Teksti: Taina Kanerva
”Se on kuin putoaisi jyrkänteeltä alas”. Näin kuvailee rintasyöpäpotilaiden tilannetta hoitojen päättyessä vertaistukiohjaaja Milena Kaihari-Virtanen. Psykososiaalista tukea on heikosti tarjolla, mutta sen tarve on suuri. Todella moni kokee hoitojen jälkeen jäävänsä tyhjän päälle.
”Siksi rohkaisen kaikkia lähtemään vertaistukiryhmiin. Ne ovat matalan kynnyksen paikkoja, jonne voi tulla omana itsenään. Voi käydä katsomassa, sopiiko tämä minulle. Ei ole pakko sanoa mitään silloin, kun ei halua. Ja toisaalta kysyä ja sanoa saa kaiken, mitä sillä hetkellä haluaa. Me vertaistukiohjaajat olemme käyneet läpi saman hoitopolun kuin osallistujat. Siinä on ryhmien juju – vertaisuus”, sanoo Milena.
Useimmiten vertaistukiryhmiin tullaan hoitojen päätyttyä, mutta mitään sääntöä siitä ei ole: tulla voi, kun haluaa ja tuntee jaksavansa. Päivi Seppä lähti ryhmään jo ennen leikkausta syöpävuotenaan 2018 ja on käynyt siitä lähtien.
”Vertaistukiryhmään lähtö oli hyvä sattuma, sillä tuttava vinkkasi ryhmästä. Kävimme hänen kanssaan ensin tapaamassa vetäjää ja päätin lähteä mukaan.”
Päiville tehtiin osapoisto ja korjausleikkaus samalla kertaa. Sen jälkeen hän sai hormonipositiiviseen gradus3 syöpäänsä sytostaatteja ja sädehoitoa sekä hormoninestolääkettä. Hän sai diagnoosin ensimmäisessä seulonnassa viittä vaille viisikymppisenä.
”Ilman seulontaa en ehkä olisi hengissä. Kasvain oli syvällä rinnassa eikä sitä voinut itse tuntea.”
”Minut sai lähtemään vertaistukiryhmään tiedonhalu. Mitä tää pee on, mitä mulle tapahtuu? Mitä minulla on edessä, miten tästä selvitään? Ryhmässä on eri vaiheissa syöpäpolkua olevia ihmisiä, se antaa realismia ja perspektiiviä asiaan. Ryhmä auttaa ymmärtämään, minkä keskellä juuri nyt olen. Kun kaikilla on sama tausta, ei tarvitse vääntää asioita rautalangasta.”
Ajatukset pyrkivät Päivin mukaan alussa kovasti negatiivisen puolelle, ryhmästä hän sai jotain positiivista sinne sekaan. Hän kokee, että joskus käy myös niin, että kun puhuu vertaisille, ongelma alkaa ratketa omassa päässä.
Myöhemmin Päivillä on ollut päällimmäisenä mielessä, miten pärjätä vaikeiden sivuoireiden ja muutenkin hankalan elämäntilanteen kanssa.
”Työtä en ole pystynyt tekemään täysipainoisesti ja olen ollut usealla pitkällä sairauslomalla, parhaillaankin olen. Uupumiseni, uniongelmieni ja nivelkipujeni syitä tutkitaan yhä. Nyt olen jonossa reumalääkärille. Pitää sanoa, että pääsy syövän jälkioireiden tutkimuksiin ja hoitoihin vaatii hirmuisesti energiaa, osaamista ja periksiantamattomuutta. Kaikilta ei voi sitä vaatia, kaikilla ei sitä ole.”
”Tällaisten oireiden kanssa ihminen vaipuu helposti itsesyytöksiin: Haluaisin tehdä sitä ja tätä, mutta kun ei jaksa, ei pysty, ei kykene. Mitä vikaa minussa on?”
Päivin mukaan on olemassa myös miksi-kysymyksiä, joihin kenelläkään ei ole vastauksia, mutta niistäkin keskusteleminen on antoisaa ja auttaa eteenpäin.
”Kuten se, miksi juuri minulle tuli syöpä tai uusiiko tai leviääkö tauti. Monessa paikassa annetaan ohjeita, miten voit ennaltaehkäistä syöpää. Minusta se tuntuu niin epäreilulta, koska olen elänyt kaikkien ohjeiden mukaisesti, koskivat ne ravintoa, liikkumista, imettämistä tai muuta. Silti se tuli. Elämänhallinnan tunteen katoaminen on vaikea paikka.”
Yksi vastausta vaille jäävä elämän perusasia asia on kuolemanpelko, joka iskee ainakin aluksi melkein kaikkiin rintasyöpädiagnoosin saaneisiin.
”Minulla ei kuoleman pelkoa ole. Se hävisi siinä kohtaa, kun näin äidin syöpäpolun ja sen, miten rauhallisesti hän nukkui pois.”
Ryhmissä on vaitiolovelvollisuus
Milena on vertaistukiohjaajana Tampereella, jossa toimii useita vertaistukiryhmiä ja jokaisessa on aina paikalla kaksi vetäjää. Avoimeen ryhmään voivat tulla kaikki rintasyövän tyypistä riippumatta. Ikidonnissa on pääasiassa levinnyttä rintasyöpää sairastavia, ja uusin ryhmä on perustettu rintasyöpää sairastaneiden puolisoille. Ryhmät kokoontuvat normaalisti kerran kuukaudessa.
”Syöpä on tauti, jota koko perhe sairastaa. Aina ei ole selvää, kuka tukee ketä; usein sairastuneet joutuvat tukemaan muita perheenjäseniä”, Milena sanoo.
Eri vaiheessa hoitopolkua kulkevat donnat hakevat Milenan mukaan ryhmistä vähän erilaisia asioita. Juuri sairastunut kaipaa tietoa hoitopoluista, monia askarruttavat hoitojen sivuvaikutukset. Viime aikoina eniten murhetta on aiheuttanut kontrollien viivästyminen ja harventaminen.
