Levinnyttä rintasyöpää sairastava arvostaa vertaistukea ja konkreettisia tekoja

Levinneen rintasyövän vaikutuksia potilaiden arkielämään ja identiteettiin on tutkittu vasta vähän. Keväällä 2019 tehdyssä haastattelututkimuksessa kartoitettiin suomalaisten naisten kokemuksia levinneen rintasyövän sairastamisesta sekä ajatuksia sairauden vaikutuksista elämän eri osa-alueisiin. Pienryhmäkeskusteluina toteutettu haastattelututkimus antoi sairastuneille mahdollisuuden jakaa kokemuksiaan vertaistensa kesken sekä tarjosivat arvokasta tietoa potilaille suunnattujen palvelujen kehityskohdista.

Potilaiden kertomuksissa korostui keskeisinä teemoina pysyvän lääkärisuhteen ja yksilöllisen tuen tarve sekä vertaistuen korvaamaton merkitys. Syöpäjärjestöjen Syöpä-digilehdessä 11.2.2020 julkaistussa artikkelissa Taysin onkologi Leena Tiainen pohtii hoitavan lääkärin näkökulmasta keskusteluissa esiin nousseita teemoja, kuten lääkäreiden vaihtuvuutta ja sairastuneen psykososiaalisen tuen toteutumista.

Tässä artikkelissa kuvataan tarkemmin potilaiden ajatuksia sairauden vaikutuksista identiteettiin sekä vertaistuen ja läheisten ihmissuhteiden merkityksestä henkiseen jaksamiseen.

 Läheisten tekoja, tukea ja kuuntelutaitoja arvostetaan

Levinnyttä rintasyöpää sairastavat jakavat perheelleen tietoa sairaudestaan melko avoimesti. Lapsia ja iäkkäitä vanhempia saatetaan kuitenkin säästää rankimmilta yksityiskohdilta. Lasten tulevaisuus huolettaa monia: kotia ja arkea valmistellaan hiljalleen aikaan, jolloin äitiä ei enää ole. ”Pelko siitä, ettei ehdi kasvattamaan lapsia isoiksi, on kaikkein suurin”, kertoi yksi keskusteluun osallistuneista potilaista.

Ystäville kerrotaan sairaudesta jopa avoimemmin kuin omalle perheelle. Eräs potilas kuvasi asennettaan näin: ”Olen kertonut kaikille ystävilleni. Ne, jotka eivät pysy mukana, saavat jäädä matkan varrelle.” Potilaat toivovat ystäviltään eniten konkreettisia tekoja ja samanlaista suhtautumista kuin ennen sairastumista. ”Olen edelleen sama ihminen” , he muistuttivat.

Ystävien hyviä läsnäolo- ja kuuntelutaitoja sekä ennakkoluulottomuutta arvostetaan suuresti. Potilaat toivovat, että heiltä kysyttäisiin, miten he voivat juuri tänään, ja että heille annettaisiin mahdollisuus puhua muustakin kuin sairaudestaan. Ystävä voi myös osoittaa tukensa konkreettisena tekona esimerkiksi tutkituttamalla omat rintansa mammografiassa tai tarjoamalla vaikkapa siivousapua tai lenkkeilyseuraa.

Ystävien lisäksi puoliso on monelle sairastuneelle tärkeä tukipilari. Sairaudesta voi kuitenkin etenkin alkuvaiheessa olla hyvin vaikea puhua puolison kanssa. Osa haastatelluista koki parisuhdeviikonloput poissa kotoa ja pariterapian toimivana ratkaisuna keskusteluyhteyden avaamiseen. Perheenjäseniltä voi viedä pitkäänkin ymmärtää ja hyväksyä sairaus.

 Identiteetti ja roolit myllerryksessä

Levinneeseen rintasyöpään sairastuminen on vaikuttanut jollain tavalla jokaisen keskusteluihin osallistuneen potilaan identiteettiin (Kuva 1). Kaikki potilaat kokivat sairauden muuttaneen heidän seksuaalisuuttaan, ja suurin osa koki sen vaikuttaneen merkittävästi myös naiseuteen. Monelle työelämästä pois jääminen on ollut valtava identiteettikriisi. Eräs potilas kuvaili identiteettimuutoksia näin: ”Roolini on muuttunut moneen kertaan vuosien varrella. Äidin rooli on ainoa, mikä on enää jäljellä.”

Kuva 1. Sairaus on vaikuttanut jokaisen potilaan identiteettiin vähintään jonkin verran. Vastaajia oli yhteensä 13.

Fyysisistä muutoksista vaikeinta on ollut hyväksyä kymmenien kilojen painonnousu sekä hiusten ja ripsien lähteminen. Eräs potilas kuvaili kokemustaan ulkonäköön liittyvistä muutoksista näin: ”Tuli katkera olo – eikö riitä, että olen sairas? Pitää olla vielä rumakin.”

