Tutkijoiden ja potilaiden yhteys luo toivoa ja toimijuutta

Osallistuin keväällä 2021 kurssille, jonka järjestäjiin lukeutuivat Helsingin yliopisto (tarkemmin FIMM eli Institute for Molecular Medicine Finland) ja Lundin yliopisto. Kurssin nimi oli HIRS, joka tulee sanoista Hope Interaction Research Science, eli suomeksi Toivo Vuorovaikutus Tutkimus Tiede. HIRS oli suunnattu syöpätutkijoille ja syöpäpotilaille, jotka pari kertaa viikossa kohtasivat verkkoalustalla kuulemaan luentoja, keskustelemaan, tekemään paritöitä ja luomaan yhteistä tietoa ja ymmärrystä.  

Omasta agressiivisen kolmoisnegatiivisen rintasyöpäni diagnoosista oli kurssin aikaan kulunut kolme ja puoli vuotta. Luottamukseni tulevaisuuteen ei ollut paras mahdollinen, sillä pelko syövän uusimisesta levinneenä oli vallannut mieleni ja totaaliyksinhuoltajana pelkäsin esiteinini puolesta. Uteliaisuus uutta kohtaan ei minussa kuitenkaan ollut sammunut, ja kun silmiini osui sosiaalisessa mediassa postaus tulevasta HIRS-kurssista, päätin siltä istumalta ilmoittautua mukaan. Ajattelin, että kaipaan toivoa, vuorovaikutusta ja tietoa syövän osalta, joten ei tässä kai kovin mynkään voida mennä.  

Kurssin järjesti työryhmä, jota luotsasivat HIRSin unelmoineet ja luoneet PhD. UIrika Sandén ja Ph.D. Emmy Verschuren yhteistyössä graafisen suunnittelijan Tiina Aaltosen ja jatko-opiskelija Iris Lähdeniemen kanssa. Ulrika oli tuolloin väitöskirjaopiskelija innovatiivisen teknologian saralla Lundin yliopistossa. Jo aiemmin väitellyt Emmy toimii edelleen ryhmän johtajana keuhkosyövän yksilöidyn hoidon tutkimuksessa sekä strategisen tutkimuksen koordinaattorina FIMMissä Helsingin yliopistossa.  

Kysyin Ulrikalta ja Emmyltä tätä juttua varten, miten he näkevät tutkimukseen kohdistuvan toivon roolin syöpäpotilaan elämässä, miten HIRS siihen liittyy ja mitä toiveita heillä on syöpäpotilaille ja potilasjärjestöille yhteistyön jatkumisesta. 

Toivo, toiveet ja toimijuus 

Paitsi tohtori ja tutkija insinöörialalla, Ulrika on myös sosiaalitieteilijä ja sosiaalityöntekijä. Hän erottaa toisistaan käsitteet ”toivo” ja ”toive” tai tässä tapauksessa ehkä pikemminkin toiveet, jotka kohdistuvat syöpätutkimukseen.  

”Toivo on minulle sisäistä voimaa ja itse aivokasvainpotilaana elän toivossa eli suuntaudun kohti elämää. Jos potilaana rakentaa toivon ensisijaisesti sen varaan, mitä toiveita esittää tutkimukselle ja hoidon kehittymiselle suhteessa omaan sairauteen, voi ennemminkin päätyä toivottomuuden tunteeseen”, sanoo Ulrika. 

Ulrikalle toivossa eläminen eli suuntautuminen elämää kohden on ennen kaikkea toimijuutta. Hän kertoo oman syöpänsä ensi kertaa diagnosoiduksi tultua käyneensä Ruotsissa tuolloin tarjolla olleen sopeutumisvalmennuskurssin. 

”Sain tietoa monesta syöpään liittyvästä asiasta, mutta odotin koko ajan, koska alkaa se vaihe kurssia, jossa minut kurssilaisena pistetään ajattelemaan itse ja otetaan mukaan omaan syöpäkertomukseeni. Sitä vaihetta ei koskaan tullut.” 

Ulrika koki omakohtaisesti ja on tutkimuksissaan joutunut todistamaan kokemuksen yleisyyttä: potilasta ei oteta mukaan vertaisena toimijana missään pisteessä, jossa tämä syöpäkaarensa aikana kohtaa hoidon ja tuen. Ne molemmat kumpuavat tutkimuksesta, jossa potilas ei myöskään ole vertaisena tai toimijana mukana.  

Toivon ja toimijuuden tulos: HIRS-kurssi  

Emmy kuvaa, että syöpätutkimus on varsin kokonaisvaltaista ja siinä tutkitaan kudosta, geenejä, riskitekijöitä, syövän etenemistä ja koko prosessia. Silti outoa kyllä, tutkijat eivät tapaa ja tutki ihmisiä, joiden syöpiä he tutkivat.  

”Näen tässä hukattuja mahdollisuuksia motivaation, tiedon lisäämisen ja toimijuuden osalta sekä syöpäpotilaiden että tutkijoiden kohdalla. Potilaat voisivat saada toivoa, lohtua ja kokemuksen merkityksestä ja välittämisestä. Tutkijat taas voisivat oppia valtavasti potilailta, erityisesti pääaiheeni, yksilöidyn hoidon kehittämisen tiimoilta.” 

