Oma sairastuminen opetti vertaistuen merkityksen

Kansanedustaja Sari Sarkomaa on tehnyt pitkään työtä syövän tutkimuksen ja hoidon hyväksi. Käydessään puhumassa syöpäasioista hän on huomannut, että usein korostetaan ennaltaehkäisyä: kuinka liikunta, ravinto ja muut oikeanlaiset elintavat vähentävät syöpään sairastumisen riskiä. 

”Tiedän millaiset asiat vähentävät riskiä, mutta on myös paljon asioita joihin ei itse voi vaikuttaa. Siksi on tärkeää, ettei syyllistä itseään. Ihan jokainen voi sairastua”, sanoo Sarkomaa. 

Hänelle itselleen kävi näin viime keväänä. Diagnoosin vahvistanut puhelu tuli kokoomusedustajalle kesken hallitusneuvottelujen. 

”Havaitsin muutoksen rinnassa itse ja hakeuduin terveydenhuollon piiriin, rintasyöpäseulonta olisi ollut nyt lokakuussa. Olin onnekas sikäli, että meillä eduskunnassa on työterveydenhuolto ja pääsin nopeasti lääkärin puheille.” 

Sarkomaa jäi sairauslomalle osapoistoleikkauksen ja sädehoidon ajaksi. Hän on itse paitsi terveydenhuollon maisteri myös koulutukseltaan röntgenhoitaja. Niinpä rintasyövän hoitopolku oli hänelle tuttu eikä tuottanut yllätyksiä. 

”Leikkauksen jälkeen ja sädehoidon aikana kävin kävelyllä saman kokeneiden ystävien kanssa ja keskustelimme siitä, millaiset heidän hoitonsa olivat. Tiesin millaisia vaihtoehtoja hoitoihin on olemassa, mutta en heti tiennyt millainen polku itselleni on tulossa.  Puhuimme myös leikkauksesta ja haavan paranemisesta, millaisia asioita siihen liittyy.” 

Sarkomaa tietää työkokemuksensa perusteella monen syöpäpotilaan kokeneen, että henkistä tukea ole tarjolla riittävästi. Tässäkin suhteessa hän oli itse onnekkaampi. 

”Rintasyövän sairastanut ystäväni kertoi sädehoidosta, että sitä hoitohenkilökuntaa jäi hoidon jälkeen ihan ikävä. Nyt huomasin itsekin, miten merkittävää röntgenhoitajien tuki oli hoidon aikana.” 

Kaikilla ei ole tuttuja ja läheisiä 

Sarkomaalle vahvistui sairastumisen aikana käsitys, miten merkityksellistä myös vertaistuki on. Julkinen sektori vastaa hoidosta, mutta järjestöt tarjoavat vertaistukea ja tietoa sairastuneille. 

”Kaikilla ei ole tuttuja ja läheisiä, joita voi käyttää vertaistukena. Vertaistuki on tärkeää myös kuntoutumisessa ja yleensä hoitojen jälkeen. 

Kun syöpään sairastunut on perheellinen, tukea tarvitsevat usein myös läheiset. Sairastunut joutuu miettimään esimerkiksi, miten sairaudesta kerrotaan lapsille. Sarkomaa suunnitteli ensin lykkäävänsä kertomista aikuistuville lapsilleen, kunnes tarkka diagnoosi selviää. Kävi kuitenkin ilmi, että kotona asuva kuopus oli aavistanut tilanteen vanhempiensa keskusteluista. 

”Jos jotain haluaisin muuttaa, niin lisäisin vielä yhteistyötä julkisen sektorin, yksityisen sektorin ja kolmannen sektorin välillä. Järjestöt ovat uudistaneet asioita ja ovat lähempänä ihmistä kuin muut toimijat.” 

Ilman järjestöjä monet asiat olisivat toisin. 

Sarkomaa tietää, että esimerkiksi Suomen Syöpäyhdistys hankki 1930-luvulla lahjoitusvaroilla radiumia, jonka avulla sädehoito alkoi Suomessa yleistyä. 

Iso merkitys vertaistuella oli Sarkomaan mukaan myös liikunnassa hoitojen aikana. Sarkomaa oli ollut liikunnallinen ja tiesi myös tutkimukset, joiden mukaan liikunta edistää paranemista ja voi jopa vaikuttaa hoitojen tehoon. 

Liikkumiseen tarvitaan kannustusta 

”Kun on kipuja ja oireita, tarvitsee kannustusta liikkeelle lähtemiseen. Minulta jäi juoksut juoksematta, mutta kävelin sädehoitoon päivittäin, vaikka väsytti. Minulla oli kävelykaveri odottamassa, kun hoito loppui. Tuki liikunnalle ja kuntoutumiselle on tärkeää, jos esimerkiksi leikkaushaava kipeytyy sädehoidossa.” 

