Levinneestä rintasyövästä kertominen läheisille

Ihmiset reagoivat hyvin eri tavoin tietoon syövän leviämisestä. Tämä koskee sekä syöpää sairastavaa itseään että hänen läheisiään. Monet levinnyttä rintasyöpää sairastavat tuntevat suurta huolta siitä, miten diagnoosista ja tulevaisuudesta pystyy puhumaan läheisten kanssa. Tähän on kerätty vinkkejä ja neuvoja, joiden avulla levinneestä rintasyövästä on helpompi puhua kumppanin, lasten ja muiden läheisten kanssa.

Levinneestä rintasyövästä kertominen kumppanille

Aivan aluksi on aina hyvä pyytää kumppani tai läheinen mukaan lääkärikäynneille, kontrolleihin ja tutkimuksiin tueksi ja tekemään lisäkysymyksiä. Silloin myös ei kaikkea tarvitse selittää jälkikäteen, ja molemmat pääsevät kokemaan tilanteen ja kuulemaan, mitä tapaamisessa kerrotaan. Sairastuneen ei tarvitse pystyä selittämään asioita, joita hän ei ehkä itsekään kunnolla ymmärrä tai muista. Kaksi korvaparia kuulee enemmän kuin yksi. Läheisen tulo mukaan tuo myös turvaa sairastuneelle, sillä hän ei välttämättä ole itse tarpeeksi rauhallinen painaakseen kaikkia kerrottuja asioita mieleen.

Arki muuttuu, kun ihmissuhteen toinen osapuoli sairastaa syöpää. On tärkeää puhua muutoksista ja varata keskusteluihin kaikki tarvittava aika. Keskustelun tavat vaihtelevat kaikissa ihmissuhteissa, mutta tärkeintä on uskaltaa puhua avoimesti ja suoraan sydämestä. Kumppanin levinnyt rintasyöpä on vaikea aihe, joka herättää paljon tunteita, kysymyksiä ja myös pelkoja. Tulevaisuutta koskevista peloista ja käytännön asioiden hoitamisesta puhuminen voi tuntua vaikealta, mutta avointen keskustelujen avulla on helpointa päästä yhdessä eteenpäin.

Levinneestä rintasyövästä puhuminen lasten kanssa

On tärkeää kertoa päiväkodin, koulun ja iltapäiväkerhon henkilöstölle tilanteesta lapsen kotona. Jotta lapsi saisi parasta mahdollista tukea varhaiskasvatuksessa ja koulussa, on asiasta puhuttava avoimesti.

On myös tärkeää kertoa lapsille (kouluikäisistä alkaen), että jos heiltä kysellään liikaa äidin voinnista, heidän on kerrottava asiasta äidille ja perheenjäsenille. Lasten ei pidä joutua tahtomattaan äidin terveyttä koskeviksi viestinviejiksi, sillä tämä voi aiheuttaa stressiä lapsille. Kerro lapsille, että jos joku kyselee äidin voinnista, lapsi voi vastata ”kysy äidiltä”.

Lapsen ikä huomioon ottaen lapselle on hyvä tehdä puheessa selvä ero taudin kroonisen vaiheen ja saattohoitovaiheen välille. Kroonisessa vaiheessa (jolloin tauti on vielä hoidettavissa) puhutaan taudin vaikutuksesta ja hoitojen vaikutuksesta. Hoitojen aikana äiti voi olla varsin sairas. Se johtuu kuitenkin hoidoista, joilla yritetään parantaa äidin vointia hoitojen jälkeen. Saattohoitovaiheessa (kun syöpää jarruttavat hoidot on lopetettu) nousee esiin kysymyksiä elämän loppuvaiheesta ja siihen valmistautumisesta.

Pienet ja kouluikäiset lapset

Voi olla vaikea tietää, miten tilanne kannattaa selittää pikkulapsille. Iästä riippumatta lapset kuitenkin huomaavat, että jokin ei ole kohdallaan. Siksi on tärkeää pyrkiä mahdollisuuksien mukaan selittämään, mistä muutokset johtuvat. Muuten lapsi voi kuvitella asioita, jotka ovat todellista tilannetta pelottavampia.

Pikkulasten kohdalla arkirutiineilla on suuri merkitys. Pienetkin muutokset voivat vaikuttaa arkeen. Muista siis kertoa, mistä muutokset johtuvat. Kerro, mitä tapahtuu nyt ja lähitulevaisuudessa. Monilla lapsilla on kysyttävää. Koeta vastata mahdollisimman yksinkertaisesti.

