Siistin näköiset arvet
”Ihan siistin näköiset nuo sun arvet”, puoliso kommentoi saunassa. Minulla on molemmissa ulkoreisissä liki kahdenkymmenen sentin mittaiset punaraitaiset arvet muistona lonkkien tekonivelleikkauksesta. Yleensä tekonivelet tulevat ajankohtaiseksi iän myötä tulleisiin kulumiin, minulla kyse oli synnynnäisestä vammasta: dysplastisista, eli vajaakatteisista, lonkista. Ne aiheuttivat paitsi nivelrikkokipuja, myös virheellisen, sisäänpäin kääntyneen ja ontuvan kävelytyylin.
Seurauksena olen saanut aikanaan osakseni ulkoisia arpia pahemmat arvet jättänyttä koulukiusaamista (”vammanen”, ”vääräsääri”!), myöhemmin yhä pahenevia kipuja ja liikuntakyvyttömyyttä, lopulta sietämätöntä yösärkyä ja viimeisenä lonkkaleikkauksen, joka suuruudestaan ja pitkästä toipumisajastaan huolimatta oli elämänlaadun hengenpelastaja.
En voi verrata synnynnäistä lonkkavammaa rintasyöpään. En ole koskaan ollut hengenvaarassa, diagnoosini on ollut hyvin selkeä ja stabiili, en ole joutunut koskaan syömään voimakkaita kipulääkkeitä vahvempia lääkkeitä ja toipumiseni ennuste on ollut erinomainen. Mutta arvissa, kivussa, muuttuneessa kehossa ja muiden kommenteissa tunnistan jotain samaa.
Kyllähän minäkin toivon, usein, että olisin syntynyt normaalilonkkaisena. Voisin juosta ja tanssia ilman huolta, olisin välttynyt ainakin osaksi koulukiusaamiselta, eikä tarvitsisi totutella uuteen ulkonäköön ja opetella kävelemään uudella tavalla. Muuttuvasta kehosta ja menetetyistä haaveista voi ja saa tuntea surua diagnoosista riippumatta. Joillakin sairauteen liittyvät huolet ovat monta kertaluokkaa suurempia: saanko koskaan lapsia, menetänkö työni, menetänkö terveyteni lopullisesti, kuolenko, jäävätkö lapseni ilman vanhempaa? Miten elän eteenpäin lopullisesti muuttunutta elämääni, jos en kuolekaan? Vakava sairaus pysäyttää elämän, eikä mikään palaa enää ennalleen.
Kehitysvammaisen pikkuveljen isosiskona sain osani erilaisuuden ja sairauden pällistelystä ja kommentoinnista myös toisesta näkökulmasta jo aika pienenä. Äitini kommentoi tuolloin viisaasti, että ”jokainen meistä on jollain tavalla vammainen, toisilla se vain näkyy päällepäin enemmän kuin toisilla”.
Tämä on viisas huomio: silloinkin, kun näyttää siltä, että jonkun elämä menee täydellisen kauniisti avotakkakodista unelmien työpaikan kautta ihannevartalon treeneihin ja sieltä Hymypatsas-lapsia hakemaan koulusta, ei se ihan niin oikeasti mene. Kyllä meistä kaikilla tulee elämässä vastaan surua, kipua, menetystä ja kappaleiksi pirstoutuneita unelmia. Osalla ne näkyvät arpina ulkoisesti, osalla sisäisesti. Joku oikeasti menettää kaiken; toinen pelkää menettämistä niin, että unohtaa elää.
Tunnen kiitollisuutta niistä lähellä olevista ihmisistä, jotka hyväksyvät sisäiset ja ulkoiset arpeni. Matka ei ole ollut helppo, mutta haluan itse olla edistämässä etulinjassa työtä kohti kaikenlaisten kehojen hyväksymistä. Kiusaajille ja pahantahtoisille kommentoijille ei pidä antaa pikkusormeakaan. Omana itsenään jokainen on mittaamattoman arvokas ja jokainen elämä on pyhä.
Elämässä voi olla hetkiä, kun ei näe edessä kuin mustaa pimeyttä, josta valo ei tunnu aukeavan koskaan. Silloin on tärkeää, että vierellä on edes joku – oli se kumppani, lapsi, paras ystävä tai joku, joka käy läpi jotain samanlaista. Joku, joka halaa. Hyväksyy Sinut ja kehosi juuri sellaisena kuin se on, fyysisine ja henkisine arpineen ja sanoo ”ihan siistin näköiset noi sun arvet.”
Kirjoitus on julkaistu aiemmin Rinnakkain -lehden numerossa 1/2022.
Kuva: Jukka Muhonen