Minun tarinani: Tarja

Syntymävuosi: 1967

Perhe: Aviomies, vuosina 2004 ja 2005 syntyneet pojat ja enkelitytär (s.2000, k. 2004)

Asuinpaikkakunta: Nurmijärvi

Sairaanhoitopiiri: HUS

Diagnoosi: Triplanegatiivinen rintasyöpä, gradus 3, kasvuvauhti 95 % (oli ilmestynyt vuoden sisällä), kasvaimen koko 3,5 cm. Puhtaat kainalot, ei etäpesäkkeitä

Hoitoprosessi ja aktiivisuus potilaana

Syöpä löydettiin 3/2011, leikattiin 4/2011, sytostaatit (3 x doke, 3 x cef) 5/2011 – 8/2011, sädehoito (25 krt) 10-11/2011. Jäin pois töistä yrittäjäkonsulttina heti hoitojen alettua ja olin sairaslomalla sädehoitojen alkuun asti. Palasin töihin sädehoitojen aikana.

Hoitoprosessi sujui kliinisessä mielessä mallikkaasti. Minut hoidettiin ammattitaitosesti terveeksi, mutta valtavaan tiedonjanoon en saanut hevillä vastauksia. Diagnoosin saadessani ryntäsin tavoilleni uskollisena etsimään kaiken mahdollisen tiedon suomeksi ja englanniksi erilaisilta netin asiantuntija-palstoilta USA:ta myöden. Triplanegatiivinen syöpä oli diagnoosini aikoihin tunnetumpi ja yleisempi USA:ssa. Suomessa siitä ei löytynyt juurikaan tietoa.

En kokenut saavani minua tyydyttäviä vastauksia kysymyksiini myöskään HUSin lääkäreiltä ja parannuttuani kävin hakemassa vastaukset jälkikäteen Docratesin lääkäriltä, joka oli hakenut itsekin tietoa ammattilaisten eri tietolähteistä ennen tapaamistamme. Olin lähettänyt valtavassa tiedonjanossani hänelle kysymykset etukäteen. HUS ei suostunut kontrolloimaan minua useammin kuin kerran vuodessa siitä huolimatta, että syöpäni oli edellisellä kerrallakin ilmeisesti kasvanut ja muutamassa kuukaudessa ja ilmeisesti myös syntynyt vuoden sisällä. Ainakaan sitä ei voinut havaita vuotta aiemmin otetuista mammografiakuvista. Halusin varmistaa, että mahdollisella seuraavalla kerralla syöpä ei pääse minua yllättämään. Tiedon lisäksi hyödynsin Docratesin palveluita käymällä kolmena ensimmäisenä vuotena kontrollivuoden puolivälissä rintojen magneettikuvissa, jotka syöpälääkäri tutki ja tulkitsi minulle. Näin sain itselleni mielenrauhan.

Haasteet hoitopolulla

Äänihuulihalvaus: Jouduin sairaalaan antibioottitiputukseen viimeisen sytostaattitiputuksen jälkeen elokuussa 2011. Olin saanut myöhemmin virusperäiseksi paljastuneen pöpön, joka nosti korkean kuumeen. Tämän seurauksena toinen äänihuuleni halvaantui ja menetin ääneni lähes kokonaan neljän kuukauden ajaksi. Halvauksen syyksi epäiltiin ensin päässä olevaa etäpesäkettä, jonka epäiltiin painavan äänihermoa pään takaosassa. Pääni kuvattiin ja onneksi ei ollut kyse kasvaimesta, vaan virus oli aiheuttanut halvauksen. Tein ääniharjoituksia kuukausien ajan ja lopulta äänihuulen toiminta palautui. Tästä kaikesta minulle on jäänyt vaivaksi toiminnallinen äänihuulisalpaus, joka ajoittain aiheuttaa äkillisen voimakkaan tukehtumisen tunteen.

Voimaa ammensin

Perheen, ystävien ja vertaissiskojen lisäksi minua auttoi suuresti ”Positives About Negative” -blogi, jota piti ainakin silloin yhdysvaltalainen triplanegatiivisesta rintasyövästä parantunut toimittaja ja journalismin professori Patricia Prijatel. Hän seurasi jo tuolloin ahkerasti triplanegatiivisen rintasyövän tutkimusta ja kirjoitti aiheesta myös kirjan ”Surviving Triple-Negative Breast Cancer”. Tämä antoi minulle suunnattomasti toivoa paranemiseen.

Näin syöpä muutti minua

Opin entistä selkeämmin, että elämä on tänään, tässä ja nyt. Huomisesta ei koskaan tiedä ja siksi on keskityttävä tähän hetkeen ja nautittava siitä täysin sydämin. Olen myös oppinut yhä selkeämmin sen, että kannattaa ottaa apua vastaan ja turvautua myös vertaisten antamaan tukeen. He ovat kokeneet samoja pelkoja ja tunteita kuin sinä ja osaavat samaistua niihin ja jakaa ne kanssasi. Heillä on myös usein antaa tosi hyödyllisiä konkreettisia neuvoja hoidoista selviämiseen.

Minä tänään

Olen terve ja voin hyvin. Rintasyöpäni ei koskaan palannut. Nyt voin sen yli 10 vuotta sitten diagnoosin saaneena. Poikanikin ovat jo pian molemmat täysi ikäisiä, toinen täytti juuri 17 vuotta ja toinen täyttää pian 19, he saivat pitää äitinsä koko lapsuutensa ajan. Triplanegatiivinen syöpä palaa ymmärrykseni mukaan tyypillisesti viimeistään 3 vuoden sisällä. Jos nyt sairastun, on kyseessä uusi syöpä. Haluan auttaa omien kokemusteni kautta muita rintasyöpään sairastuneita uskomaan huomiseen ja löytämään toivon synkimmästäkin hetkestä. Toimin Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry:n hallituksessa vuosina 2019–2022 ja olen välillä edelleenkin toiminnassa mukana vapaaehtoisena.

Mottoni

”Niin kauan kuin on elämää, on toivoa”