Isommille lapsille kannattaa puhua konkreettisemmin ja suoraan taudista ja sen merkityksestä. Tässä iässä lapset haluavat usein faktatietoa ja tietoa siitä, mitä elimistössä tapahtuu syöpätaudin yhteydessä. Lapsi voi haluta tietoa esimerkiksi syöpäsolujen leviämisestä elimistössä. Lapsilla on usein monimutkainen käsitys elämän lopusta. Siksi on tärkeää puhua siitä, että kuolema on luonnollinen ja väistämätön osa jokaisen elämää – eikä se välttämättä satu lainkaan.

Teini-ikäiset

Teini-ikäiset nuoret ymmärtävät henkeä uhkaavan sairauden merkityksen. Monilla heistä on omassakin elämässään muutosprosessi, jonka keskiössä ovat arvot, ihmissuhteet ja erilaiset aikuisuutta koskevat pohdinnat. Teini-iässä nuori usein ottaa etäisyyttä perheeseensä. Jos vanhemmalla on levinnyt syöpä, nuori saattaa kuitenkin kokea, ettei kapinointi ole mahdollista. Silloin asia ilmenee muulla tavalla. Teini-ikäisen halukkuudessa puhua sairaudesta on suurta yksilöllistä vaihtelua. Kerro asiasta ja tarjoa nuorelle mahdollisuus esittää kysymyksiä ja kokea turvallisuuden tunnetta, jota asioiden yhdessä jakaminen tukee.

On tärkeää varmistaa, että nuorella on tilaa puhua muista ongelmistaan ja asioista, joita hän joutuu pohtimaan arjessaan. Ei pidä olettaa, että nuoren elämä pyörisi syövän ympärillä.

Vinkki: Syöpää sairastavilla ja heidän läheisillään on oikeus sosiaalityöntekijän ja psykologin apuun. Lapset ja nuoret voivat saada keskusteluapua myös kouluterveydenhuollosta tai lasten- ja nuortenpsykiatrian ja nuorisopoliklinikan kautta. Käänny lääkärin tai sairaanhoitajan puoleen, jos tarvitset apua.

Levinneestä rintasyövästä kertominen sukulaisille ja ystäville

Myös lähipiirin ulkopuolella voi olla monia, jotka miettivät, mitä levinnyt rintasyöpä tulee merkitsemään. Sukulaisten ja ystävien kohdalla on tärkeää, että sairastunut saa itse päättää, mitä kerrotaan, kenelle ja miten nopeasti. Ajatuksista ja toiveista kertominen lisää ymmärrystä lähimpien omaisten parissa.

Levinneestä rintasyövästä kertominen työpaikalla

Työssäkäyvien kannattaa kertoa sairastumisesta työpaikalla, sillä puhuminen auttaa selviytymään uudessa tilanteessa. On myös tärkeää, että sairastunut saa itse määritellä miten laajasti kertoo työnantajalle ja muille työtovereille. Annettava tieto riippuu siitä, miten avoimesti sairastunut haluaa puhua asiasta. Joidenkin sairastuneiden mielestä kyseessä on pelkkä sairausloma-asia. Monet kroonisesti sairaat haluavat pitää työpaikan ”turvapaikkana”, jossa heitä ei kohdella sairaan roolissa. Toiset haluavat kertoa tilanteestaan avoimemmin.

Suurella työpaikalla voi olla hyvä valita yksi tiedottaja, joka kertoo asiasta kollegoille. Näin sairastunut voi säästää omia voimiaan, eikä hänen tarvitse kertoa jatkuvasti kaikille eri vaiheista ja hoidoista vaan hän saa toimia työpaikalla melko tavanomaiseen tapaan.

Anna prosessin edetä omaan tahtiinsa

Levinnyt rintasyöpä vaikuttaa kehon lisäksi myös psyykeen ja mielialaan. Usein on vaikeaa pitää huoli ja tulevaisuutta koskevat pelot aisoissa. Monilla on päiviä, jolloin he vain makaavat sohvalla, katsovat telkkaria, syövät jäätelöä, pelkäävät ja surevat. Silloin on vaikeaa suhtautua tilanteeseen positiivisesti. Tämäkin on kuitenkin OK. Se kuuluu prosessiin. Tee sitä mitä jaksat