Hoitokäytäntöjen muutos kertoo Sarkomaan mukaan myös siitä, miten liikunnan merkitys tiedetään: pitkästä makuuttamisesta on siirrytty nopeasti liikkeelle -toimintatapaan, esimerkkinä päiväkirurgia. 

”Myös ennen leikkausta on oleellista saada tietoa, miten voi alkaa liikkua leikkauksen  jälkeen. Itse sain todella hyvin tähän tukea, mutta on tärkeää nostaa asia esille, ettei kukaan jää yksin kotiin ja paikalleen.” 

Sarkomaa kehuu keskusteluryhmiä, joihin voi netissä kirjautua ja keskustella luottamuksellisesti sairaudesta. Itse hän turvautui eniten saman kokeneisiin ystäviin – tunnetun poliitikon voi olla vaikea päästä irti poliitikon roolista uusissa tilanteissa uusien ihmisten kanssa. 

”Toki terveydenhuollon henkilöstöltä voi myös kysyä, mutta kun heitä tapaa, kaikki asiat eivät välttämättä tule mieleen. Sairaudesta kuuleminen on kriisitilanne, jossa keskittyy siihen että pääsee jotenkin eteenpäin.” 

Hoitojen haittavaikutukset ovat yksilöllisiä, ja sairastuneet usein pohtivat mikä on hälyttävää ja mikä on normaali oire. 

”Vertaistuen kanssa voi keskustella näistä ja sairastuneet kuulevat myös, millaiset asiat ovat helpottaneet oireita.” 

”Olen vasta toipumassa” 

Sarkomaan aktiivihoidot ovat nyt ohi ja hän on palannut eduskuntatyöhön. 

Tässäkin vaiheessa vertaistuella on oma tärkeä roolinsa. Fyysisen paranemisen lisäksi on tärkeää, että sairastuneen työ- ja toimintakyky sekä hyvä arki myös palaavat. 

”Monet asiat nousevat mieleen vasta jälkikäteen. Usein sairastuneille tulee esimerkiksi huoli uusiutumisesta, ja sen käsittelyyn eivät terveydenhuollon resurssit aina riitä.” 

Sarkomaan mukaan hänen sairastumisensa on niin tuore, ettei uusiutumisen pelko ainakaan vielä ole iskenyt. 

”En ainakaan vielä koe pelkoa tai huolta, mutta olen vasta toipumassa. Olen ajatellut etten sure etukäteen. Tiedän kyllä ystävistäni, että kun kontrollipäivät lähestyvät, huoli alkaa helposti lisääntyä.” 

Sarkomaa on pitkällä poliitikkourallaan toiminut esimerkiksi Tunne Rintasi ry:n puheenjohtajana ja eduskunnan syöpäverkoston puheenjohtajana. 

Syöpäverkostoon kuuluu kansanedustajia eri eduskuntaryhmistä. Se on epävirallinen yhteistyöryhmä, joka perustuu kansanedustajien kiinnostukseen. Verkoston on perustanut silloinen kansanedustaja, kirurgi Sirpa Asko-Seljavaara. 

Syöpäverkosto paneutuu alan asioihin, lobbaa eri ministereitä ja ministeriöitä ja jakaa tietoa kansanedustajille. Se myös järjestää tilaisuuksia ja tekee yhteistyötä syöpäjärjestöjen kanssa. 

”Tavoitteemme on, että syöpäpotilaat saisivat hyvän hoidon, kuntoutuksen ja psykososiaalisen tuen asuinpaikasta riippumatta. Yksin emme saa näitä aikaan, mutta mietimme yhdessä ja viemme asioita eteenpäin yhdessä ja erikseen kukin eri tahoilla omissa eduskuntaryhmissään. 

Syöpäverkoston tärkeisiin toteutuneisiin tavoitteisiin kuuluu Sarkomaan mukaan alueellisten syöpäkeskusten perustaminen. Ne toimivat yliopistollisten keskussairaaloiden yhteydessä, kokoavat viimeisimmän tiedon ja tarjoavat parhaat hoitomahdollisuudet eri syöpiin.   

Keväällä aloittaneen eduskunnan syöpäverkosto on juuri järjestäytynyt ja Sarkomaa jatkaa edelleen puheenjohtajana myös tällä eduskuntakaudella. Mahdolliseksi yhdeksi painopisteeksi nousi valtakunnallisen laaturekisterin saaminen syövän hoitoon. Laaturekisteri on tapa tehdä hoidon laatu läpinäkyväksi, sitä voi käyttää hoidon kehittämiseen ja valtakunnalliseen vertailuun.  