”Tärkeä periaate ryhmissä on se, että osanottajien tilannetta ei vertailla. Ei ole mitään jaottelua, kenen tilanne on huonoin tai milloin saa olla surkea olo. Monet ajattelevat, että minulla oli pelkkä leikkaus tai pelkät säteet, ei minulla ole oikeutta ´valittaa´.”
”Kun saa syöpädiagnoosin, se on kaikille pelottavaa. Pelkkä s-sana riittää siihen, että tarvitsee tukea ja on oikeutettu sitä hakemaan. Tärkeä periaate ryhmissä on myös se, että niissä on ehdoton vaitiolovelvollisuus”, Milena tähdentää.
Milena sairasti syövän vuonna 2015 ja lähti saman tien mukaan vertaistukiryhmän perustamiseen Tampereelle.
”Koin saavani ryhmästä niin paljon apua, että haluan antaa sitä muillekin. Lisäksi ihmisten kohtaaminen on niin antoisaa, että siitä saa itsekin paljon. Ryhmissä syntyy myös ystävyyksiä.”
Syöpä teki Päivistä runoilijan
Päivi kuuluu niihin, jotka kokevat että syöpä on tuonut kaiken kurjuuden lisäksi myös jotain hyvää hänen elämäänsä.
”Ryhmissä myös nauretaan ja puhutaan muustakin kuin syövästä. Sieltä on saanut uusia ystäviä. Nykyään saan voimaa liikkumisesta ystävien kanssa ja kirjoittamisesta.”
”Olin kirjoittanut vähän jo aiemmin. Syöpävuonna 2018 se jatkui itseterapiana, kirjoitin tunnemyrsky-kiputilassa ja se johti runokirjan B-kuppi ilmestymiseen. Ilman syöpää minusta ei olisi tullut runoilijaa. Olen myös juuri kouluttautunut kirjallisuusterapiaohjaajaksi.”
Päivi on käynyt Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen ensitietotilaisuuksissa puhujana useita vuosia. Hän kertoo, että osa osallistujista on vihaisia siitä, että hän sanoo syövän tuoneen hänen elämäänsä myös hyvää.
”Muistan aina, kun eräs pyörätuolissa istuva, uskonnollinen ihminen sanoi minulle, että hän kokee syövän siunaukseksi. Vastasin, että kukaan ei voi kieltää häntä niin tuntemasta. Samoin minä voin tuntea niin kuin tunnen. Tärkeää on tietenkin saada sanotuksi myös kaikki pahat tunteet, niiden pitää antaa tulla ulos.”
”Silti toivoa tarvitaan. Se on energiapatukka mielen myllerryksissä.”
Vertaisesta ohjaajaksi
Päivi aloittaa tänä syksynä Donnien vertaistukihenkilökoulutuksen.
”Milena kysyi minua ohjaajakoulutukseen jo pari vuotta sitten, mutta en tuntenut olevani kypsä siihen. Nyt on minulle oikea aika jatkaa uudessa roolissa.”
Miksi Päivi on halunnut jäädä vertaistuen pariin monella saralla?
”Tulevaisuudessa jatkan kokemusteni jakamista vertaistukiohjaajana, teen siis vapaaehtoistyötä. Minulle on tärkeää näyttää uusille syövän saaneille, että olen hengissä. Annan kasvot sille, että olen selvinnyt. En ilman kolhuja, mutta kuitenkin. En näe sitä päivää, että lakkaisin käymästä ryhmässä. Kuka sen tietää, vaikka syöpä uusisi?”
”Jos joku sanoo, että harrastan syöpää, se närästää tosi pahasti. Syövän sain, mutta en ole syöpä.”
Mää ja mänty
Mänty, toispualine
Nautti aurinkost ja syksyst
On ollu paikalla ikuisuure
Mää, pualmiäline
Nauti liikkest ja istu bussis
Ole vaihtanu paikka ja muuttunu
Metsä, se o saanu ruskan
Joka syksyne luapumise tuska
Tiätä et tule talvi
Lauppia lepo
Jos kevääl taas olis elämäs kunnos
Mänty ja Mää
Päivi Seppä
Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry:n vertaistukitapahtumat löydät kalenteristamme.
Syöpäpotilaan elämässä on kolme raskasta vaihetta, sanoo ylilääkäri Tiina Saarto: ensimmäinen on diagnoosin saaminen, toinen on kun syöpä leviää parantumattomaksi ja kolmas on, kun siirrytään palliatiiviseen hoitoon.
”Aika moni jännittää, jollei suoranaisesti pelkää palliatiiviselle poliklinikalle tuloa. Monelle palliatiivinen hoito on vielä synonyymi saattohoidolle. He usein sitten kokevatkin helpottavaksi, kun tapaaminen on ollut ja jännitys laukeaa”, sanoo Saarto, joka toimii HUS Syöpäkeskuksen palliatiivisen keskuksen linjajohtajana.
Palliatiivinen hoito ei siis ole saattohoitoa eikä palliatiivisessa keskuksessa päätetä kenenkään hoidon lopettamisesta. Päin vastoin, yhä useammin syövän hoito ja palliatiivinen hoito kulkevat rinnakkain.
”Keskitymme viimeisten hoitolinjojen aikaan, kun alkaa konkretisoitua ajatus, että elämä on päättymässä ja onkologiset hoidot hiipumassa. Potilaat ovat kuitenkin siinä vaiheessa vielä elämässä kiinni.”
Tyypillinen palliatiivisen hoidon potilas sairastaa levinnyttä syöpää. Häntä hoidetaan jarruttavassa mielessä ja syöpätyyppiin on vain vähän hoitovaihtoehtoja olemassa tai ne ovat ylipäänsä heikosti tehoavia. Juuri rintasyövässä on Saarron mukaan paljon hoitovaihtoehtoja vielä silloinkin, kun syöpä on levinnyt eikä sitä voi parantaa.
