Europa Donna levarien asialla

Näyttöni yläpuolella roikkui asiasanoja. Ruostunutta englantiani olin herätellyt soittamalla maratonipuheluita ystävilleni maailmalla. Kääntäjä oli näytön nurkassa aktiivisena. Pian näyttöön ilmestyi iloisia kasvoja pitkin Eurooppaa ja jännitys lientyi.

Alkuun Europa Donna Executive Director Marzia Zambon esitteli edunvalvonnan tarpeellisuutta, jotta tarpeemme ja oikeutemme tulevat huomioiduksi jokaisessa jäsenmaassa: kaikilla ei ole pääsyä uusimpiin hoitoihin tai moniammatilliseen erityisosaamiseen (MDT). Levinnyttä rintasyöpää sairastavat saattavat kokea eristyneisyyttä ja tarvitsevat nykyistä enemmän tukea koko perheelle. Europa Donna järjestön tiedottaja Barbara Klein ohjasi esittelykierroksen ja päivän etenemisen.

Yksilöllistä hoitoa 

Luennot aloitti rintasyöpäohjelman koordinaattori Olivia Pagani esittelemällä kaavioita hoitojen perusteista. Uutta faktaa, joka vaatisi itseltä enemmän tietoa ja ymmärrystä. Milloin sytoja, milloin hormonaalisia hoitoja tai immunologisia hoitoja (Targeted therapy). Tuntui hyvältä tietää, että sairauden hallintaan on löytynyt uusia hoitomuotoja, jotka voivat vaikuttaa myönteisesti elämän laatuun ja kestoon. Lopuksi pohdintaa pandemia-ajan vaikutuksista tutkimukseen ja hoitoon.

Psyko-sosiaalinen syöpähoito

Päivän toisesta aiheesta,psyko-sosiaalisen tuen tärkeydestä, kertoi lääkäri ja psyko-onkologian tutkija Luzia Travado. Alkuun hän muistutti, että puhumme sairaudesta, jonka taudinkuvaan kuuluu lukuisia samanaikaisia tunteita. Ja jotta uusi tasapaino löytyy, kuuluu mielenterveyden tukeminen osaksi syöpähoitoa. Kansainvälisen psyko-onkologian yhdistyksen (IPOS) mukaan ahdistuksen määrä tulisi mitata (NCCN Distress Thermometer and Proble List) rutiininomaisesti sen jälkeen kuin mm. kuume, verenpaine ja kipu on selvitetty, jotta terveydenhuollossa tunnistetaan potilaan sen hetkinen yksilöllinen tuen tarve.

Monissa Euroopan maissa psyko-onkologian tuki on kirjattu kansalliseen syövän hoidon suunnitelmaan, mutta rahoitus puuttuu. Mieleen jäi myös Lucian esittelemä CALM- interventio (Managing Cancer and Living Meaningfully), jossa hoitopolkuun kuuluu 4-6 yksilökäyntiä. Myös ryhmäterapian mahdollisuuksista olisin halunnut kuulla lisää. Kirjoitin muistikirjaan hänen lauseensa: I HAVE CANCER BUT CANCER DOES NOT HAVE ME. Minulla on syöpä, mutta se ei hallitse minun elämääni.

Peer to peer eli vertaisuudesta voimaa  

Matka jatkui Hollantiin. Keskusteluryhmien toiminnasta kertomassa oli Mirjam Velting Alankomaiden rintasyöpäyhdistyksestä sekä ryhmän jäsen Anouk Dennis. Heidän mukaansa suunnitelmallinen ja ohjattu vertaistuki turvaa ajanmukaisen tiedon saannin, tarjoaa psyykkistä tukea sekä lisää arjen hallintaa. Vuodessa 10 kertaa kokoontuvassa ryhmässä on 8-10 henkilöä. Kiinnostusta kuulijoissa herätti ryhmän ohjaaja (Cancer Coach), joka vaikutti koulutetulta vapaaehtoistyötekijältä. Yhteistyössä sairaalan kanssa ryhmässä on mukana asiantuntijavierailijoita, usein sairaanhoitajia. Hollannissa mietitään keinoja tuen saavutettavuuden lisäämiseksi ja toivotaan lisää tutkimustietoa levinneen rintasyövän vaikutuksista elämänlaatuun.

