Mitä rintasyöpäpotilas arvostaa?

Rintasyöpään sairastuneet kaipaavat ammattilaisilta eniten emotionaalista tukea, tietoa sairaudesta ja sen hoidosta sekä hoitoprosessin eri vaiheista. Sairastunut tarvitsee selkeää tietoa sekä mahdollisuuden kiireettömään keskusteluun hoitohenkilökunnan kanssa.

Mitä rintasyöpäpotilas arvostaa? Kysyin tätä nykypäivän tapaan tekoälyltä eli chatGPT:ltä, ja sainkin pätevän vastauksen: sairastuneet arvostavat laadukkaan lääketieteellisen hoidon lisäksi empatiaa, avointa ja selkeää viestintää, henkistä tukea ja mahdollisuutta osallistua päätöksentekoon.

Asiat siis ovat tiedossa, mutta miten teoriasta päästäisiin käytäntöön?

Toivo luodaan sanoilla

Elina Larsson on tutkinut rintasyöpäpotilaiden kokemuksia, tarpeita ja rintasyöpähoidoista selviämistä elämänlaatu-, selviämis- ja kriisiteorioiden valossa*. Lisäksi hän käyttää lääkärin ja potilaan välisen tiedonvälityksen analysoinnissa kehystysteoriaa eli millaisia mielikuvia luomme tilanteista eri aistien, ajatusten ja aikaisempien kokemusten perusteella.

Ahdistavan asian esittämistavalla on suuri merkitys potilaan toivon ylläpitämiselle ja pelkojen vähentämiselle. Larsson kertoo esimerkin kahdesta rintasyöpäpotilaasta, joille molemmille järjestyy leikkausaika jo kahden päivän päähän diagnoosista.

Toinen sai käsityksen, että tilanteen vakavuuden vuoksi on toimittava erityisen nopeasti. Vasta viikkoja myöhemmin hänelle selvisi, että kyse oli peruutusajasta eikä tilanne ollut erityisen kriittinen. Väärinkäsitys aiheutti kuitenkin vaikean ahdistuksen, joka väritti koko hoitopolkua.

Toisessa tapauksessa potilaalle kerrottiin nopeasta aikataulusta positiivisesti kertomalla, että sairaalalla on mahdollista tarjota leikkaushoito pikaisesti ja näin päästään heti paranemisen alkuun. Tälle potilaalle nopeus oli siis ilouutinen. Onnistunut viestintä vaikutti välittömästi potilaan elämänlaatuun ja mielialaan.

Tieto ei lisää tuskaa

Tiedon tarve rintasyöpädiagnoosin jälkeen on valtava. Sairastuneet täyttävät tarvetta eri tavoin. Jos tietoa ei saa riittävästi hoitavalta taholta, sitä etsitään netistä, somesta ja vertaisryhmistä.

Olemme havainneet viimeisen parin vuoden aikana, että vertaistukipuhelimesta ja -ryhmistä haetaan entistä enemmän täsmätietoa diagnoosista ja hoidoista. Tämä kertonee siitä, että aikaa kysymysten käsittelylle ei ole ollut lääkärin vastaanotolla.

Yhä yleisempi on myös käsitys, että kainalon imusolmukkeisiin levinnyt rintasyöpä olisi parantumaton. Tämä ymmärrettävästi herättää ahdistusta. Väärät käsitykset voisi taklata pienillä sanoilla ja toteamalla, että hoidossa tähdätään paranemiseen. Näin voi luoda toivoa ja luottamusta tulevaan.

Psykososiaalista tukea ei voi (kokonaan) ulkoistaa

Olemme Rintasyöpäyhdistyksessä vaatineet vuosikaudet, että psykososiaalisen tuen tulisi olla saumaton osa hoitoa. Potilaiden kokevat jatkuvasti, että kasvain hoidettiin erinomaisesti mutta hänet kokonaisena ihmisenä unohdettiin.

Nykyisessä terveydenhuollon tilassa ja mielenterveyskriisissä ei liene mahdollista järjestää psykologin tai muun mielenterveysammattilaisen tapaamista jokaiselle syöpään sairastuneelle. Meidän kaikkien pitäisikin muuttaa ajatusmallia niin, että jokainen terveydenhuollon ammattilaisen kohtaaminen on osa psykososiaalista tukea.

Jos vastaanottokäynnillä ei ole aikaa keskustelulle, asioiden selittämiselle ja kysymyksiin vastaamiselle, tämä kaikki näkyy epätietoisuutena ja sen herättämänä ahdistuksena läheisille sekä meille potilasyhdistyksessä toimiville.

Yhdessä voimme toimia sairastuneiden tukena. Toivo kannattaa!

*Larsson, Elina: Rintasyövästä ehjäksi? Rintasyöpäpotilaiden kokemuksia hoitomuodoista ja erilaisten tukimuotojen tarpeesta. Saatavilla pdf:nä  tai painettuna toimisto@europadonna.fi

Artikkeli on julkaistu aiemmin AstraZenecan Atypia-lehdessä