”Osa on toivonut itse, että haluaisi tulla palliatiiviselle puolelle käymään, mutta useimmiten ehdotus tulee syöpälääkäriltä tai sairaanhoitajalta. Jos on vaikka luustoetäpesäkkeistä hankalia kipuja, on selkeää että ilman muuta tullaan meille, jotta saadaan oireet hallintaan. Mutta jos hoitovaihtoehdot ovat käymässä vähiin ja sanotaan että olisi hyvä mennä keskustelemaan palliatiiviselle puolelle, se on semmoinen vähän pelottava tilanne.”
Palliatiivisessa hoidossa pyritään tukemaan elämää vaikean sairauden kanssa ja hälventämään pelkoa elämän loppuvaiheesta. Erittäin iso asia on Saarron mukaan henkinen tuki. Palliatiivinen yksikkö käy yhdessä potilaiden ja heidän läheistensä kanssa tilannetta läpi ja yhdessä etsitään, miten he voivat elää mahdollisimman hyvää elämää.
”Pyrimme yhdessä suunnittelemaan, missä hoidetaan ja millaista apua saa. Siinä vaiheessa jarruttavaa hoitoa vielä menee, eletään täysillä vaikka tiedetään että elämän päättyminen on näköpiirissä. Meidän tarkoitus on, että voi elää mahdollisimman hyvin niin kauan kuin elämää on.”
Ensikäynnillä palliatiivisessa keskuksessa käydään lääkärin kanssa keskustelu sairauden tilasta. Käydään läpi mikä on oma käsitys tilasta ja suunnitelmat onkologian puolella. Kartoitetaan potilaan elämää häiritsevät oireet, tuen tarpeet ja keskustellaan henkisestä jaksamisesta. Hankaliin oireisiin kuten kipuun, hengenahdistukseen tai pahoinvointiin etsitään hoitoa.
Pitkät vastaanotot, paljon keskustelua
”Meillä on pitkät vastaanotot, keskustelua ja keskustelutukea sekä lääkärin että sairaanhoitajan kanssa. Jos on enemmän henkistä ahdistuneisuutta tai muuten vaikeampi tilanne, silloin psykososiaalisen tuen ammattilaiset ovat meidän käytössämme.”
Jos henkisen tuen tarve on suurta, tehdään yhteistyötä psykososiaalisen tuen yksikön kanssa. Useimmille riittää sairaanhoitajan keskustelutuki, jota Saarto kuvaa ”matalamman tuen arkisemmaksi keskusteluksi”.
”Myös meidän hoitajamme ovat käyneet keskustelutuen ohjausta, heillä on hyvät taidot tukea ja keskustella. Aika usein potilaat kokevat nämä keskustelut palkitseviksi, koska hoitajat ymmärtävät hoitoa ja sairauden kulkua. Usein mieltä painava asia on arjessa selviytyminen ja siinä hoitajat pystyvät hyvin auttamaan.”
Ensikäynnillä sovitaan myös hoidon seurannasta sen mukaan mitä ihminen itse haluaa. Se ei välttämättä ole erityisen tiivistä.
”Potilaiden elämä on usein syöpäkeskuksen puolelta aika lailla ohjelmoitua, on verikokeet ja tietokonekuvaukset. He eivät välttämättä jaksa kovin tiiviitä käyntejä tähän päälle. Sitten myös soitellaan ja jutellaan puhelimessa, voidaan myös varata keskusteluaika sairaanhoitajalle.”
Palliatiiviseen hoitoon kuuluu, että potilaan kanssa keskustellaan sairauden loppuvaiheista. Suora puhe elämän loppuvaiheesta on Saarron mukaan tarpeen, jotta ihmisellä olisi aikaa miettiä asiaa ja sopeutua. Silloin ajatus elämän loppumisesta ei estä hyvää elämää niin kauan kuin sitä on.
”Moni on pähkäillyt näitä asioita yksin liian pitkään. Kaikki eivät halua keskustella ja silloin jätämme aiheen tuonnemmaksi. Suurin osa haluaa kuitenkin kuulla asioista ja sanoo, että olipa helpottavaa. Moni potilas sanoo, että kyllä minä tämän kestän mutta nuo läheiset – molemmat osapuolet yrittävät kovasti skarpata. Läheiset ovat yhtä kuormittuneita kuin potilaat, heidän tukemisensa on valtavan tärkeää ja siihen täytyy tulevaisuudessa panostaa.”
”Kyllä vähän hirvitti”
Helsinkiläisen Marja Kukkasen hoitosuhde palliatiivisessa yksikössä alkoi tyypilliseen tapaan. Hänen HER2-positiivinen rintasyöpänsä oli jo löydettäessä vuonna 2016 levinnyt keuhkoihin. Sitä hoidettiin sytostaatilla ja täsmälääkkeellä, joiden ansiosta etäpesäkkeet keuhkoista hävisivät. Kolmen vuoden kuluttua löytyi kuitenkin uusi etäpesäke aivoista, ja onkologi ehdotti Marjalle palliatiivista hoitoa.
”Kyllä minua vähän hirvitti, kun olin nähnyt kuinka palliatiiviseen hoitoon oli mennyt niin harmaita päitä, toivoin etten itse sinne joutuisi. Kun lääkäri sitten kertoi, ettei kyse ole saattohoidosta, se tuotti lohtua.”
Enää Marjan hoitosuhde palliatiivisessa keskuksessa ei ole ihan tyypillisin: uuden sukupolven täsmälääke trastutsumabi-derukstekaani Enhertu on pitänyt etäpesäkkeen aisoissa ja Marjan tilan vakaana jo viidettä vuotta.
