Täyttä elämää loppuun saakka

Syöpäpotilaan elämässä on kolme raskasta vaihetta, sanoo ylilääkäri Tiina Saarto: ensimmäinen on diagnoosin saaminen, toinen on kun syöpä leviää parantumattomaksi ja kolmas on, kun siirrytään palliatiiviseen hoitoon. 

”Aika moni jännittää, jollei suoranaisesti pelkää palliatiiviselle poliklinikalle tuloa. Monelle palliatiivinen hoito on vielä synonyymi saattohoidolle. He usein sitten kokevatkin helpottavaksi, kun tapaaminen on ollut ja jännitys laukeaa”, sanoo Saarto, joka toimii HUS Syöpäkeskuksen palliatiivisen keskuksen linjajohtajana.  

Palliatiivinen hoito ei siis ole saattohoitoa eikä palliatiivisessa keskuksessa päätetä kenenkään hoidon lopettamisesta. Päin vastoin, yhä useammin syövän hoito ja palliatiivinen hoito kulkevat rinnakkain.  

”Keskitymme viimeisten hoitolinjojen aikaan, kun alkaa konkretisoitua ajatus, että elämä on päättymässä ja onkologiset hoidot hiipumassa. Potilaat ovat kuitenkin siinä vaiheessa vielä elämässä kiinni.” 

Tyypillinen palliatiivisen hoidon potilas sairastaa levinnyttä syöpää. Häntä hoidetaan jarruttavassa mielessä ja syöpätyyppiin on vain vähän hoitovaihtoehtoja olemassa tai ne ovat ylipäänsä heikosti tehoavia. Juuri rintasyövässä on Saarron mukaan paljon hoitovaihtoehtoja vielä silloinkin, kun syöpä on levinnyt eikä sitä voi parantaa. 

”Osa on toivonut itse, että haluaisi tulla palliatiiviselle puolelle käymään, mutta useimmiten ehdotus tulee syöpälääkäriltä tai sairaanhoitajalta. Jos on vaikka luustoetäpesäkkeistä hankalia kipuja, on selkeää että ilman muuta tullaan meille, jotta saadaan oireet hallintaan. Mutta jos hoitovaihtoehdot ovat käymässä vähiin ja sanotaan että olisi hyvä mennä keskustelemaan palliatiiviselle puolelle, se on semmoinen vähän pelottava tilanne.” 

Palliatiivisessa hoidossa pyritään tukemaan elämää vaikean sairauden kanssa ja hälventämään pelkoa elämän loppuvaiheesta. Erittäin iso asia on Saarron mukaan henkinen tuki. Palliatiivinen yksikkö käy yhdessä potilaiden ja heidän läheistensä kanssa tilannetta läpi ja yhdessä etsitään, miten he voivat elää mahdollisimman hyvää elämää. 

”Pyrimme yhdessä suunnittelemaan, missä hoidetaan ja millaista apua saa. Siinä vaiheessa jarruttavaa hoitoa vielä menee, eletään täysillä vaikka tiedetään että elämän päättyminen on näköpiirissä. Meidän tarkoitus on, että voi elää mahdollisimman hyvin niin kauan kuin elämää on.” 

Ensikäynnillä palliatiivisessa keskuksessa käydään lääkärin kanssa keskustelu sairauden tilasta. Käydään läpi mikä on oma käsitys tilasta ja suunnitelmat onkologian puolella. Kartoitetaan potilaan elämää häiritsevät oireet, tuen tarpeet ja keskustellaan henkisestä jaksamisesta. Hankaliin oireisiin kuten kipuun, hengenahdistukseen tai pahoinvointiin etsitään hoitoa. 

Pitkät vastaanotot, paljon keskustelua 

”Meillä on pitkät vastaanotot, keskustelua ja keskustelutukea sekä lääkärin että sairaanhoitajan kanssa. Jos on enemmän henkistä ahdistuneisuutta tai muuten vaikeampi tilanne, silloin psykososiaalisen tuen ammattilaiset ovat meidän käytössämme.” 

