Sydänpuhe juhlavuotemme kunniaksi

Rintasyöpädiagnoosin saa arviolta joka kahdeksas nainen. Kun katsot ympärillesi täällä täydessä luentosalissa, ymmärrät todella, miten suuri joukko meitä on. 

Rintasyöpädiagnoosi tulee aina pyytämättä ja sen kanssa on opeteltava elämään. Ei vain sairastuneen, vaan koko perheen, läheisten, ystävien, työkavereiden ja harrastuskavereiden. Vaikka diagnoosi ja hoidot täyttävät aluksi mielen, eivät ne lopulta kuitenkaan vie sisintäsi ja sydäntäsi. Tätä on oppia elämään sairauden kanssa. Tämän voi tunnistaa vertaisen katseesta. 

Olemme potilasjärjestö ja teemme työtämme paremman huomisen puolesta, sairastuneille ja heidän läheisilleen. 

Ketju on vain niin vahva kuin sen heikoin lenkki. Tämän vuoksi Rintasyöpäyhdistys kantaa suurta yhteiskunnallista vastuuta siitä, että potilaan turvallinen hoitoketju on tulevaisuudessa katkeamaton – sen jokaisen lenkin ja toimijan kohdalta. Teemme joka päivä työtä seuraavien tavoitteiden puolesta: Hyvä rintasyövän hoito, mikä tarkoittaa alueellista tasa-arvoa, näyttöön perustuva hoitoa, yksilöllistä hoitopolua, ennakoivia hoitosuunnitelmia; kattavat elämänlaatua ja kuntoutumista tukevat palvelut, niiden saatavuutta, oikea-aikaisuutta, elämäntilanteisiin sopivia tukia, kuntoutusta ja apuvälineitä sekä arvokas elämä hoitopolulla ja sen jälkeen sisältäen yksilöllisen psykososiaalisen tuen, vertaistuen ja siirtymisen toipumisesta elämään.  

Yhä useampi paranee. Tämä on ajoissa löydetyn sairauden sekä kehittyneiden hoitojen ansiota. Lisäksi levinneen sairauden kanssa voidaan elää yhä pidempään elämää, jossa saa olla läheisten kanssa, elää oman näköistä arkea ja toteuttaa haaveita. 

Rintasyöpä ei kummassakaan tapauksessa ole kalenterivuosisairaus. Rintasyöpä on elinikäinen seuralainen. Hoidot jatkuvat, on kontrollikäyntejä, tutkimuksia ja hoitotaukoja. Se vaikuttaa mieleemme, ihmissuhteisiimme, työelämäämme ja harrastuksiimme. Se näkyy tunteissamme ja tulevaisuuden suunnittelemisessamme. Kuka kutsuikaan rintasyöpää kevytsyöväksi? Ei, sitä se ei ole. Parantuminen ei ole tahdosta tai taistelusta kiinni. 

Lääketiede ja hoidot kehittyvät huikein askelin. Mutta vielä useampaan ongelmaan löytyisi ratkaisu, jos yhteiskunnan rattaissa ei olisi niin paljon hidasteita ja esteitä. Päättäjät: ottakaa potilasjärjestön asiantuntijat päättäviin pöytiinne kertomaan, mikä on tärkeää sairastuneelle. Pienten lasten sairastuneelle äidille, työhön palaavalle, joka ei vielä voi tehdä täyttä työpäivää, mutta haluaa tehdä jaksamisensa rajoissa, tai hänelle, joka ei koskaan parane, mutta elää vuosia sairauden kanssa. Joskus muutos saattaa maksaa kaiken, mutta ei toisaalta yhtään enempää. Tehdään muutos parempaan yhdessä. 

Olemme yhdistyksenä muistuttamassa, että sairaudesta huolimatta oikea aika elää on juuri nyt. Muistuttamassa, että aika on se, jolla on oikeasti valtaa ja jota emme saa takaisin, kun se kerran loppuu. 

Jos strategisesti kriittisiä päätöksiä siirretään eikä kanneta yhteistä vastuuta ihmiselämästä, on jokainen inhimillinen tragedia yhteinen tragediamme. Miksi elämän, hoidon sekä kuntoutumisen tasa-arvoisuuden puolesta pitää vuonna 2020 vielä ottaa kantaa? Elämä on kaunista ja meidän tulee kannatella sitä ja toisiamme. 

Kyse on myös yksilötasolla siitä, mikä on arvoasteikolla tärkeintä. Sairauden keskelläkään älä kadota sydämesi ääntä. Mikä juuri nyt on sinulle tärkeää? Se on tärkeää myös meille. Olemme potilasjärjestö ja jäsentemme ääni. 

Rintasyöpäyhdistyksen keskeinen hyve on välittäminen. Sen voimalla näemme, mikä tulevaisuudessa on tärkeää ja voimme auttaa rakentamaan parempaa tulevaisuutta näkemyksellisenä vaikuttajana. Kuljemme kanssasi rinnakkain huomiseen. 

Hallituksen jäsen Tarja Lähdemäki, puheenjohtaja Anne Samstén ja hallituksen jäsen Riikka Koivisto Rinnakkain huomiseen -juhlaseminaarissa