Marja on hyvin tyytyväinen palliatiiviseen hoitoon. Hän käy yksikössä aina syöpäkeskuksen käyntien jälkeen joka kolmas kuukausi.
”Tuntuu, että siellä on aina aikaa, kun syöpälääkärin vastaanotolla sitä ei ole. Siellä voi keskustella rauhassa ja saa lisää tietoa asioista. Ihan kaikesta muustakin siellä voi keskustella, myös läheisten tilanteesta. Hoitosuhde lääkäriin on pysyvä toisin kuin syöpäkeskuksessa, hoitajat tosin ovat vaihtuneet tiuhaan.”
Tukea myös käytännön asioihin
Palliatiivisen hoidon alkuvaiheessa tukea tuli myös käytännön asioihin, kuten lomakkeiden täyttämiseen. Marja hakeutui silloin eläkkeelle käännöstoimistosta, jossa hän oli työskennellyt sekä kääntäjänä että projektipäällikkönä.
”En kadu eläkettä, en jaksaisi työntekoa enää”, sanoo nyt 57-vuotias Marja.
Palliatiivisessa keskuksessa ehdotettiin myös hoitotahdon laatimista ja neuvottiin, mitä siihen kannattaisi kirjoittaa. Marja sanoo noudattaneensa neuvoja osittain.
Marja kokee vointinsa olevan ”ihan ok”. Fyysisiä kipuja ei ole, ainoa oire näkyy hänen miehensä mukaan kognitiivisissa kyvyissä – Marja itse ei tätä huomaa.
”Kyllä olen vielä ihan elämässä kiinni. Elämä on oikeastaan aika kiireistä, on paljon menoa, äänestämiset, vapaaehtoistoiminta, kävellään mieheni kanssa paljon”, listaa Marja presidentinvaalien aikaan. Hän käy kotikaupunginosansa Maunulan Mediapaja-asukastilassa neuvomassa kaikenikäisiä ihmisiä digilaitteiden käytössä.?
Marjalle ehdittiin järjestää jo kotisairaalakäyntejä ja saattohoitoa suunniteltiin. Hän kirjoitti myös Rinnakkain-lehteen mietteitään, kun loppu näytti jo väistämättömältä.
”Kyllä se vähän aikaa kesti kääntää pää taas uuteen asentoon. Eihän se kiva tilanne ollut kun saattohoitopaikka oli varattu, mutta otin sen aika tyynesti. Löysin uuden lääkkeen aiemmalla lääkärikäynnillä tekemieni muistiinpanojen avulla.”
Palliatiivinen hoito kestää Saarron mukaan keskimäärin puolesta vuodesta vuoteen. Tautitilanteet vaihtelevat ja siirtymävaiheessa on hankala antaa vielä tarkkaa ennustetta.
”Aika usein onkologit lähettävät meille potilaita silloin, kun on hankalia oireita, vaikka ennuste olisi kuinka pitkä. Jos taas lähdetään tekemään enemmän loppuvaiheen ennakoivaa hoitosuunnitelmaa, siihen ryhdytään yleensä viimeisen puolen vuoden – vuoden aikana, siinä vaiheessa kun aletaan olla viimeisissä hoitovaihtoehdoissa.”
Seuraava vaihe kotisairaala
Niin kauan kuin syövän hoito jatkuu, palliatiivisen keskuksen tuki kulkee siinä rinnalla. Saarron mukaan sitten kun näyttää että hoito ei tuota tulosta, usein vointikin on selvästi heikentynyt ja on jo kotiin vietävän avun tarvetta.
”Silloin ei enää toimita päällekkäin vaan suhde palliatiiviseen keskukseen päättyy. Tehdään lähete hyvinvointialueen kotisairaalaan, jossa on sairaanhoitajat 24/7 ja lääkärit tekevät kotikäyntejä virka-aikaan Keskimääräinen kotisairaala-aika on kolme kuukautta, voi olla puoli vuottakin.”
Jos tulee tarvetta sairaalajaksolle esimerkiksi infektion takia, sekä hyvinvointialueen palliatiivisen poliklinikan että kotisairaalan potilaat pääsevät osastolle jonottamatta päivystyksessä.
”Kotisairaalalla on tukiosastojärjestelmä: ei enää päivystykseen vaan soitto sairaanhoitajalle. Mitä tahansa kotisairaalajakson aikana tulee, on aina osastopaikka suoraan. Jos on tarvetta sairaanhoidolle vaikka infektion takia, voi mennä jaksolle palliatiiviselle osastolle ja palata sitten kotiin.”
Kun toimintakyky heikkenee niin, että aletaan olla vuodepotilaana, tämä yleensä kertoo siitä, että kuolema on jo ihan lähellä ja ollaan saattohoidossa. Saattohoito voi tapahtua joko osastolla tai kotona kotisairaalan tuella, mikäli potilaat ja läheiset niin haluavat.
”Jos ei tunnu hyvältä olla viimeisiä päiviä kotona, ehkä noin joka toinen potilas tai omaiset toivovat että tultaisiin osastolle. Omaisetkin voivat olla aika väsyneitä siinä vaiheessa.”
Aina sairauden loppuvaihe ei etene suunnitelmien mukaan, koska viimeisen linjan hoidoissa potilaan kunto voi olla jo hauras ja romahtaa äkisti. Silloin joudutaan hakemaan apua päivystyksen kautta ja mennään syöpätautien osastolta suoraan saattohoitoon.
”Se on aina hirveän raskasta, jos tulee tällaisia nopeita käänteitä. Toivomme, että edes yksi kontakti meihin ehdittäisiin luomaan, jotta voitaisiin rauhassa keskustella potilaan ja läheisten kanssa siitä, miten loppuvaiheessa toimittaisiin.”