Jos henkisen tuen tarve on suurta, tehdään yhteistyötä psykososiaalisen tuen yksikön kanssa. Useimmille riittää sairaanhoitajan keskustelutuki, jota Saarto kuvaa ”matalamman tuen arkisemmaksi keskusteluksi”. 

”Myös meidän hoitajamme ovat käyneet keskustelutuen ohjausta, heillä on hyvät taidot tukea ja keskustella. Aika usein potilaat kokevat nämä keskustelut palkitseviksi, koska hoitajat ymmärtävät hoitoa ja sairauden kulkua. Usein mieltä painava asia on arjessa selviytyminen ja siinä hoitajat pystyvät hyvin auttamaan.” 

Ensikäynnillä sovitaan myös hoidon seurannasta sen mukaan mitä ihminen itse haluaa. Se ei välttämättä ole erityisen tiivistä. 

”Potilaiden elämä on usein syöpäkeskuksen puolelta aika lailla ohjelmoitua, on verikokeet ja tietokonekuvaukset. He eivät välttämättä jaksa kovin tiiviitä käyntejä tähän päälle. Sitten myös soitellaan ja jutellaan puhelimessa, voidaan myös varata keskusteluaika sairaanhoitajalle.” 

Palliatiiviseen hoitoon kuuluu, että potilaan kanssa keskustellaan sairauden loppuvaiheista. Suora puhe elämän loppuvaiheesta on Saarron mukaan tarpeen, jotta ihmisellä olisi aikaa miettiä asiaa ja sopeutua. Silloin ajatus elämän loppumisesta ei estä hyvää elämää niin kauan kuin sitä on. 

”Moni on pähkäillyt näitä asioita yksin liian pitkään. Kaikki eivät halua keskustella ja silloin jätämme aiheen tuonnemmaksi. Suurin osa haluaa kuitenkin kuulla asioista ja sanoo, että olipa helpottavaa. Moni potilas sanoo, että kyllä minä tämän kestän mutta nuo läheiset – molemmat osapuolet yrittävät kovasti skarpata. Läheiset ovat yhtä kuormittuneita kuin potilaat, heidän tukemisensa on valtavan tärkeää ja siihen täytyy tulevaisuudessa panostaa.” 

”Kyllä vähän hirvitti” 

Helsinkiläisen Marja Kukkasen hoitosuhde palliatiivisessa yksikössä alkoi tyypilliseen tapaan. Hänen HER2-positiivinen rintasyöpänsä oli jo löydettäessä vuonna 2016 levinnyt keuhkoihin. Sitä hoidettiin sytostaatilla ja täsmälääkkeellä, joiden ansiosta etäpesäkkeet keuhkoista hävisivät. Kolmen vuoden kuluttua löytyi kuitenkin uusi etäpesäke aivoista, ja onkologi ehdotti Marjalle palliatiivista hoitoa. 

”Kyllä minua vähän hirvitti, kun olin nähnyt kuinka palliatiiviseen hoitoon oli mennyt niin harmaita päitä, toivoin etten itse sinne joutuisi. Kun lääkäri sitten kertoi, ettei kyse ole saattohoidosta, se tuotti lohtua.” 

Enää Marjan hoitosuhde palliatiivisessa keskuksessa ei ole ihan tyypillisin: uuden sukupolven täsmälääke trastutsumabi-derukstekaani Enhertu on pitänyt etäpesäkkeen aisoissa ja Marjan tilan vakaana jo viidettä vuotta. 

Marja on hyvin tyytyväinen palliatiiviseen hoitoon. Hän käy yksikössä aina syöpäkeskuksen käyntien jälkeen joka kolmas kuukausi. 

”Tuntuu, että siellä on aina aikaa, kun syöpälääkärin vastaanotolla sitä ei ole. Siellä voi keskustella rauhassa ja saa lisää tietoa asioista. Ihan kaikesta muustakin siellä voi keskustella, myös läheisten tilanteesta. Hoitosuhde lääkäriin on pysyvä toisin kuin syöpäkeskuksessa, hoitajat tosin ovat vaihtuneet tiuhaan.” 