”Terveydenhuollon laatua ei ole Suomessa valtakunnallisesti vertailukelpoisesti ja systemaattisesti seurattu ennen kuin aloitteestani valtion budjettiin lisättiin määräraha, jolla  aloitettiin laaturekistereiden pilotointi ja rakentaminen. Nyt rekistereitä on vakinaistettu 9 ja kehittämistyö jatkuu.  Syövän laaturekisteriä kehitetään tällä hetkellä erillisellä määrärahalla.” 

Mitä meneillään syövän hoidossa? 

Sari Sarkomaa kommentoi syövänhoidon tämänhetkisiä riskikohtia ja kehityskohteita. 

Toimiiko sote-uudistus? 

Pitkään odotettu sote-uudistus näyttää alkutaipaleella pikemminkin haitanneen kuin parantaneen terveydenhuollon tilaa. Huomio on kiinnittynyt hallinnon järjestelyihin, hyvinvointialueet valittavat kilvan rahapulaa ja hoitojonot ovat olleet kasvamaan päin. 

”Meillä on huippuluokan erikoissairaanhoito ja syövänhoito myös maailmanluokkaa. Eriarvoisuutta liittyy julkisen sektorin jonoihin ennen kuin hoitoon pääsee. Viime hallituskaudella rahoitettiin paljon terveydenhuollon hankkeita, mutta rahaa jonojen purkuun ei saatu.” 

Loputtomasti rahaa ei Sarkomaakaan voi hyvästä tahdosta huolimatta luvata terveydenhuoltoon. 

”Hoitoa pitää olla saatavilla ja sen pitää olla kustannustehokasta, jotta saadaan vaikuttavuutta sillä rahalla mikä on käytettävissä. Hyvinvointialueiden rahoitus lisääntyy vuosittain noin miljardilla eurolla.” 

”Viime hallituskaudella tehtiin soten hallinnon uudistus, nyt pitää ruveta tekemään asioita uudella tavalla. Nyt on olennaista, että hoitotakuu perusterveydenhuollossa toteutuu ja toimintatavat laitetaan kuntoon. Hyvä toimintatapa on esimerkiksi omatiimi, joka ei laita ihmisiä jonoon vaan hoitaa heidät heti.” 

Tingitäänkö tuesta ja seurannasta? 

Hyvinvointialueiden resurssit ovat niukat ja kustannusten kasvua yritetään hillitä. Potilaiden kokemuksen perusteella tällä hetkellä tingitään psykososiaalisesta tuesta ja seurannasta. Myös diagnoosivaiheen venyminen voi aiheuttaa psyykkistä kuormitusta ja ääritapauksissa pahentaa tautitilannetta.  

”Siksi nopea lääkärille pääsy on elintärkeää. Uusi hoitotakuulaki on juuri tullut ja jonotilanne on osin kohentunut. Nyt organisoidaan uudelleen koko palvelujärjestelmää.” 

Sarkomaa tunnistaa psykososiaalisen tuen kehittämistarpeen.  

”Tästä on tullut palautetta, kun olen toiminut Syöpätautien klinikan tuen hallituksessa ja olemme järjestäneet erilaisia tilaisuuksia.  Myös HUS:n Syöpäkeskuksen toimialajohtaja Johanna Mattson on nostanut esille, että tätä puolta pitää kehittää. Kun resurssit ovat niukat, järjestökentällä on tässä tärkeä rooli esimerkiksi vertaistuen antajana.” 

Hallitus aikoo antaa myös palliatiivisesta ja saattohoidosta tarkemmat säädökset hyvinvointialueille. 

Riittävätkö rahat tutkimukseen? 

Yliopistosairaalat ovat tehneet paljon kliinistä tutkimusta, myös syövän hoitoon liittyvää. Kliinisen tutkimuksen määrärahoja on kuitenkin aiemmin leikattu pitkään, ja sote-uudistuksessa niitä ei otettu aluksi ollenkaan huomioon. 

Määrärahat vaikuttavat muun muassa siihen, miten kliinistä työtä tekevillä lääkäreillä ja hoitajilla on resursseja osallistua tutkimuksiin. Heidän panostaan tarvitaan esimerkiksi uusien lääkkeiden testauksessa. Rahaa tarvittaisiin myös tutkimusinfraan kuten laboratorioihin ja laitteisiin – tämä puolikin uhkaa rapautua. 

”Kliinisen tutkimuksen määrärahat ovat pitkään olleet liian alhaisella tasolla. Ensi vuonna tulee yleiseen tutkimus- ja kehitysrahoitukseen merkittävä korotus. On tärkeää, että siitä kanavoituu syövän tutkimukseen nykyistä suurempi euromäärä. ”  

”Yliopistosairaaloiden tutkimuksen ohittaminen oli soten valuvika, ja yliopistosairaalalisä saatiinkin sinne mukaan loppumetreillä. Nyt pitäisi vielä saada hyvinvointialueet mukaan rahoittamaan tutkimusta. Aika takamatkalta rahoituksessa vieläkin lähdetään, edelleen kannan huolta tutkimusmäärärahoista. Jos halutaan vaikuttavaa terveydenhuoltoa, on tärkeää että tutkimus menee eteenpäin.” 