Palliatiivinen hoito kehittynyt huimasti
Ylilääkäri Tiina Saarrolla on vuosikymmenien kokemus palliatiivisen hoidon kehittämisestä. Hän on alun perin syöpälääkäri, joka jo 1990-luvulla oli mukana jalkauttamassa kipupoliklinikkaa onkologian puolelle.
”Aika pian totesin, ettei kipu ole ainoa asia johon tarvitaan tukea, vaan kyse on laajemmin palliatiivisesta hoidosta. Sitten lähdettiin perustamaan palliatiivisen hoidon yksikköä ja palliatiivista poliklinikkaa, jäin sille tielle”, kertoo Saarto.
Kivun hoito sai siis rinnalleen psykososiaalisen tuen, palliatiivinen keskus perustettiin 1999 ja Saarto on johtanut sitä alusta asti. Ala on kehittynyt 25 vuodessa valtavasti.
”Meitä oli aluksi yksi lääkäri ja yksi sairaanhoitaja. Nyt koossa on melkoinen tiimi: pian kahdeksan lääkäriä, olemme juuri saamassa pari uutta virkaa, noin kahdeksan sairaanhoitajaa, psykososiaalisen tuen yksikössä kahdeksan osa-aikaista psykologia ja osa-aikainen psykiatri sekä kolme sihteeriä.”
Myös poliklinikkatoiminta on laajentunut ja nykyisin palliatiivinen hoito alkaa jo syöpähoitojen rinnalla, eli puhutaan integroidusta hoidosta. HUSissa konsultoiva tiimi jalkautuu Meilahdessa muille osastoille auttamaan palliatiivisessa hoidossa ja saattohoidossa.
25 vuotta sitten oli Saarron mukaan ani harvassa yksiköitä, jotka olisivat osanneet palliatiivista hoitoa. Alan edelläkävijöitä ovat olleet HUS ja Tampereen Tays, mutta muu Suomi on seurannut vähintään kohtuullisesti perässä. Kaikilla hyvinvointialueilla on nyt palliatiiviset keskukset, joista suureen osaan kuuluvat poliklinikat, palliatiiviset osastot, kotisairaalat ja konsultoivat tiimit.
”Kehittämiskohteita toki on: läheisten tukeminen, psykososiaalinen tuki ja enemmän tapaamisia potilaiden kanssa. Palliatiivisen hoidon merkitys on ymmärretty, mutta totta on, että resurssipulaa podetaan joka paikassa. Mitä enemmän meistä tiedetään, sitä enemmän tulee potilaita.”
Teksti: Heidi Hammarsten
Rinnakkain 1/2024
Tutustu myös: Palliatiivinen hoito
Osallistuin keväällä 2021 kurssille, jonka järjestäjiin lukeutuivat Helsingin yliopisto (tarkemmin FIMM eli Institute for Molecular Medicine Finland) ja Lundin yliopisto. Kurssin nimi oli HIRS, joka tulee sanoista Hope Interaction Research Science, eli suomeksi Toivo Vuorovaikutus Tutkimus Tiede. HIRS oli suunnattu syöpätutkijoille ja syöpäpotilaille, jotka pari kertaa viikossa kohtasivat verkkoalustalla kuulemaan luentoja, keskustelemaan, tekemään paritöitä ja luomaan yhteistä tietoa ja ymmärrystä.
Omasta agressiivisen kolmoisnegatiivisen rintasyöpäni diagnoosista oli kurssin aikaan kulunut kolme ja puoli vuotta. Luottamukseni tulevaisuuteen ei ollut paras mahdollinen, sillä pelko syövän uusimisesta levinneenä oli vallannut mieleni ja totaaliyksinhuoltajana pelkäsin esiteinini puolesta. Uteliaisuus uutta kohtaan ei minussa kuitenkaan ollut sammunut, ja kun silmiini osui sosiaalisessa mediassa postaus tulevasta HIRS-kurssista, päätin siltä istumalta ilmoittautua mukaan. Ajattelin, että kaipaan toivoa, vuorovaikutusta ja tietoa syövän osalta, joten ei tässä kai kovin mynkään voida mennä.
Kurssin järjesti työryhmä, jota luotsasivat HIRSin unelmoineet ja luoneet PhD. UIrika Sandén ja Ph.D. Emmy Verschuren yhteistyössä graafisen suunnittelijan Tiina Aaltosen ja jatko-opiskelija Iris Lähdeniemen kanssa. Ulrika oli tuolloin väitöskirjaopiskelija innovatiivisen teknologian saralla Lundin yliopistossa. Jo aiemmin väitellyt Emmy toimii edelleen ryhmän johtajana keuhkosyövän yksilöidyn hoidon tutkimuksessa sekä strategisen tutkimuksen koordinaattorina FIMMissä Helsingin yliopistossa.
Kysyin Ulrikalta ja Emmyltä tätä juttua varten, miten he näkevät tutkimukseen kohdistuvan toivon roolin syöpäpotilaan elämässä, miten HIRS siihen liittyy ja mitä toiveita heillä on syöpäpotilaille ja potilasjärjestöille yhteistyön jatkumisesta.
Toivo, toiveet ja toimijuus
Paitsi tohtori ja tutkija insinöörialalla, Ulrika on myös sosiaalitieteilijä ja sosiaalityöntekijä. Hän erottaa toisistaan käsitteet ”toivo” ja ”toive” tai tässä tapauksessa ehkä pikemminkin toiveet, jotka kohdistuvat syöpätutkimukseen.
”Toivo on minulle sisäistä voimaa ja itse aivokasvainpotilaana elän toivossa eli suuntaudun kohti elämää. Jos potilaana rakentaa toivon ensisijaisesti sen varaan, mitä toiveita esittää tutkimukselle ja hoidon kehittymiselle suhteessa omaan sairauteen, voi ennemminkin päätyä toivottomuuden tunteeseen”, sanoo Ulrika.
