Rintasyöpäseurantaan ei ole yhtä mallia

Facebookin Rinnakkain-ryhmän seuraaminen antaa vaikutelman, että potilaiden seuranta rintasyöpähoitojen jälkeen vaihtelee laidasta laitaan: Joku tapaa lääkärin puolen vuoden välein, toiselle hoitaja soittaa harvakseltaan. Tehdään vain mammografia, tai sekä mammo että ultra. Jonkun pitää hoitaa seurantansa itse avoterveydenhuollossa, toinen pysyy kymmenen vuotta erikoissairaanhoidossa. 

Rintasyöpäryhmän hoitosuositus koskee myös seurantoja, mutta ei anna yhtä oikeaa toimintamallia vaan vaihtoehtoja. 

”Potilaalle laaditaan seurantasuunnitelma, joka kirjataan sairauskertomukseen hoidon päättyessä tai jo hoitojen aikana. Potilas voi olla seurannassa yhtä turvallisesti perusterveydenhuollossa kuin erikoissairaanhoidossa”, hoitosuositus linjaa. 

Tyypillisin seuranta-aika on viisi vuotta, jonka hormonaalinen hoito useimmilla kestää. Nykyisin käytössä on myös pitempiä 7-10 vuoden hoitoja, ja silloin seurantakin pitenee vastaavasti. 

Kyselykierros muutamalle hyvinvointialueelle vahvistaa, että eroja seurantakäytännöissä todella on – ja moni tämän vuoden alussa aloittanut uusi hyvinvointialue on vielä sen verran myllerryksessä, ettei toimittajan kysymyksiin edes pystytä vastaamaan. Mistä erot johtuvat ja onko niissä jokin logiikka?  

Kasvava trendi näyttää olevan, että potilaan ennuste vaikuttaa siihen, miten seuranta hoidetaan. Osastonylilääkäri Päivi Auvinen Pohjois-Savon KYS Syöpäkeskuksesta kertoo, että he ovat aloittaneet tämän käytännön etunenässä muutama vuosi sitten. KYSissä potilaat jaetaan kolmeen ryhmään, joiden kaikkien osuus on noin kolmannes. 

”Potilaat, joilla on paras ennuste, menevät avopuolelle perusterveydenhuollon seurantaan.  Kohtuullisen uusiutumisriskin potilaita seurannan hoitaa asiaan perehtynyt sairaanhoitaja erikoissairaanhoidossa. Potilaat, joilla on korkein uusiutumisriski jäävät syöpälääkärin seurantaan”, sanoo Auvinen. 

Parhaan ennusteen ryhmään kuuluvat syövän esiasteet ja hyvin pienet kasvaimet, joissa on muutaman prosenttiyksikön uusiutumistodennäköisyys. Korkean riskin ryhmässä taas ovat esimerkiksi nuorimmat potilaat, perinnöllisen alttiuden kantajat ja neoadjuvanttihoitoja saaneet. Kohtuullinen riski on näiden välissä. 

Räätälöintiä tehdään myös Keski-Pohjanmaan hyvinvointialue Soitessa, joka on väkimäärältään Suomen pienin. Ylilääkäri Kaisu Johansson kertoo, että erittäin korkean riskin potilaita seurataan aluksi puolen vuoden välein ainakin parin kolmen vuoden ajan, kun uusiutumisriski on suurin. Keskikorkean riskin potilaita seurataan 1-2 vuoden välein. Pienimmän riskinkin potilaita seurataan 1-2 vuoden välein ja jossakin kohtaa he tapaavat onkologin. 

”Seurantavälit eivät ole eksakteja, vaan potilaita kohdellaan yksilöinä”, kertoo Johansson. 

Johanssonin mukaan yksi seurannan tärkeä tavoite on, että pienemmänkin riskin potilaat sitoutuvat hormonaaliseen hoitoon, koska sen ehkäisevä merkitys on iso. Siksi hoidon tuottamat vaihdevuosioireet ja muut otetaan vakavasti ja haetaan tarvittaessa tukea gynekologian puolelta. 

On kuitenkin myös alueita, joilla rintasyöpäseuranta noudattaa suunnilleen samaa käytäntöä ennusteesta huolimatta. Uudenmaan HUS Syöpäkeskus kuuluu toistaiseksi näihin. 

”Meillä on tasapuolinen systeemi, koko seuranta tehdään erikoissairaanhoidossa. Mutta olemme muuttamassa tätä niin, että pienen riskin tapausten seuranta menisi jatkossa perusterveydenhuoltoon. Näin jos kyseessä on esimerkiksi syövän esiaste tai pienempi invasiivinen syöpä, johon ei tarvita lääkehoitoja”, sanoo osastonylilääkäri Meri Utriainen. 

Kokonaisvaltaista tukea rintasyöpähoitajilta

Toinen kasvava suuntaus vaikuttaa olevan seurannan siirtäminen rintasyöpähoitajille lääkäreiden sijasta. Tämän puolesta puhuu esimerkiksi KYSin Auvinen. 

”Koulutetut syöpähoitajat osaavat kohdata potilaan kokonaisvaltaisemmin kuin lääkärit. Sairaanhoitaja jaksaa huomioida paremmin annetuista hoidoista aiheutuneita haittavaikutuksia, ohjeistaa terveellisiä elämäntapoja ja ohjata vertaistukiryhmiin sekä KELA:n kursseille.” 

