Kirjat syynissä: Rintasyövästä ehjäksi?
Elina Larsson: Rintasyövästä ehjäksi? Rintasyöpäpotilaiden kokemuksia hoitomuodoista ja erilasten tukimuotojen tarpeesta. 2023. Helsinki. 200 s.
PhD Elina Larsson kiinnostui oman sairastumisensa myötä rintasyöpäpotilaiden kokemuksista sairastumisesta, hoitopolusta ja kuntoutumisesta. Kirjassaan hän ei kuvaa omaa kokemustaan, vaan haastattelututkimukseen perustuen 120 rintasyövän kohdanneen naisen kokemuksia. Näin hän luo kirjaan ulkoa tarkastelevan, tieteellisen otteen, mutta toki tekstin omakohtaisuus näkyy siinä intohimossa, jolla sairastuneen asiaa halutaan viedä eteenpäin.
Larssonin tausta tieteentekijänä näkyy kirjan rakenteessa ja perusteellisuudessa: kyseessä ei ole vain kokemusten kuvaus, vaan hän reflektoi haastatteluissa kuulemaansa tieteellisessä viitekehyksessä. Haastateltavien vastauksia Larsson tarkastelee niin sanotun Ayalonin mallin kautta, eli millaisten erilaisten selviytymistapojen kautta ihmiset käsittelevät kriisiä.
Tieteellisestä otteesta huolimatta teos on helppolukuinen ja selkeä. Oman kokemuksensa kautta Larsson osaa sanoittaa ja jakaa niitä tunteita, joita moni sairastunut kokee. Kirjan lukijan voi kuvitella nyökyttelevän monessakin kohtaa: sanoituksen myötä tulee ikään kuin lupa myös ”oudommille”, pelottavammille tai vieraammille tunteille ja kokemuksille.
Syöpään sairastuminen on liki aina traumaattinen kriisi, joka panee elämän sekaisin. Hyväennusteinenkin sairaus nostaa monelle esiin, kenties ensimmäistä kertaa, elämän rajallisuuden ja haurauden kysymykset. Usein tarve tukeen on suurin diagnoosia odotellessa, diagnoosin saamisen jälkeen ja silloin, jos diagnoosiin tulee merkittävä muutos. Lähes kaikki diagnoosin saaneet kaipaisivat enemmän tukea alkuvaiheessa, ja tuen tulisi pitää sisällään sekä tiedonsaantia että psyykkistä tukea; ymmärryksen lisäksi myös konkreettisia keinoja käsitellä sairautta.
Tieto antaa hallinnan tunnetta, psyykkinen tuki taas auttaa jaksamaan. Ahdistuksen hälventäminen auttaa paitsi potilasta, myös hänen läheisiään sekä vähentää myös terveydenhoidon ja yhteiskunnan kustannuksia. Larssonin tutkimuksen mukaan tuen tarpeen voi tiivistää tiedon tarpeeseen, keskustelumahdollisuuteen sekä tukihenkilökontaktiin.
Lääketieteellisesti tarkasteltuna syövän hoidon mahdollisimman pikainen aloittaminen on tietysti tärkeintä, mutta moni kokee, että kaikessa kiireessä ihmiskontakti jää vähäiseksi tai uupumaan: diagnoositieto saattaa tulla puhelimitse ja leikkauspäätökset tehdään minuuteissa. Monelle jää olo, että päätös osapoistosta, kokopoistosta ja mahdollisesta välittömästä rekonstruktiosta tehdään pikavauhdilla, jopa minuuteissa. Kokemus kiireestä korreloi tiedonpuutteen kanssa: moni kokee jäävänsä ilman tietoa vaihtoehdoista. Pahimmillaan seuraa syövän uusintaleikkauksia, jolloin kiire ja pikaisesti tehdyt päätökset luonnollisesti nousevat uudelleen mieleen.
Larssonin kirja on varmasti kiinnostava lukukokemus jokaiselle sairastuneelle, mutta se heittää myös pallon meille kaikille, jotka työskentelemme syöpäpotilaiden kanssa: miten osaisimme kuunnella ja auttaa, tukea ja olla läsnä, ihmisenä ihmiselle elämän muuttuessa kaoottiseksi myrskyksi sairauden keskellä? Ymmärrys potilaskokemuksesta on välttämätön, jotta hoidon laadukkuus ulottuisi myös psyykkiseen ja sosiaaliseen hyvinvointiin Suomessa niin korkeatasoisen kliinisen hoidon rinnalla. Tuo ymmärrys välittyy tämän kirjan ansiosta jokaiselle lukijalle.
Elina Larssonin kirjan voi ostaa omaksi Rintasyöpäyhdistyksen Rinnakkain-verkkokaupasta hintaan 25 euroa + postikulut 5,90 euroa.