Ulrikalle toivossa eläminen eli suuntautuminen elämää kohden on ennen kaikkea toimijuutta. Hän kertoo oman syöpänsä ensi kertaa diagnosoiduksi tultua käyneensä Ruotsissa tuolloin tarjolla olleen sopeutumisvalmennuskurssin.
”Sain tietoa monesta syöpään liittyvästä asiasta, mutta odotin koko ajan, koska alkaa se vaihe kurssia, jossa minut kurssilaisena pistetään ajattelemaan itse ja otetaan mukaan omaan syöpäkertomukseeni. Sitä vaihetta ei koskaan tullut.”
Ulrika koki omakohtaisesti ja on tutkimuksissaan joutunut todistamaan kokemuksen yleisyyttä: potilasta ei oteta mukaan vertaisena toimijana missään pisteessä, jossa tämä syöpäkaarensa aikana kohtaa hoidon ja tuen. Ne molemmat kumpuavat tutkimuksesta, jossa potilas ei myöskään ole vertaisena tai toimijana mukana.
Toivon ja toimijuuden tulos: HIRS-kurssi
Emmy kuvaa, että syöpätutkimus on varsin kokonaisvaltaista ja siinä tutkitaan kudosta, geenejä, riskitekijöitä, syövän etenemistä ja koko prosessia. Silti outoa kyllä, tutkijat eivät tapaa ja tutki ihmisiä, joiden syöpiä he tutkivat.
”Näen tässä hukattuja mahdollisuuksia motivaation, tiedon lisäämisen ja toimijuuden osalta sekä syöpäpotilaiden että tutkijoiden kohdalla. Potilaat voisivat saada toivoa, lohtua ja kokemuksen merkityksestä ja välittämisestä. Tutkijat taas voisivat oppia valtavasti potilailta, erityisesti pääaiheeni, yksilöidyn hoidon kehittämisen tiimoilta.”
Ulrika ja Emmy tapasivat seminaarissa, jossa osana muuta sisältöä kajottiin myös potilasnäkökulman tutkimuksen sisälle tuomiseen. Ulrika oli kurssipettymyksensä jälkeen kehittänyt omaa kurssia ja tehnyt aiheesta tutkimusta; hänen ja Emmyn ajatukset ja näkemykset kohtasivat. Emmy toi mukanaan yliopiston tukirungon ja tutkijakaksikko konseptoi HIRS-kurssin. He hakivat sille tuen ja rahoituksen Helsingin yliopiston biolääketieteen tohtoriohjelmasta ja avoimesta yliopistosta.
HIRS-kurssin alaotsikko oli ”potilasnäkökulma ja toimijuus syöpätutkimuksessa”. HIRSin tavoitteina oli muun muassa ymmärtää, miten liikkuminen eri näkökulmien välillä luo tietoa ja miten potilasnäkökulman mukaan tuominen auttaa kehittämään yksilöityä syöpähoitoa sekä hoitojen jälkeisessä kuntoutumisessa ja toimijuudessa. Pohdittiin myös, miten yhtäältä syöpätutkijoiden ja toisaalta potilaiden näkökulmat terveydenhuoltoon voivat jaettuina hyödyttää molempia ryhmiä.
HIRSille osallistuneen tutkija- ja potilasryhmän ymmärrys näistä kysymyksistä kasvoikin ehdottomasti kurssin hetkellä– siitä ei ole koottua tietoa, miten kurssilla koettu tieto, ymmärrys ja yhteys on kunkin osallistujan toivoon ja toimijuuteen jälkikäteen ja pidemmällä tähtäimellä vaikuttanut.
Muisto, joka minulle HIRS-kurssista usein nousee mieleen, on se, kuinka innokkaasti moni syöpätutkija kyseli erityisesti kahdenvälisissä keskusteluissa syövästäni, hoidoistani sekä elämästäni ennen ja jälkeen syövän sairastamisen. Tuntui, että he olivat malttamattomia ja huolissaan, saavatko kysyttyä kaikki kysymyksensä ja käytyä kaikki toivomansa keskustelut ennen kuin tämä HIRS-kurssin pituinen ikkuna taas sulkeutuisi heidän ja potilaiden väliltä, ehkä lopullisesti. Toivon aina heitä muistaessani, että heille on löytynyt tilaisuuksia vuorovaikutukseen potilaiden kanssa myöhemminkin – jotta heidän motivaationsa säilyy ja tutkimus rikastuu.
Minusta tuli HIRS-kurssi käytyäni entistä innokkaampi syöpätutkimuksen tukija ja puolestapuhuja. Ymmärrykseni tutkimista – sitä, mitä sen sisällä tapahtuu ja ei tapahdu – kohtaan kasvoi. Tunnen paitsi kiitollisuutta myös myötätuntoa syöpätutkijoita kohtaan. Tutkijat työskentelevät monelta suunnalta tulevan paineen alla ja heidän ristinään on välillisesti iso taakka: He kokevat, että heidän on pakko saada tutkimukselleen resurssit ja tutkimuksesta tuloksia nopeasti. Sehän voi olla juuri heidän työsarkansa, joka pelastaa henkiä tai antaa lisää laadukasta elinaikaa ja kaikki viivästykset ovat näistä päämääristä pois.
Osallistu, tunnista sokea piste ja vaadi resursseja
Ulrika saa voimaa toimijuudestaan eli aktiivisesta otteesta niin omasta hoidostaan käytävään keskusteluun ja hoidon antamiseen kuin laajemmin, tutkijana osallistumisesta. Hän ei arkaile kriittisen äänen kanssa silloinkaan, kun hänet potilaana yritetään vaeintaa.
”Suosittelen samanlaista otetta niille, jotka siihen ovat taipuvaisia ja joille se on mahdollista.”
