Tunne voi purkautua suruna, mutta yhtä lailla raivona tai vetäytymisenä. Tärkeää on, että vanhempi sallii kaikki tunteet surusta vihaan. Tämä koskee myös niitä positiivisia tunteita, joita teini saattaa vanhemman sairaudenkin aikana kokea – ja toivottavasti kokee – liittyen oman elämänsä muihin osa-alueisiin.  

”Keskusteluissa teinin kanssa on hyvä paitsi tuoda selkeästi esiin, että kaikki tunteet ovat sallittuja, myös olla mahdollisimman avoin. Teinin tunne-elämä on huomattavasti kehittyneempää kuin pienen lapsen, jolle syövästä voi vielä puhua aika suurpiirteisesti. Teinille syövästä ja sen hoidosta on hyvä kertoa jo aika seikkaperäisesti. Salailu voi niin lapsen kuin ainakin vielä esiteinin kohdalla johtaa siihen, että tämä alkaa miettiä, onko itse tehnyt jotain väärin ja syyllistää itseään.” 

Avoimuus tiedonjaossa ja tunteiden kokemisessa ei tarkoita sitä, että vanhempi purkaa lapseen tai nuoreen omaa ahdistustaan. Sairastuneen vanhemman kyky ja mahdollisuus käsitellä omia tunteitaan on ensiarvoisen tärkeää, ja oman ahdistuksen purkamiseen pitää löytää muita kanavia kuin lapset, painottaa Katja. 

Perhettä kohdanneeseen syöpään liittyvää tietoa on hyvä tarjota erityisesti teinille myös siksi, että teini tyypillisesti hankkii joka tapauksessa tietoa aiheesta. Katja huomauttaa, että nuori etsii tietoa netistä ja riski saada vääränlaista ja oman vanhemman sairauteen liittymätöntä tietoa on suuri. Väärä tieto saattaa lisätä ahdistusta. Nuori olisikin hyvä ohjata luotettaville sivustoille, kuten Europa Donnan tai Kaikki syövästä-sivut. Erityisen tärkeää on, että nuori voi keskustella vanhempansa tai muun asiasta tietävän turvallisen aikuisen kanssa hankkimastaan tiedosta; jokaisen syöpäpolku on omanlaisensa eikä luotettavistakaan nettilähteistä saa räätälöityä tietoa.  

Emma neuvoo, että teini-ikäiselle voi tarjota pääsyä mukaan lääkäri- tai hoitokäynnille, sillä tämä avaa nuorelle mahdollisuuden kysyä suoraan hoitavilta ammattilaisilta – myös sellaisista asioista, joista ei vanhemmaltaan ehkä kehtaa. 

Ystävät ja vertaistuki apuna

Emma Komulaista auttoivat äidin rintasyövän käsittelyssä myös ystävät, vanhempien tuen ja näiden alussa jakaman tiedon lisäksi. Varsinaisesti äidin sairastumiseen liittyviä tuntemuksiaan hän jakoi vain yhden ystävän kanssa, mutta ystävät ylipäätään olivat hänelle voimanlähde. Katja Tähkä painottaakin tarvetta pitää kiinni normaalista elämästä.  

”Koulu, harrastukset ja erityisesti nuorille tyypillisesti hyvin tärkeät ystävät ja kaverit kiinnittävät normaaliin elämään kriisinkin keskellä. Nuorelle on hyvä tähdentää, että hänelle on sallittua tehdä asioita, jotka tuottavat iloa ja hyvää mieltä – nuoren ei tarvitse vanhemman sairaudesta huolimatta olla koko ajan surullinen tai masentunut.” 

Emma muistuttaa myös, että sairastunutkin vanhempi on yhä lapsen tai nuoren vanhempi, jolle voi edelleen jakaa ajatuksiaan ja tuntojaan. Hänen kanssaan voi jatkaa yhdessä tekemistä ja olemista sairauden ja hoitojen mahdollistamissa rajoissa.  

Emma olisi äitinsä rintasyöpätaipaleen aikana kaivannut tietoa siitä, että hän ei ole kokemuksensa kanssa yksin. Syöpä ei Emman ympäristössä ollut vieras asia ainoastaan hänelle vaan myös hänen ystävilleen ja koulukavereilleen. ”Mieleeni on jäänyt, kuinka koulukaveri sanoi että jos nukkuu samassa sängyssä syöpää sairastavan kanssa, saa itsekin syövän. Tieto siitä, että äidin sairastuminen syöpään ei ole poikkeuksellista vaan sama asia on tapahtunut muillekin lapsille ja nuorille, olisi ollut helpottava.”  

Myös Katja painottaa vertaistuen tarvetta lasten ja nuorten kohdalla. Koulu- ja harrastusympyröistä löytää harvoin saman läpikäyneitä – kokemus siitä että ei ole yksin, vaan muissakin perheissä syöpää kohdataan, on tärkeä.  