Uskotaan, syöpä ei ole taistelua 

Jatkoimme ennakkoluuloihin (Removing the taboo from MBC), joita liittyy levinneeseen rintasyöpään kuten jatkuva kipu, unelmien romuttuminen… Itävaltalaisen somettajan Claudia Altmann-Pospischekin mukaan sairaudesta ja tarpeistamme tulee puhua avoimesti ja jakaa tietoa vaikutuskanavien kautta. Päämäärien saavuttamiseksi meidän tulee toimia yhdessä. Claudia esitteli lopuksi ideoimansa pienistä timanteista tehdyn roosa-nauhan, jossa oli kolme pinkkiä sävyä: varhainen, uusiutunut sekä levinnyt rintasyöpä.

Seuraavaksi Natalia Tomasa Irriguible Espanjasta esitteli meille videon nimeltään Ni vencedoras, ni vencida (suom. Ei voittoisa, ei lyöty.) Video löytyy YouTubesta. Tarinan nainen tuntee sääliviä katseita ympärillään eikä halua näyttää pelkoaan tai kyyneleitä. ”Cheer up! Jos taistelet, niin paranet” huutaa joku naiselle. Naisen suurin huoli on se, miten muut jaksavat. Lopuksi hän riisuu univormumaisen takin, tekstin kertoessa ettemme ole taistelussa eikä ole sankareita. Kysymyksessä on sairaus, jonka kanssa eletään. Ja elämä on enemmän. Lopussa nainen seisoo rennosti, katse suoraan kameraan.

Advocacy avaa keskustelua  

Toisena päivänä oli vaikuttamis- ja vuorovaikutustaitojen harjoittelua pikkuryhmissä. Kouluttajina toimivat Allison Dawkins ja Jane Brocklebank. Pikkuryhmissä keskustelut alkoivat viritä, mutta aika meni ryhmätöiden esittelyssä. Olisimmepa istuneet katukahvilassa kesäisessä Milanossa, koska kokemusten vaihtoon ja vapaaseen keskusteluun oli selvästi tarvetta. Läheisten saamasta tuesta ehdimme puhua vain ohimennen. Meillä on paljon yhteistä, vaikka hoidon ja toimeentulon tuissa on eroja. Webinaarissa koin, että emme ole yksin ja meistä välitetään. Thank you all.

Webinaarin luennot löytyvät täältä

Puhu ja vaikuta 

Ennen webinaaria tutkin Europa Donna MBC:n nettisivuja. Siellä todetaan, että levinnyttä rintasyöpää sairastavien tarpeet eivät tule riittävästi huomioiduksi. Tämä on nostettu esiin viime vuosina järjestön tiedotuksessa, koulutuksissa sekä poliittisissa lausunnoissa. EU:n jäsenvaltioita on mm. kehotettu varmistamaan, että jokaisella on pääsy suositusten mukaiseen hoitoon, jossa psykososiaaliset tarpeet on huomioitu. Jäin miettimään omaa kokemustani siitä, miten tämä toteutuu meidän erikoissairaanhoidossamme… Haasteina mainitaan mm. uusimpien hoitojen saatavuus, tietämättömyys levinneestä rintasyövästä, kommunikaatio lääkärien kanssa ja potilaan arjessa selviäminen. Sivustolta löytyy monipuolisesti vinkkejä asiasta puhumiseen ja vaikuttamistyöhön.  

Sivuilla tuodaan esiin viisi avainaluetta, joissa edunvalvontaa tarvitaan: tietoisuuden lisääminen, tiedonsaannin varmistaminen, hoitojen saatavuus, tukiverkostot, tietojen ja potilaskokemusten kerääminen. Lähdekirjastosta löytyy tietoa mm. hoitolinjauksista. Eniten mietitytti viimeinen osio (Advocacy Tool Kit), josta löytyy ohjeita kampanjan rakenteluun tai julkisen esiintymisen tekemiseen. Puolestapuhujien (advocates) videoissa aiheina mm. hoidot ja tutkimukset.  

Vielä tätä kirjoittaessa mietin potilaan roolia Suomessa. Miten meillä on mahdollisuus osallistua levinnyttä rintasyöpää sairastavan hoitopolun kehittämiseen. Is it need and time to speak out? 

Jos edunvalvonta alkoi kiinnostaa, ota yhteys Rintasyöpäyhdistykseen anu.niemi@europadonna.fi. Parhaillaan kootaan tiimiä, jonka tarkoitus on luoda keinoja levinnyttä rintasyöpää sairastavien tarpeiden esiintuomiseksi.  

Lisää tietoa vaikuttamisesta täältä: https://mbc.europadonna.org/ 

 Teksti: Sari Nyman
”levari” vuodesta 2017 

Levarit Rinnakkain -facebook-ryhmä. Ryhmä on suunnattu levinnyttä rintasyöpää sairastaville ja heidän läheisilleen.