Matkalla huomiseen
Tämän vuoden aikana on ollut monta ”huomista”. Alkuvuodesta päättyivät syövän sädehoidot, jonka jälkeen tuli täydellinen uupumus. ”En jaksa. Ihan sama mitä ympärillä on, en jaksa.” Hoitojen ja rajujen infektioiden jälkeen halusin vain nukkua ja olla. Huominen tuli, aamut seurasivat toisiaan, vähitellen voimiakin alkoi löytyä ja jonakin aamuna ei ollut enää niin vaikea nousta ylös.
Kevät, olen aina pitänyt keväästä. Toukokuulle oli virhegeenin takia annettu aika ennaltaehkäisevään leikkaukseen. Leikkaus oli ja kesä tuli ja puhelinsoitto. Mikroskooppitutkimuksesta löytyi uusi syöpä. Tuli radikaali leikkaus. Muut nauttivat juhannuksesta, minä valmistauduin leikkaukseen tietämättä mitä kaikkea tuleva toisi tullessaan.
Aamulla sairaalaan, leikkaus, sisulla ylös ja liikkeelle. Aivot narikkaan, keho liikkeelle. Hakaset poistettiin ja ajatukset siirtyivät kesään. Ja sitten haavaa aukesi. Uusi arki muodostui haavanhoidosta, joka päivä koko kesän. Uuden syövän sytostaatit alkoivat kesken haavanhoidon, uudet sytostaatit vajaa vuosi edellisistä.
Ensimmäisen sytostaatin jälkeisenä aamuna raahauduin sohvalle, jalat eivät kantaneet paria askelta enempää. Mikään kipulääke ei vienyt särkyä, verenpaine romahti ja sitten lähti tajunta. Heräsin sohvalta. Tiesin seuraavan päivän olevan samaa kipuhelvettiä. Sitten sain vahvempia kipulääkkeitä, jalat eivät kantaneet kunnolla edelleenkään, tajunnan kanssakin oli niin ja näin. Vaadin ennen seuraavaa sytostaattia syöpälääkäriltä sytostaatin annosvahvuuden pudottamista alemmaksi. Lääkärin mielestä en ymmärtänyt, että minulta hoidettiin syöpää eikä tapana kuulemma ollut tehdä muutoksia hoitoihin. Minä en ole syöpä, minulla on syöpä, mutta minäkin olen ihminen ja jos minä sanon, etten kestä hoitoa, on lääkärien tehtävä tarkistaa hoitosuunnitelma. Ja siitä ne muutokset alkoivat, kuusi kertaa sytoja ja keho huusi kerta kerran jälkeen yhä enemmän armoa. Hengästyin pienestä kävelystä, väsyin enkä olisi jaksanut. Kävin kuitenkin töissä, muutama päivä sytojen jälkeen sairaslomaa ja kaksi viikkoa töitä. Kuudennen jälkeen en jaksanut nousta ylös, tuli viikko unta ja lepoa. TT-kuvasta ei löytynyt syöpää, sanottiin, vaikka lausunnossa muutoksia oli kuitenkin näkyvissä. Tähän asti oli aikataulutettu pakko jaksaa. Uupumus oli jokapäiväinen tuttavuus, työni on haastavaa, ja töiden jälkeen lähinnä vain nukuin uupumusta pois. Ehdin monta kertaa pohtia, miksi aloitin normaalilla työrytmillä enkä osa-aikaisesti aluksi. Itsepäisyys? Hullun sisukkuus? Halu ”normaaliin elämään”? Askel normaaliuteen? Askel kohti huomista ja voimaantumista. Tämän syksyn vastaukseni on ollut ”odotan joulua” eli rauhaa ja lepoa.
Olen joulukuussa siirtynyt seurantaan. Joulu on pian ja olen toipumassa, asiaa auttaa kaksi pussillista punasoluja. Puolitoista vuotta ja kaksi syöpää, fyysisesti uupumuksen rajoilla koko ajan ja elimistö rajusti kärsinyt. Turhautuminen, kivut ja ahdistus omasta väsymisestä ja jaksamattomuudesta näkyvät kotona joskus kiukkuisina puheina, joskus itkuina. Niitä tunnemyrskyjä ei voine ymmärtää kukaan muu kuin rankkoja syöpähoitoja saanut. Minun kehoni ei pidä lääkkeistä, joten tiedettiin etukäteen, että odotettavissa oli haasteellinen matka syöpähoidoissa. En haluaisi kokea kolmatta kertaa tuota matkaa. Tulevaisuus sen näyttää. En tiedä, mitä odottaa, viime kesän jälkeen on vaikea uskoa, että syöpä ei uusiutuisi tai uutta syöpää ei löydettäisi.
Odotan joulua, saa levätä, huokaista ja kerätä voimia. Odotan ensi kesää – toivottavasti ilman syöpähoitoja. Toivoisin ihmisten voivan puhua syövästä. Olen matkani varrella nähnyt ja kokenut ihmisten pelkoa, vähättelyä, omituista käytöstä, vaikemista, eivätkä kaikki tuttavat halunneet pitää yhteyttä, kun eivät tienneet mitä sanoa minulle, syöpää sairastavalle. Siksipä tätä kai kirjoitan, omaa puhettani lyhennettynä ja siivottuna.
Syöpähoitoja saavan ihmisen ystävä ja omainen: ojenna kätesi, kuuntele, ole läsnä ja kysy, miten syöpää sairastava oikeasti voi. Jo avoin lähellä olo antaa voimia. Älä pelkää kyyneleitä ja ahdistusta, ole läsnä, mutta älä tunge, anna neuvoja kysyttäessä, tue, kysy tarvitseeko toinen apua johonkin. Pieni vinkki, hoitoja saava oppii hyvin nopeasti erottamaan ympärillään olevien ihmisten luonteen ja suhtautumisen syöpään. Älä siis esitä muuta kuin mitä olet. Voit kertoa tunteistasi, mutta älä voivottele, miten syövän hoitoja saavan käy tai voivottele syöpäasiaa muutenkaan. Sairastavan ei myöskään pitäisi joutua lohduttamaan tai tukemaan ketään, kun terve ihminen ahdistuu sairastavan syövästä.
Minulla on ristiriitaisia tunteita enkä ole täysin luottavainen, miten käy syövän kanssa tulevaisuudessa. Mutta nyt elän, käyn töissä, tulevaisuudessa alkavat seurantatutkimukset. Mutta ensin on huominen ja sitten rauhallinen joululoma. Kun vielä pääsisi kuntoutukseen, muutama viikko parin kuukauden välein liikkumaan turvallisesti ohjattuna. Sopeutumiskurssi ei ole sitä kuntoutusta, jota tarvitsen. Haluaisin ohjausta, miten lisätä liikeratoja ja saada monien leikkausten jälkeen turvallisesti kehoa toimimaan. Tämän ohjaus ei näytä kuuluvan kenellekään – löydän itse keinoja, yrityksen ja kipeiden erehdysten kautta. Hoitojen ei pitäisi päättyä kuvantamiseen ja lääkärin tapaamiseen vaan kuntoutuksen kautta takaisin töihin.
Kaikesta huolimatta. Olen ainakin tällä hetkellä – matkalla huomiseen.
Nimimerkki Parempi vuosi 2021