Terveisiä EBCC14-konferenssista: Potilaskokemus osaksi hoitopolkua

Jatkamme Milanossa pidetyn European Breast Cancer Conferencen annin raportointia tässä blogissa, tällä kertaa aiheena potilaskokemuksen huomioiminen osana hoitopolkua.

Euroopan onkologiainstituutin johtaja, psykologian tohtori Gabriella Pravettoni luennoi niin sanotuista vointimittareista (PRO=patient reported outcomes), jotka antavat hoitavalle taholle ensiarvoisen tärkeää tietoa rintasyöpäpotilaiden voinnista koko hoitopolun aikana. Niillä mitataan kliinisten hoitotietojen lisäksi myös potilaan raportoimaa vointia, hyvinvointia, jaksamista ja tyytyväisyyttä hoitoon sekä sosiaalista ja työhön liittyvää rasitetta. PROt ovat potilaan suoraan raportoimia vointimittareita, ilman että lääkärin tulkinta vaikuttaa niihin. Rintasyövässä eloonjäämisennuste on erinomainen, ja siksi seurantaakin voidaan tehdä pitkällä aikavälillä.

Monella elämänlaatu sairauden aikana ja sen jälkeen on hyvä, mutta ei kaikilla. Pravettoni korosti, että erityisesti tätä potilasryhmää, jonka vointi syystä tai toisesta on huonompi, tulisi tutkia ja ymmärtää paremmin. Esimerkiksi masennusdiagnoosi voidaan antaa liian kevyin perustein. Pravettonin omin sanoin: ”olet sairastunut vakavasti, tottakai mielesi on maassa!”  Masennusdiagnoosi ja siihen lääkkeiden määrääminen voi olla nopea ratkaisu, mutta ei välttämättä oikea, eikä välttämättä potilaan kokonaistilanteelle paras mahdollinen. Samaan tapaan saatetaan myös jakaa elämäntapaohjeita: syö terveellisemmin, liiku enemmän, nuku paremmin! Nopeiden diagnoosien tai puolihuolimattomasti annettujen elämäntapaohjeiden sijaan tulisikin keskittyä siihen, miten potilasta voidaan oikeasti auttaa ja tukea niin, että tarvittavat muutokset tulevat mahdollisiksi. Ei siis niin, että esimerkiksi kehotetaan liikkumaan, koska liikunta on hyvästä. Käsky aiheuttaa vain lisästressiä! Kehotuksen sijaan annetaan potilaalle konkreettisia neuvoja ja pyritään herättämään sisäinen motivaatio. Tämän tulee tapahtua mitatun voinnin kautta: koska tällä potilaalla on tämänkaltaisia haasteita, miten voimme vastata juuri näihin haasteisiin? On ymmärrettävä, että sama ratkaisu, samat ohjeet ja samat kannustimet eivät toimi kaikilla.

ESMO (European Society for Medical Oncology) suosittaa, että kaikilta potilailta kerättäisiin sähköisen palvelun kautta tietoa voinnista. Tietoja voisi raportoida missä vain, milloin vain sähköisen järjestelmän kautta. Vointimittareita seuraamalla potilastyytyväisyys ja elämänlaatu tutkitusti lisääntyvät. Potilaan ilmoittama oma vointiarvio auttaa asiantuntijoita paremmin vastaamaan yksilöllisesti juuri tämän potilaan tämänhetkisiin terveydellisiin, niin henkisiin kuin fyysisiinkin, tarpeisiin.

Osallistuimme myös luennolle, jossa innovaatiopalkinnon saaneet nuoret tutkijat esittivät tiivistelmät tekemistään tutkimuksista. Näistä oli kongressissa esillä myös posterit. Harkeran Jandu Iso-Britanniasta esitteli katsauksen ”Predictors of long-term adverse quality of life following breast cancer treatment – Insights from the REQUITE cohort study”, eli suomeksi ”Elämänlaatua huonontavat ennustetekijät rintasyöpähoitojen jälkeen – näkemyksiä REQUITE -kohorttitutkimuksesta”. Tässä tutkimuksessa oli mukana kaikkiaan noin 4400 rinta-, keuhko- ja eturauhassyöpäpotilasta, joista noin puolet olivat rintasyöpäpotilaita. Tässä katsauksessa huomioitiin tulokset vain rintasyöpäpotilaiden osalta. Tarkoituksena oli validoida malleja ja biomarkkereita, jotka ennustavat riskiä saada haittavaikutuksia sädehoidosta.

Tutkimuksessa PROlla, eli vointimittarilla mitattiin potilaan kuntoa, elämänlaatua ja toiminnallisuutta sädehoidon aikana. Tutkimuksessa kävi ilmi, että yleisesti potilaat raportoivat hoidon aiheuttamista haittavaikutuksista aikaisemmin ja useammin kuin lääkärit. PRO -mittari edustaakin potilaslähtöistä toimintatapaa ja voi olla hyvin arvokasta potilaan hoidossa, sekä tuoda hoitohenkilökunnan tietoisuuteen mahdolliset haittavaikutukset aikaisemmin. CRO (Clinician Reported Outcome) puolestaan tarkoittaa terveydenhuollon ammattilaisen tekemää arviota tai havaintoa potilaan voinnista perustuen heidän ammattitaitoonsa. Käyttämällä yhtäaikaisesti molempia vointimittareita, PROta ja CROta, saadaan yhdessä parempi kokonaiskuva esimerkiksi haittavaikutuksista.

Tutkimuksessa kävi ilmi, että lääkärit helposti ”aliraportoivat” potilaan kokemuksia ja varsinkin subjektiivisia kokemuksia, kuten esimerkiksi väsymystä tai kipua. Potilaan raportoimat haittavaikutukset voivat tarjota kattavamman kuvan niistä, sekä niiden todellisen merkityksen potilaan elämänlaatuun.

Tutkimuksessa todettiin myös, että lääkärien raportoimat haittavaikutukset korreloivat huonosti potilaiden raportoimien haittojen kanssa. Vointimittareiden käyttäminen rinnakkain voisi auttaa siihen, että potilaan kokonaisvaltainen hyvinvointi tulisi paremmin ymmärretyksi. Haittavaikutukset ovat sekä biologisia, fyysisiä, että henkisiä, ja niiden saaminen sekä niihin reagoiminen on yksilöllistä. Siksi rinnakkain tulisi hyödyntää niin ammattilaisen kuin potilaan itsensä raportoimaa arvioita voinnista.

Olisikin tärkeää saada PROt osaksi terveydenhuollon kehittämistä. Niiden avulla saadaan nimenomaan potilaan näkökulma hoitoon ja yhdessä terveydenhuollon ammattilaisten havainnoilla ja arvioilla (CRO) pystytään luomaan parempi kokonaiskuva tilanteesta ja näin kehittämään hoitoja ja hoitopolkuja enemmän potilaslähtöisiksi.

Tutustu täällä myös aiempaan blogiin EBCC 14-konferenssista.