Muiden kuin vertaisten kommentit ulkonäöstä koetaan erityisen vaikeiksi, vaikka ne olisikin tarkoitettu kohteliaisuuksiksi. Vain toisen potilaan koetaan todella ymmärtävän, miten henkisesti ja fyysisesti vaikeita myös taudin hyvät ja tasaiset vaiheet voivat sairastuneelle olla.

 Vertaissiskojen korvaamaton tuki

Potilaat kiittelivät potilasjärjestöiltä saamaansa vertaistukea, jolla on ollut heille ainutlaatuinen merkitys henkisessä jaksamisessa. Vertaissiskojen kanssa koetaan voimakasta yhteenkuuluvuutta, ja Facebookin suljetuissa ryhmissä jaetaan avoimesti synkimpiäkin ajatuksia.

Ryhmiä kehuttiin myös positiivisesta tunnelmastaan. Potilaat kannustavatkin vastasairastuneita hakeutumaan vertaistuen piiriin niin pian kuin mahdollista. ”Vertaistukiryhmään liittyminen tuntui siltä, kuin olisi saapunut toiseen kotiin” , kuvaili eräs potilas.

Vertaistuki jakautuu kuitenkin vielä epätasaisesti: pääkaupunkiseudulla tarjonnan kirjo on laaja, kun taas pohjois- ja itäsuomalaisilla on usein tukenaan vain Facebookin keskusteluryhmät. Lisäksi tukea omaan elämäntilanteeseen voi olla vaikeaa löytää sellaisista ryhmistä, joihin osallistuu myös paikallista rintasyöpää sairastavia naisia. Potilaiden mielestä olisi tärkeää, että kaikilla isoilla paikkakunnilla toimisi levinnyttä rintasyöpää sairastavien ryhmä.

 Hyväksyntää ja hetkessä elämistä

Keskustelutilaisuuksissa korostui levinnyttä rintasyöpää sairastavien positiivinen ote elämään. Parantumaton syöpä nähdään sairautena, joka on vain hyväksyttävä ja jonka kanssa on pärjättävä. Kuten eräs potilas kiteytti: ”Turha tapella sellaista vastaan, mille ei voi mitään. On mielekkäämpää paneutua asioihin, joihin voi vaikuttaa.”

Levinnyttä rintasyöpää sairastavat potilaat kokevat sairaudella olleen myös positiivisia vaikutuksia. Potilaat kertoivat olevansa nyt rennompia, kärsivällisempiä ja aidommin läsnä kuin ennen sairauttaan. He toivovat tulevaisuudelta kiireetöntä aikaa läheisten kanssa sekä mahdollisimman pitkiä hyviä vaiheita. Erään potilaan sanoin: ”Elämäni on niin hyvää kuin se voi olosuhteisiin nähden olla.”

Levinneestä rintasyövästä voit lukea lisää Rinnakkain-lehden Levinnyt rintasyöpä -teemanumerosta 2/2019.

 

Haastattelututkimus levinneestä rintasyövästä

• Haastattelututkimuksessa kartoitettiin potilaiden ajatuksia ja kokemuksia levinneen rintasyövän sairastamisesta sekä sairauden vaikutuksia arkielämään ja identiteettiin.
• Potilaat rekrytoitiin tutkimukseen Rintasyöpäyhdistys Europa Donna Finland ry:n Facebook-sivulla julkaistulla ilmoituksella.
• Haastattelututkimus toteutettiin pienryhmäkeskusteluina, jotka pidettiin Helsingissä, Oulussa ja Tampereella. Haastattelututkimukseen osallistui yhteensä 13 levinnyttä rintasyöpää sairastavaa naista.
• Potilaat olivat keskimäärin 53-vuotiaita (vaihteluväli 33–69 v). He olivat saaneet levinneen rintasyövän diagnoosin keskimäärin 3 vuotta aiemmin (vaihteluväli 1–6 v). Yhdellätoista potilaalla oli lapsia, iältään keskimäärin 22-vuotiaita (vaihteluväli 8–37 v).
• MedEngine Oy toteutti haastattelututkimuksen huhti–toukokuussa 2019. Haastattelututkimuksen rahoitti Roche Oy.

Lämmin kiitos tutkimukseen osallistuneille potilaille ja Rintasyöpäyhdistys Europa Donna Finland ry:n toiminnanjohtaja Anu Niemelle avusta potilaiden rekrytoinnissa.

Teksti: Hanni Uusi-Kerttula, FT, Tieteellinen projektipäällikkö, MedEngine Oy
Kuva: Shutterstock
Grafiikka: MedEngine Oy