”Hyviä päiviä on ollut paljon enemmän kuin huonoja”

Teksti: Heidi Hammarsten 

Vuonna 2006 Heidi Vekkeli oli 45-vuotias kolmen aikuistuvan lapsen äiti ja työskenteli Helsingin kaupungilla lastenhoitajana. Hän tunsi itsensä aivan terveeksi, mutta ihmetteli kun vasen rinta äkkiä muuttui toista suuremmaksi ja rintaliivin olkain alkoi hangata. Kun tästä syntynyt nirhauma ei parantunut, hän lähti lääkäriin. 

”Kasvaimia löytyi heti molemmista rinnoista, kainaloista ja selkärangasta. Pääsin tosi nopeasti leikkaukseen, jossa poistettiin molemmat rinnat. Sen jälkeen tulivat sytostaatit, selkärangan sädehoito ja antiestrogeenilääkitys, koska syöpä oli sataprosenttisen hormonipositiivinen”, muistelee Heidi. 

Tilanne oli tietysti järkyttävä: sädehoitolääkäri antoi elinajanennusteeksi kaksi vuotta. Heidi jäi sairauseläkkeelle ja eli muutenkin kuolemanodottelutunnelmissa. Hän laati itselleen to do -listan asioista, joita pitäisi vielä ehtiä tehdä. 

Mutta kävikin niin, että syöpä pysyi lääkityksellä stabiilina kymmenen vuotta. Ensimmäiset pari vuotta Heidi söi tamoksifeenia, joka vaihtui sitten letrotsoliksi. Luustoa vahvistettiin ensin Bonefos-tableteilla, sitten Xgeva-pistoksilla. 

Näiden kymmenen vuoden aikana Heidi ehti esimerkiksi toimia Rintasyöpäyhdistys Europa Donnan toimistolla vapaaehtoisena kuusi vuotta. Hän on edelleen aktiivisesti mukana yhdistyksen levinnyttä syöpää sairastavien toiminnassa vertaistukijana ja toiminnan suunnittelijana. 

”Aina kun on hyvä päivä, siitä kannattaa pitää kiinni. Minulla on mennyt sairastaessa niin kauan, että hyviä päiviä on ollut todella paljon enemmän kuin huonoja.” 

Uusia hoitoja 10 vuoden jälkeen 

Vuonna 2016 tulivat ensimmäiset tiedot siitä, että syöpä oli taas alkanut levitä.  

”Sain lapun käteeni ja lääkärin sijaisen sijaisen sijainen alkoi siitä lukea, että metastasointia oli ollut myös kylkiluissa. Olin koko tämän ajan käynyt kontrolleissa ja se tuntui turvalliselta. Jotain pientä oli kuvissa välillä näkynyt, mutta poikkeamat olivat poistuneet myöhemmin.” 

Heidille tuli tämän jälkeen käyttöön järeämpiä hormonipositiivisen syövän hoitoja, fulvestrantti Faslodex ja uusi täsmälääke, palbosiklibi Ibrance. Silti syksyllä 2020 selvisi, että leviäminen oli jatkunut uusiin paikkoihin kuten lannerankaan. Muuallakin tauti oli edennyt ja esimerkiksi syönyt kokonaan ruston olkapäästä. 

”Tuolloin arvasin jo tilanteen, keho rupesi kertomaan ettei kaikki ole kunnossa. Yleensä minulla on harvoin flunssaa, mutta silloin söin jatkuvasti antibioottikuuria.” 

Lääkityksessä turvauduttiin taas solunsalpaajiin. Dosetakseli pysäytti ja rauhoitti kasvainten etenemisen, mutta Heidin heikentynyt keho sieti raskasta lääkitystä huonosti. Seurauksena oli neuropatia, jonka takia dosetakselihoito piti lopettaa. 

Sen jälkeen on ehditty kokeilla monta muuta vaihtoehtoa: miniadriamysiini, kapesitabiini-tablettisytot ja toinen täsmälääke, abemasiklibi Verzenios, jota myös käytetään yhdessä hormonaalisen hoidon kanssa. Nämä eivät kuitenkaan ole pysäyttäneet tautia. 

”Tällä hetkellä on helpompi luetella, missä minulla ei ole syöpää: oikeassa jalassa ja kädessä. Ja 2,5 vuoden ajan on jatkuvasti ollut käytössä joku sytostaatti, joista tulee paljon sivuoireita.” 

Heidi on pitkän potilaspolkunsa aikana kohdannut noin 40 lääkäriä, joista parhaat ovat osuneet sairauden alku- ja loppuvaiheeseen. Välissä vaihtuvat erikoistuvat lääkärit eivät ole aina osanneet vastata kokeneen potilaan kysymyksiin. 

”Olen erittäin tyytyväinen, kun löysin kevään aikana mahtavan onkologin, joka tarttui kokonaisvaltaisesti potilaan tilaan.” 

Kasvain on muuttunut alkuperäisestä 

Heidin uusi onkologi hämmästyi kuultuaan, ettei hänen syöpänsä ominaisuuksia ole tutkittu tarkemmin vuoden 2006 alkuperäisen diagnoosin jälkeen. Heidi pääsi mukaan Finprove-tutkimuksen potilasseulontaan. 