Emmy toivoo, että kohtaamattomuuden aiheuttamat menetykset tunnistettaisiin ja äänet, jotka ajavat potilasnäkökulman ja toimijuuden osallisuutta syöpätutkimuksessa, lisääntyisivät ja voimistuisivat. HIRS-kurssilla olisi asiassa paljon annettavaa.
Minut kurssi vakuutti siitä, että hoitomme tosiaan olisi vielä parempaa, hoitokokemus miellyttävämpi ja tutkimuksen kyky luoda toivoa suurempi, jos HIRSin mahdollistamaa suoraa kosketusta tutkijoiden ja potilaiden välillä olisi enemmän.
Syöpätutkimuksen aikasykli tutkimuksesta käytössä olevaksi hoidoksi on erilainen kuin monen syöpäpotilaan sairauden aikasykli. Toivoa tutkimuksesta silti saa: Yhtäältä sen hoidon muodossa, joka tässä hetkessä on käytössä, sillä sitähän ei ilman aiempaa tutkimusta. Toisaalta sen merkityksellisyyden myötä, jota voi kokea esimerkiksi lahjoittamalla kudosnäytettä tutkimukselle, osallistumalla kliiniseen lääketutkimukseen tai osallistumalla vertaistoimintaan, jossa tiedon ja kokemuksen jakaminen voi hyvinkin nytkäyttää asioita parempaan suuntaan.
Tärkein toivon lähde, joka minulle HIRS-kurssilla kirkastui, onkin se, että olen ja olemme kaikki osa merkityksellistä kokonaisuutta. Kävi minulle miten kävi, en ole yksin eikä minun kokemani ole merkityksetöntä. Kun jaamme kokemuksiamme, jaamme toivoa, myös tutkijoille ja tutkimukselle ja itseämme suuremmalle pyyteelle.
Teksti: Sari Laaksonen
Rinnakkain 4/2023
Kansanedustaja Sari Sarkomaa on tehnyt pitkään työtä syövän tutkimuksen ja hoidon hyväksi. Käydessään puhumassa syöpäasioista hän on huomannut, että usein korostetaan ennaltaehkäisyä: kuinka liikunta, ravinto ja muut oikeanlaiset elintavat vähentävät syöpään sairastumisen riskiä.
”Tiedän millaiset asiat vähentävät riskiä, mutta on myös paljon asioita joihin ei itse voi vaikuttaa. Siksi on tärkeää, ettei syyllistä itseään. Ihan jokainen voi sairastua”, sanoo Sarkomaa.
Hänelle itselleen kävi näin viime keväänä. Diagnoosin vahvistanut puhelu tuli kokoomusedustajalle kesken hallitusneuvottelujen.
”Havaitsin muutoksen rinnassa itse ja hakeuduin terveydenhuollon piiriin, rintasyöpäseulonta olisi ollut nyt lokakuussa. Olin onnekas sikäli, että meillä eduskunnassa on työterveydenhuolto ja pääsin nopeasti lääkärin puheille.”
Sarkomaa jäi sairauslomalle osapoistoleikkauksen ja sädehoidon ajaksi. Hän on itse paitsi terveydenhuollon maisteri myös koulutukseltaan röntgenhoitaja. Niinpä rintasyövän hoitopolku oli hänelle tuttu eikä tuottanut yllätyksiä.
”Leikkauksen jälkeen ja sädehoidon aikana kävin kävelyllä saman kokeneiden ystävien kanssa ja keskustelimme siitä, millaiset heidän hoitonsa olivat. Tiesin millaisia vaihtoehtoja hoitoihin on olemassa, mutta en heti tiennyt millainen polku itselleni on tulossa. Puhuimme myös leikkauksesta ja haavan paranemisesta, millaisia asioita siihen liittyy.”
Sarkomaa tietää työkokemuksensa perusteella monen syöpäpotilaan kokeneen, että henkistä tukea ole tarjolla riittävästi. Tässäkin suhteessa hän oli itse onnekkaampi.
”Rintasyövän sairastanut ystäväni kertoi sädehoidosta, että sitä hoitohenkilökuntaa jäi hoidon jälkeen ihan ikävä. Nyt huomasin itsekin, miten merkittävää röntgenhoitajien tuki oli hoidon aikana.”
Kaikilla ei ole tuttuja ja läheisiä
Sarkomaalle vahvistui sairastumisen aikana käsitys, miten merkityksellistä myös vertaistuki on. Julkinen sektori vastaa hoidosta, mutta järjestöt tarjoavat vertaistukea ja tietoa sairastuneille.
”Kaikilla ei ole tuttuja ja läheisiä, joita voi käyttää vertaistukena. Vertaistuki on tärkeää myös kuntoutumisessa ja yleensä hoitojen jälkeen.
Kun syöpään sairastunut on perheellinen, tukea tarvitsevat usein myös läheiset. Sairastunut joutuu miettimään esimerkiksi, miten sairaudesta kerrotaan lapsille. Sarkomaa suunnitteli ensin lykkäävänsä kertomista aikuistuville lapsilleen, kunnes tarkka diagnoosi selviää. Kävi kuitenkin ilmi, että kotona asuva kuopus oli aavistanut tilanteen vanhempiensa keskusteluista.
”Jos jotain haluaisin muuttaa, niin lisäisin vielä yhteistyötä julkisen sektorin, yksityisen sektorin ja kolmannen sektorin välillä. Järjestöt ovat uudistaneet asioita ja ovat lähempänä ihmistä kuin muut toimijat.”
Ilman järjestöjä monet asiat olisivat toisin.
Sarkomaa tietää, että esimerkiksi Suomen Syöpäyhdistys hankki 1930-luvulla lahjoitusvaroilla radiumia, jonka avulla sädehoito alkoi Suomessa yleistyä.