”Lapsilla vertaistuki on usein sitä, että lapset leikin ja muun toiminnan lomassa puhuvat perhettä kohdanneeseen syöpään liittyvistä kokemuksista. Tämä kokemus juuri siitä, että on muitakin joille tapahtuu samat asiat, on usein itsessään riittävä ja merkittävä. Nuorten kohdalla myös turvallisen aikuisen, joka ei ole se oma vanhempi, rooli tukijana voi olla huomattava.  

Nuorelle on tärkeää pystyä läpikäymään myös niitä tunteita, joita voi olla hankala tuoda esiin omalle vanhemmalleen, ja saada tunteidensa käsittelyyn tukea ja hyväksyntää. Lapsi tai nuori kaipaa usein toistuvaa keskustelua vanhemman syövästä oman vanhemman tai muun turvallisen aikuisen kanssa ja palaa tyypillisesti samoihin asioihin, huoliin ja pelkoihin.  

Tämä on Katjan mukaan osittain testaamista: lapsi tai nuori haluaa kuulla, sanoittaako aikuinen asian uudelleen samoin eli voiko sanottuun luottaa. Faktojen toisto ja vaikeiden asioiden ja tunteiden toistuva läpikäyminen tuo lapselle tai nuorelle turvaa.     

Mistä saada kriisipolulle tukea?

Vertaistukijaksi kouluttautunut Emma haluaa tuoda nuorten kanssa toimiessa esiin juuri sen, että nuori ei ole tilanteessaan yksin, sekä tarpeen saada täsmällistä ja oikea-aikaista tietoa. Hän on järjestänyt nettivertaistukitilaisuuden nuorille, joiden vanhempi on sairastunut syöpään ja on valmis järjestämään tilaisuuksia uudelleenkin tarpeen mukaan. Ensi vuonna Emma aloittaa vertaistuen sairastuneille vanhemmille keskittyen siihen, miten käsitellä syöpää perheen lasten ja nuorten kanssa.  

Katja Tähkä muistuttaa, että syöpäjärjestöjen maksuttomat neuvontapalvelut ovat kaikkien, myös nuorten käytettävissä. Erityisesti lapsille ja nuorille suunnattuja tukipalveluita ei valitettavasti ole toistaiseksi tarjolla kovin runsaasti. Hän kuitenkin nostaa esiin suositut perhekurssit, joihin sisältyy ikäkausijaoteltua vertaistukitoimintaa. Tällaisia perhekursseja ja -lomia järjestävät monet syöpäyhdistykset, myös Rintasyöpäyhdistys Europa Donna. Vuonna 2023 järjestettävistä kursseista tulee tietoa tammikuussa, silloin onkin hyvä seurata rintasyöpäyhdistyksen ja alueellisten syöpäyhdistysten sivustoja, joilta saa kursseista tietoa ja voi hakea niille.   

Lapsi tai nuori voi myös tarvita vanhemman syöpään sairastumisen käsittelyyn pidempiaikaista ja yksilöllistä ammattimaista apua. Katja neuvoo kääntymään kouluterveydenhoitajan tai -psykologin puoleen, sillä nämä voivat tarvittaessa ohjata eteenpäin terapiaan tai muuhun psykososiaaliseen tukeen hakeutumisessa.  

Emma nostaa esiin tärkeän asian: myös syöpään sairastuneen puolisoa tulisi tukea tämän roolissa suhteessa perheen lapsiin. Puoliso käy läpi oman kriisinsä ja toivottavasti tukee samalla niin sairastunutta kuin lapsia, joten puolison taakka voi tosiaankin olla raskas. Itse puolestani, myös vertaistukijakoulutuksen hiljattain käyneenä, nostan esiin tarpeen ulottaa erityistä tukea syövän koettelemiin yksinhuoltajaperheisiin, joissa lasten tukeminen perheen osalta lankeaa sen ainoan sairastuneen vanhemman kontolle.  

Miten lasten ja nuorten tukea voisi edelleen kehittää? Tiedonsaannin osalta Katja mainitsee kehityskohteeksi näille suunnatut netissä olevat tietopaketit. Emma puolestaan on valmis laajentamaan vertaistuen antamista nuorten parissa toimivien kanavien kautta ja mainitsee erityisesti chatit eli viestipohjaiset keskustelut potentiaalisena kanavana.  

Itse jään miettimään, että syöpäpuhetta olisi hyvä viedä kouluihin yleisemminkin, jotta lasten ja nuorten tietopohja syövästä vahvistuisi ainakin sen verran, että nämä eivät kuvittelisi syövän olevan tarttuva sairaus. Kertomalla syövästä yleisesti – pelottelematta, ikäkauteen sopivasti ja osana muuhun terveydenhoitoon liittyvää koulunkäyntiä – lapsille ja nuorille voisi ehkä syntyä jonkinlainen perusvalmius kohdata koulutoveri, jonka perhettä syöpä koskettaa.  

Teksti: Sari Laaksonen

Rinnakkain 4/2022