Sairaanhoitaja tekee KYSissä myös pyynnöt rintojen kuvauksiin ja luustontiheysmittaukseen. Hänellä on taustatukena rintasyöpälääkäri, jolta kysyä neuvoa ja jolle hän laittaa reseptiuusinnat tarkastusajalla. 

Myös HUSissa on Utriaisen mukaan meneillään seurannan siirtymä aiempaa laajamittaisemmin rintasyöpähoitajien vastaanotolle. Hoitajavastaanottoja on käytetty jo pitkään, mutta nyt hoitajien koulutukseen ja oirepoliklinikkaan on erityisesti panostettu. 

Soitessa työvoimatilanne on Johanssonin mukaan sellainen, että onkologeja on riittävästi mutta syöpähoitajille ei ole saatu uusia virkoja seurantaa varten. Myös perusterveydenhuollossa on lääkäripulaa, joten rintasyöpäseurantaa hoitavat erikoislääkärit. 

Rintasyöpäryhmän suosituksen mukaan seurantaan kuuluu mammografia 1-2 vuoden välein sen mukaan, mikä on potilaan ikä, uusiutumisriski ja syövän leikkaustapa. Säästävästi leikatusta rinnasta otetaan mammografia vuoden välein 3-5 vuoden ajan. 

HUSissa mammografiakuvaukset tehdään pääsääntöisesti vuosittain, seuranta- tai etäseurantakäynti on vuoden, kolmen vuoden ja viiden vuoden kuluttua sairastumisesta. Nuoret potilaat ja potilaat, joilla on hyvin tiivis rintakudos, tutkitaan mammografian lisäksi myös ultraäänellä, kertoo Utriainen. 

KYSissä kuvantamiset tehdään yhden, kolmen ja viiden vuoden kuluttua sairastumisesta. Mammografia tehdään kaikille paitsi nuorimmille potilaille. Ultraäänitutkimus tulee, jos radiologi on niin määrittänyt leikkauksen jälkeisessä palaverissa. 

”Toki ultran voi määrätä myös mammografian yhteydessä, jos ilmenee jotakin epäselvää”, täsmentää Auvinen. 

Soitessa kuvantamiset tehdään rintasyöpäryhmän ohjeistuksen mukaan, osin erikoissairaanhoidossa ja osin ostopalveluina. Johanssonin mukaan jos kuvauksissa on aiemmin ollut tulkintahaasteita, ne tehdään itse Soitessa. 

Nopeaa apua oireisiin?

Seurantakäyntejä tärkeämpää rintasyövän kokeneen hyvinvoinnille voi olla, miten hoitotahoon saa yhteyden jos oireita tai muuta huolestuttavaa ilmenee käyntien välillä. Tutkimus on osoittanut, että uusiutumista vain pieni osa löytyy seurannan yhteydessä. 

”Eivät kaikki huolet, kysymykset ja vaivat tule kahden vuoden välein vaan niihin tarvitaan äkkiä vastaus. Siksi meillä on panostettu oirepohjaiseen seurantaan. Potilaiden huolia pitää kuunnella, ja varsinkin ensimmäisen vuoden aikana kuvauksia tehdään herkästi varmuuden vuoksi”, sanoo Meri Utriainen. 

Suora kontakti elävään ihmiseen alkaa olla katoavaa kansanperinnettä hyvinvointialueilla. Yleensä tarjolla on puhelimen takaisinsoitto tai digitaalinen viestintäväline. HUS lupaa takaisinsoiton kahdessa vuorokaudessa, KYSissä soitto tulee ”lähes aina” samana päivänä. 

”Meillä on seurannoissa vähän viivettä, olemme noin kolme kuukautta tavoiteaikataulusta myöhässä ja se näkyy soittojen määrässä”, kertoo Auvinen. 

Kokemukset digisovellusten toimivuudesta vaihtelevat. Esimerkiksi HUS-alueella käytetään rinnan Apotti-järjestelmän mobiilisovellusta Maisaa ja rintasyöpäpotilaiden omaa Noonaa, mikä tuottaa käyttäjille välillä hämmennystä. 

”Pyrimme kehittämään Maisan ja Noonan toimintaa niin, että tulevaisuudessa potilaalle olisi vain yksi käyttöliittymä”, Utriainen sanoo. 

 Rintasyöpäpotilas voi kaivata myös psykososiaalista tukea esimerkiksi arkeen paluun tueksi tai uusiutumispelon käsittelyyn. Tukimahdollisuudet vaihtelevat paljon eri alueilla. 

”Psykososiaalinen tuki on hankalaa täälläpäin, meillä on suurin vaje alan henkilökunnassa. Mutta haastavissa tilanteissa potilas pääsee kuntoutusohjaajan vastaanotolle”, sanoo KYSin Auvinen. 

Soiten Johansson nostaa esiin konsultaatiomahdollisuuden psykiatrisen poliklinikan sairaanhoitajien kanssa sekä tiiviin yhteistyön paikallisen syöpäyhdistyksen kanssa. HUSissa pyritään ohjaamaan potilas ottamaan yhteyttä oikeaan tahoon tai tehdään tarvittaessa lähete, vaikka Syöpäkeskus ei tarjoa tukea aktiivihoitojen jälkeen. 

Teksti: Heidi Hammarsten
Rinnakkain 1/2023