Finprovessa (josta kerroimme tarkemmin Rinnakkain-lehdessä 3/2022) etsitään levinnyttä syöpää sairastaville hoitomahdollisuuksia lääkkeistä, jotka on hyväksytty jonkin muun syövän hoitoon. Apuna käytetään syöpäkasvaimen geeniprofilointia – se kertoo löytyykö syövästä ominaisuus, joka muistuttaa jotakin toista syöpää.   

Heidin kasvaimen profilointi osoitti, että levinnyt tauti ei ole enää yhtä hormonipositiivinen kuin alkuperäinen. 

”Jos kasvainta olisi tutkittu vuonna 2016, kun lähdettiin kokeilemaan uusia hormonaalisia hoitoja, olisi ehkä aiemmin tullut esille, että hormonaalisuus ei ole enää 100 prosenttia.” 

Kasvaimen muuntuminen on sillä tavoin tyypillisestä poikkeavaa, että siitä ei ole tullut kolmoisnegatiivista tai HER2-positiivista rintasyöpää. Heidi sopisi tutkimukseen juuri siksi, että hänen kasvaimensa ei noudata kaavoja. 

Haastatteluhetkellä Heidi odottaa vielä tietoa, toteutuuko kokeellinen lääkitys. Lääkäritiimi on käsitellyt hänen tapauksensa ja ilmeisesti löytänyt mahdollisen lääkkeen. Tämän lisäksi täytyy olla tarpeeksi hyväkuntoinen lääkitykseen. 

”Keho on vähän väsynyt edellisistä hoidoista. En tiedä onko neuropatia este kokeelliselle hoidolle.” 

Tutkimukseen osallistuva potilas saa luettavakseen paksun nipun papereita, mutta silti syntyy välillä salaperäinen vaikutelma. 

”Emme toimi nimillä, vaan meitä käsitellään koodeilla, emmekä saa itse nähdä mitä lääkkeitä meille suunnitellaan. Sen näemme tulevatko lääkkeet tabletteina vai tiputuksena, mutta muu on salattua.” 

Palliatiivinen hoito on turhaan mörkö 

Tutkimushoidon lisäksi Heidillä on toinenkin hoitolinja: viime keväästä asti hän on ollut myös palliatiivisessa hoidossa. Hän arvelee, että palliatiivinen hoito on monelle syöpäpotilaalle turhaan mörkö. 

”Onkologi hoitaa syövän, palliatiivisesta puolesta tulee kivunhoito ja kaikki muu palvelu. Olen itse korostanut, että haluan olla myös palliatiivisella puolella ja pyrkinyt sinne. Lääkärikin sanoi, että hyvä kun tulet ajoissa, monet tulevat liian myöhään kun on jo saattohoidon aika.” 

Palliatiivisen hoidon tavoitteena on paras mahdollinen elämänlaatu. Potilaan elämäntilanne kartoitetaan kokonaisuutena, ja kivunhoidon lisäksi katsotaan esimerkiksi kotiavun, keskusteluavun ja taloudellisen avun tarvetta. 

”Sain apua kipuun, esimerkiksi pääsin jalan sädehoitoon parissa päivässä. Olen iloinen, että tällä hetkellä kiputilanne on hyvä, kun viime syksyn olin ihan opiaattipöllyssä. Palliatiiviselta osastolta myös soitellaan aktiivisesti ja kysellään, mitä minulle kuuluu.” 

Sairausvuosistaan Heidi on oppinut, että ikkuna tulevaan kannattaa aina pitää auki ja uskaltaa suunnitella myös pitemmälle. 

”Kun sain kahden vuoden elinajanennusteen, minulta meni ne kaksi vuotta vain odotteluun, ja nyt on 18. vuosi menossa. Minua on kantanut kolme sanaa: elämänilo, mielenrauha ja toivo.” 

To do -listaansa Heidi palasi vuosi sitten. Innokas jalkapallon harrastaja matkusti poikiensa kanssa Lontooseen neljäksi päiväksi katsomaan huippuluokan jalkapalloa.  

Hyviä päiviä hänellä on edelleen, ja Heidin kokemuksen mukaan niitä voi vaikka pyytää lääkäriltä. Näin hän teki, kun halusi viime keväänä pitää perinteestä kiinni ja mennä toimitsijaksi Helsinki City Runiin. Europa Donnan vapaaehtoiset keräävät näin rahaa toimintaan. 

”Lääkäri sanoi että tehdään sitten niin, nostetaan vähäksi aikaa kortisonia. Tein vapaaehtoisena kaksi 13 tunnin päivää ja hienosti meni.” 

 

Heidi Vekkeli menehtyi levinneeseen rintasyöpään 14.9.2023 Terhokodissa. Muistamme Heidiä lämmöllä ja kiittäen kaikesta mitä hän ehti tehdä levinnyttä rintasyöpää sairastavien sekä koko Rintasyöpäyhdistyksen hyväksi.

Heidin haastattelu ”Juuri tänään olen elossa” Riikka Koiviston Kaikki merkityksellinen -kanavalla.

Heidit reissaa –  matkakertomus kaikkien aikojen kesäreissusta v. 2020.

Heidin muistokirjoitus Helsingin Sanomissa 12.10.2023