Paraneeko lääkekorvausjärjestelmä? 

Suomen lääkekorvausjärjestelmä on kankea ja monimutkainen. Apteekkilääkkeiden ja sairaalalääkkeiden hyväksynnästä ja korvattavuudesta päättävät eri tahot. Potilaat joutuvat odottamaan turhan pitkään sitä, että uudet lääkkeet saadaan käyttöön. 

”Uusien lääkkeiden käyttöön saamisessa on meillä viivettä suhteessa muihin Pohjoismaihin. Pitäisi tehdä yhteistyötä eri tahojen kesken, jotta löydetään uusia tapoja ja vaihtoehtoisia malleja saada vaikuttavat lääkkeet niitä tarvitseville. Syöpäkeskuksilla on tässä tärkeä rooli.”

Myös prosessia jolla lääkkeet pääsevät korvattavuudesta piiriin ja itse lääkekorvausjärjestelmää on uudistettava. 

”Lääkekorvausjärjestelmän uusiminen on kirjattu hallitusohjelmaan, ja on tärkeää että se korjataan. Sosiaali- ja terveysministeri Kaisa Juusolla on tässä iso työ.” 

Hallitusohjelman mukaan ”yhtenäistetään ja uudistetaan avohoidon ja laitoshoidon osalta lääkkeiden käyttöönottoon liittyvät arviointiprosessit ja -kriteerit, jotta ne olisivat yhtenäiset riippumatta lääkkeen annostelumuodosta”. 

Potilaiden kannalta hyvä uutinen hallitusohjelmassa on myös, että terveydenhuollon eri osa-alueiden omavastuita aiotaan niputtaa yhteen ja jakaa omavastuut tasaisemmin ympäri vuoden. 

Laajennetaanko rintasyöpäseulontaa? 

Yhä useammat ihmiset sairastuvat syöpään yhä nuorempina. Myös rintasyöpätapauksia ilmenee jatkuvasti enemmän myös alle seulontaikäisillä eli alle 50-vuotiailla. EU suosittelee rintasyöpäseulontojen ulottamista 45-75-vuotiaisiin. 

”Ensimmäiseksi kun palasin töihin sairausloman jälkeen, jätin tätä koskevan aloitteen ja tulen esittämään samaa myös syöpäverkostossa. Komission uudistussuositus koskee myös ultraäänitutkimuksen käyttöä erilaisille kudostyypeille, joille mammografia ei anna luotettavaa tulosta.” 

Sarkomaa huomauttaa, että oleellista olisi lisäksi saada kaikki seulontaan kutsutut naiset myös osallistumaan niihin. 

”Nyt osallistumisprosentti on 81 ja Helsingissä vieläkin matalampi. Tarvitaan lisää tietoa, ketkä jäävät pois ja miksi, miten esimerkiksi maahanmuuttajatausta tai kielitaito vaikuttavat.” 

Syntyykö kansallinen syöpästrategia?

Potilasjärjestöt joutuivat pettymään, kun hallitusohjelmaan ei saatu kansallista syöpästrategiaa. Strategian ideana olisi laatia yhteinen linjaus siitä, miten syövän hoitoa ja tutkimusta kehitettäisiin monialaisesti ja yhdenvertaisesti. 

”Hallitusohjelmassa vedetään isoja linjoja, ja syöpästrategian laatiminen sopii hyvin hallitusohjelman linjauksiin. Otimme juuri syöpäverkostossa kantaa syöpästrategiaan ja uskon, että se tehdään. Monilla muilla mailla sellainen on, ja Suomi alkaa olla kummajainen joukossa.” 

Sarkomaa huomauttaa, että hallitusohjelman uudistusesitysten valmistelu käytännössä on ministeriöiden tehtävä.  

”Sosiaali- ja terveysministeriö käsittelee mielellään tarttumattomia tauteja yhtenä nippuna, vaikka syövänhoito on hyvin erilaista kuin vaikkapa diabeteksen. Tämä ajattelutapa on kenties jarruttanut syöpästrategian tekemistä ministeriössä.” 

Kuka Sari Sarkomaa? 

• Helsinkiläinen 58-vuotias kokoomuksen kansanedustaja vuodesta 1999. Toimii valtiovarainvaliokunnassa ja ulkoasianvaliokunnassa.
• Koulutukseltaan röntgenhoitaja ja terveydenhuollon maisteri, kolmen aikuistuvan lapsen äiti.
• Eduskunnan syöpäverkoston puheenjohtaja, Syöpäsäätiön hallituksen jäsen, Syöpäklinikan Tukijat Ry:n hallituksen jäsen.

 

Rinnakkain 4/2023
Teksti: Heidi Hammarsten