Ulrika ja Emmy tapasivat seminaarissa, jossa osana muuta sisältöä kajottiin myös potilasnäkökulman tutkimuksen sisälle tuomiseen. Ulrika oli kurssipettymyksensä jälkeen kehittänyt omaa kurssia ja tehnyt aiheesta tutkimusta; hänen ja Emmyn ajatukset ja näkemykset kohtasivat. Emmy toi mukanaan yliopiston tukirungon ja tutkijakaksikko konseptoi HIRS-kurssin. He hakivat sille tuen ja rahoituksen Helsingin yliopiston biolääketieteen tohtoriohjelmasta ja avoimesta yliopistosta. 

HIRS-kurssin alaotsikko oli ”potilasnäkökulma ja toimijuus syöpätutkimuksessa”. HIRSin tavoitteina oli muun muassa ymmärtää, miten liikkuminen eri näkökulmien välillä luo tietoa ja miten potilasnäkökulman mukaan tuominen auttaa kehittämään yksilöityä syöpähoitoa sekä hoitojen jälkeisessä kuntoutumisessa ja toimijuudessa. Pohdittiin myös, miten yhtäältä syöpätutkijoiden ja toisaalta potilaiden näkökulmat terveydenhuoltoon voivat jaettuina hyödyttää molempia ryhmiä.  

HIRSille osallistuneen tutkija- ja potilasryhmän ymmärrys näistä kysymyksistä kasvoikin ehdottomasti kurssin hetkellä– siitä ei ole koottua tietoa, miten kurssilla koettu tieto, ymmärrys ja yhteys on kunkin osallistujan toivoon ja toimijuuteen jälkikäteen ja pidemmällä tähtäimellä vaikuttanut. 

Muisto, joka minulle HIRS-kurssista usein nousee mieleen, on se, kuinka innokkaasti moni syöpätutkija kyseli erityisesti kahdenvälisissä keskusteluissa syövästäni, hoidoistani sekä elämästäni ennen ja jälkeen syövän sairastamisen. Tuntui, että he olivat malttamattomia ja huolissaan, saavatko kysyttyä kaikki kysymyksensä ja käytyä kaikki toivomansa keskustelut ennen kuin tämä HIRS-kurssin pituinen ikkuna taas sulkeutuisi heidän ja potilaiden väliltä, ehkä lopullisesti. Toivon aina heitä muistaessani, että heille on löytynyt tilaisuuksia vuorovaikutukseen potilaiden kanssa myöhemminkin – jotta heidän motivaationsa säilyy ja tutkimus rikastuu. 

Minusta tuli HIRS-kurssi käytyäni entistä innokkaampi syöpätutkimuksen tukija ja puolestapuhuja. Ymmärrykseni tutkimista – sitä, mitä sen sisällä tapahtuu ja ei tapahdu – kohtaan kasvoi. Tunnen paitsi kiitollisuutta myös myötätuntoa syöpätutkijoita kohtaan. Tutkijat työskentelevät monelta suunnalta tulevan paineen alla ja heidän ristinään on välillisesti iso taakka: He kokevat, että heidän on pakko saada tutkimukselleen resurssit ja tutkimuksesta tuloksia nopeasti. Sehän voi olla juuri heidän työsarkansa, joka pelastaa henkiä tai antaa lisää laadukasta elinaikaa ja kaikki viivästykset ovat näistä päämääristä pois.  

Osallistu, tunnista sokea piste ja vaadi resursseja  

Ulrika saa voimaa toimijuudestaan eli aktiivisesta otteesta niin omasta hoidostaan käytävään keskusteluun ja hoidon antamiseen kuin laajemmin, tutkijana osallistumisesta. Hän ei arkaile kriittisen äänen kanssa silloinkaan, kun hänet potilaana yritetään vaeintaa.  

”Suosittelen samanlaista otetta niille, jotka siihen ovat taipuvaisia ja joille se on mahdollista.” 

Emmy toivoo, että kohtaamattomuuden aiheuttamat menetykset tunnistettaisiin ja äänet, jotka ajavat potilasnäkökulman ja toimijuuden osallisuutta syöpätutkimuksessa, lisääntyisivät ja voimistuisivat. HIRS-kurssilla olisi asiassa paljon annettavaa.  

Minut kurssi vakuutti siitä, että hoitomme tosiaan olisi vielä parempaa, hoitokokemus miellyttävämpi ja tutkimuksen kyky luoda toivoa suurempi, jos HIRSin mahdollistamaa suoraa kosketusta tutkijoiden ja potilaiden välillä olisi enemmän. 

Syöpätutkimuksen aikasykli tutkimuksesta käytössä olevaksi hoidoksi on erilainen kuin monen syöpäpotilaan sairauden aikasykli. Toivoa tutkimuksesta silti saa: Yhtäältä sen hoidon muodossa, joka tässä hetkessä on käytössä, sillä sitähän ei ilman aiempaa tutkimusta. Toisaalta sen merkityksellisyyden myötä, jota voi kokea esimerkiksi lahjoittamalla kudosnäytettä tutkimukselle, osallistumalla kliiniseen lääketutkimukseen tai osallistumalla vertaistoimintaan, jossa tiedon ja kokemuksen jakaminen voi hyvinkin nytkäyttää asioita parempaan suuntaan.  

Tärkein toivon lähde, joka minulle HIRS-kurssilla kirkastui, onkin se, että olen ja olemme kaikki osa merkityksellistä kokonaisuutta. Kävi minulle miten kävi, en ole yksin eikä minun kokemani ole merkityksetöntä. Kun jaamme kokemuksiamme, jaamme toivoa, myös tutkijoille ja tutkimukselle ja itseämme suuremmalle pyyteelle.  

Teksti: Sari Laaksonen

Rinnakkain 4/2023