Tukea myös käytännön asioihin

Palliatiivisen hoidon alkuvaiheessa tukea tuli myös käytännön asioihin, kuten lomakkeiden täyttämiseen. Marja hakeutui silloin eläkkeelle käännöstoimistosta, jossa hän oli työskennellyt sekä kääntäjänä että projektipäällikkönä.  

”En kadu eläkettä, en jaksaisi työntekoa enää”, sanoo nyt 57-vuotias Marja. 

Palliatiivisessa keskuksessa ehdotettiin myös hoitotahdon laatimista ja neuvottiin, mitä siihen kannattaisi kirjoittaa. Marja sanoo noudattaneensa neuvoja osittain. 

Marja kokee vointinsa olevan ”ihan ok”. Fyysisiä kipuja ei ole, ainoa oire näkyy hänen miehensä mukaan kognitiivisissa kyvyissä – Marja itse ei tätä huomaa. 

”Kyllä olen vielä ihan elämässä kiinni. Elämä on oikeastaan aika kiireistä, on paljon menoa, äänestämiset, vapaaehtoistoiminta, kävellään mieheni kanssa paljon”, listaa Marja presidentinvaalien aikaan. Hän käy kotikaupunginosansa Maunulan Mediapaja-asukastilassa neuvomassa kaikenikäisiä ihmisiä digilaitteiden käytössä.? 

Marjalle ehdittiin järjestää jo kotisairaalakäyntejä ja saattohoitoa suunniteltiin. Hän kirjoitti myös Rinnakkain-lehteen mietteitään, kun loppu näytti jo väistämättömältä. 

”Kyllä se vähän aikaa kesti kääntää pää taas uuteen asentoon. Eihän se kiva tilanne ollut kun saattohoitopaikka oli varattu, mutta otin sen aika tyynesti. Löysin uuden lääkkeen aiemmalla lääkärikäynnillä tekemieni muistiinpanojen avulla.” 

Palliatiivinen hoito kestää Saarron mukaan keskimäärin puolesta vuodesta vuoteen. Tautitilanteet vaihtelevat ja siirtymävaiheessa on hankala antaa vielä tarkkaa ennustetta. 

”Aika usein onkologit lähettävät meille potilaita silloin, kun on hankalia oireita, vaikka ennuste olisi kuinka pitkä. Jos taas lähdetään tekemään enemmän loppuvaiheen ennakoivaa hoitosuunnitelmaa, siihen ryhdytään yleensä viimeisen puolen vuoden – vuoden aikana, siinä vaiheessa kun aletaan olla viimeisissä hoitovaihtoehdoissa.” 

Seuraava vaihe kotisairaala 

Niin kauan kuin syövän hoito jatkuu, palliatiivisen keskuksen tuki kulkee siinä rinnalla. Saarron mukaan sitten kun näyttää että hoito ei tuota tulosta, usein vointikin on selvästi heikentynyt ja on jo kotiin vietävän avun tarvetta. 

”Silloin ei enää toimita päällekkäin vaan suhde palliatiiviseen keskukseen päättyy. Tehdään lähete hyvinvointialueen kotisairaalaan, jossa on sairaanhoitajat 24/7 ja lääkärit tekevät kotikäyntejä virka-aikaan Keskimääräinen kotisairaala-aika on kolme kuukautta, voi olla puoli vuottakin.” 

Jos tulee tarvetta sairaalajaksolle esimerkiksi infektion takia, sekä hyvinvointialueen palliatiivisen poliklinikan että kotisairaalan potilaat pääsevät osastolle jonottamatta päivystyksessä. 

”Kotisairaalalla on tukiosastojärjestelmä: ei enää päivystykseen vaan soitto sairaanhoitajalle. Mitä tahansa kotisairaalajakson aikana tulee, on aina osastopaikka suoraan. Jos on tarvetta sairaanhoidolle vaikka infektion takia, voi mennä jaksolle palliatiiviselle osastolle ja palata sitten kotiin.” 

Kun toimintakyky heikkenee niin, että aletaan olla vuodepotilaana, tämä yleensä kertoo siitä, että kuolema on jo ihan lähellä ja ollaan saattohoidossa. Saattohoito voi tapahtua joko osastolla tai kotona kotisairaalan tuella, mikäli potilaat ja läheiset niin haluavat.  

”Jos ei tunnu hyvältä olla viimeisiä päiviä kotona, ehkä noin joka toinen potilas tai omaiset toivovat että tultaisiin osastolle. Omaisetkin voivat olla aika väsyneitä siinä vaiheessa.” 

Aina sairauden loppuvaihe ei etene suunnitelmien mukaan, koska viimeisen linjan hoidoissa potilaan kunto voi olla jo hauras ja romahtaa äkisti. Silloin joudutaan hakemaan apua päivystyksen kautta ja mennään syöpätautien osastolta suoraan saattohoitoon. 

”Se on aina hirveän raskasta, jos tulee tällaisia nopeita käänteitä. Toivomme, että edes yksi kontakti meihin ehdittäisiin luomaan, jotta voitaisiin rauhassa keskustella potilaan ja läheisten kanssa siitä, miten loppuvaiheessa toimittaisiin.” 

Palliatiivinen hoito kehittynyt huimasti 

Ylilääkäri Tiina Saarrolla on vuosikymmenien kokemus palliatiivisen hoidon kehittämisestä. Hän on alun perin syöpälääkäri, joka jo 1990-luvulla oli mukana jalkauttamassa kipupoliklinikkaa onkologian puolelle.  

”Aika pian totesin, ettei kipu ole ainoa asia johon tarvitaan tukea, vaan kyse on laajemmin palliatiivisesta hoidosta. Sitten lähdettiin perustamaan palliatiivisen hoidon yksikköä ja palliatiivista poliklinikkaa, jäin sille tielle”, kertoo Saarto. 

Kivun hoito sai siis rinnalleen psykososiaalisen tuen, palliatiivinen keskus perustettiin 1999 ja Saarto on johtanut sitä alusta asti. Ala on kehittynyt 25 vuodessa valtavasti. 

”Meitä oli aluksi yksi lääkäri ja yksi sairaanhoitaja. Nyt koossa on melkoinen tiimi: pian kahdeksan lääkäriä, olemme juuri saamassa pari uutta virkaa, noin kahdeksan sairaanhoitajaa, psykososiaalisen tuen yksikössä kahdeksan osa-aikaista psykologia ja osa-aikainen psykiatri sekä kolme sihteeriä.”  

Myös poliklinikkatoiminta on laajentunut ja nykyisin palliatiivinen hoito alkaa jo syöpähoitojen rinnalla, eli puhutaan integroidusta hoidosta. HUSissa konsultoiva tiimi jalkautuu Meilahdessa muille osastoille auttamaan palliatiivisessa hoidossa ja saattohoidossa.  

25 vuotta sitten oli Saarron mukaan ani harvassa yksiköitä, jotka olisivat osanneet palliatiivista hoitoa. Alan edelläkävijöitä ovat olleet HUS ja Tampereen Tays, mutta muu Suomi on seurannut vähintään kohtuullisesti perässä. Kaikilla hyvinvointialueilla on nyt palliatiiviset keskukset, joista suureen osaan kuuluvat poliklinikat, palliatiiviset osastot, kotisairaalat ja konsultoivat tiimit.  

”Kehittämiskohteita toki on: läheisten tukeminen, psykososiaalinen tuki ja enemmän tapaamisia potilaiden kanssa. Palliatiivisen hoidon merkitys on ymmärretty, mutta totta on, että resurssipulaa podetaan joka paikassa. Mitä enemmän meistä tiedetään, sitä enemmän tulee potilaita.” 

Teksti: Heidi Hammarsten
Rinnakkain 1/2024

Tutustu myös: Palliatiivinen hoito