Iso merkitys vertaistuella oli Sarkomaan mukaan myös liikunnassa hoitojen aikana. Sarkomaa oli ollut liikunnallinen ja tiesi myös tutkimukset, joiden mukaan liikunta edistää paranemista ja voi jopa vaikuttaa hoitojen tehoon.
Liikkumiseen tarvitaan kannustusta
”Kun on kipuja ja oireita, tarvitsee kannustusta liikkeelle lähtemiseen. Minulta jäi juoksut juoksematta, mutta kävelin sädehoitoon päivittäin, vaikka väsytti. Minulla oli kävelykaveri odottamassa, kun hoito loppui. Tuki liikunnalle ja kuntoutumiselle on tärkeää, jos esimerkiksi leikkaushaava kipeytyy sädehoidossa.”
Hoitokäytäntöjen muutos kertoo Sarkomaan mukaan myös siitä, miten liikunnan merkitys tiedetään: pitkästä makuuttamisesta on siirrytty nopeasti liikkeelle -toimintatapaan, esimerkkinä päiväkirurgia.
”Myös ennen leikkausta on oleellista saada tietoa, miten voi alkaa liikkua leikkauksen jälkeen. Itse sain todella hyvin tähän tukea, mutta on tärkeää nostaa asia esille, ettei kukaan jää yksin kotiin ja paikalleen.”
Sarkomaa kehuu keskusteluryhmiä, joihin voi netissä kirjautua ja keskustella luottamuksellisesti sairaudesta. Itse hän turvautui eniten saman kokeneisiin ystäviin – tunnetun poliitikon voi olla vaikea päästä irti poliitikon roolista uusissa tilanteissa uusien ihmisten kanssa.
”Toki terveydenhuollon henkilöstöltä voi myös kysyä, mutta kun heitä tapaa, kaikki asiat eivät välttämättä tule mieleen. Sairaudesta kuuleminen on kriisitilanne, jossa keskittyy siihen että pääsee jotenkin eteenpäin.”
Hoitojen haittavaikutukset ovat yksilöllisiä, ja sairastuneet usein pohtivat mikä on hälyttävää ja mikä on normaali oire.
”Vertaistuen kanssa voi keskustella näistä ja sairastuneet kuulevat myös, millaiset asiat ovat helpottaneet oireita.”
”Olen vasta toipumassa”
Sarkomaan aktiivihoidot ovat nyt ohi ja hän on palannut eduskuntatyöhön.
Tässäkin vaiheessa vertaistuella on oma tärkeä roolinsa. Fyysisen paranemisen lisäksi on tärkeää, että sairastuneen työ- ja toimintakyky sekä hyvä arki myös palaavat.
”Monet asiat nousevat mieleen vasta jälkikäteen. Usein sairastuneille tulee esimerkiksi huoli uusiutumisesta, ja sen käsittelyyn eivät terveydenhuollon resurssit aina riitä.”
Sarkomaan mukaan hänen sairastumisensa on niin tuore, ettei uusiutumisen pelko ainakaan vielä ole iskenyt.
”En ainakaan vielä koe pelkoa tai huolta, mutta olen vasta toipumassa. Olen ajatellut etten sure etukäteen. Tiedän kyllä ystävistäni, että kun kontrollipäivät lähestyvät, huoli alkaa helposti lisääntyä.”
Sarkomaa on pitkällä poliitikkourallaan toiminut esimerkiksi Tunne Rintasi ry:n puheenjohtajana ja eduskunnan syöpäverkoston puheenjohtajana.
Syöpäverkostoon kuuluu kansanedustajia eri eduskuntaryhmistä. Se on epävirallinen yhteistyöryhmä, joka perustuu kansanedustajien kiinnostukseen. Verkoston on perustanut silloinen kansanedustaja, kirurgi Sirpa Asko-Seljavaara.
Syöpäverkosto paneutuu alan asioihin, lobbaa eri ministereitä ja ministeriöitä ja jakaa tietoa kansanedustajille. Se myös järjestää tilaisuuksia ja tekee yhteistyötä syöpäjärjestöjen kanssa.
”Tavoitteemme on, että syöpäpotilaat saisivat hyvän hoidon, kuntoutuksen ja psykososiaalisen tuen asuinpaikasta riippumatta. Yksin emme saa näitä aikaan, mutta mietimme yhdessä ja viemme asioita eteenpäin yhdessä ja erikseen kukin eri tahoilla omissa eduskuntaryhmissään.
Syöpäverkoston tärkeisiin toteutuneisiin tavoitteisiin kuuluu Sarkomaan mukaan alueellisten syöpäkeskusten perustaminen. Ne toimivat yliopistollisten keskussairaaloiden yhteydessä, kokoavat viimeisimmän tiedon ja tarjoavat parhaat hoitomahdollisuudet eri syöpiin.
Keväällä aloittaneen eduskunnan syöpäverkosto on juuri järjestäytynyt ja Sarkomaa jatkaa edelleen puheenjohtajana myös tällä eduskuntakaudella. Mahdolliseksi yhdeksi painopisteeksi nousi valtakunnallisen laaturekisterin saaminen syövän hoitoon. Laaturekisteri on tapa tehdä hoidon laatu läpinäkyväksi, sitä voi käyttää hoidon kehittämiseen ja valtakunnalliseen vertailuun.
”Terveydenhuollon laatua ei ole Suomessa valtakunnallisesti vertailukelpoisesti ja systemaattisesti seurattu ennen kuin aloitteestani valtion budjettiin lisättiin määräraha, jolla aloitettiin laaturekistereiden pilotointi ja rakentaminen. Nyt rekistereitä on vakinaistettu 9 ja kehittämistyö jatkuu. Syövän laaturekisteriä kehitetään tällä hetkellä erillisellä määrärahalla.”
Mitä meneillään syövän hoidossa?
Sari Sarkomaa kommentoi syövänhoidon tämänhetkisiä riskikohtia ja kehityskohteita.
Toimiiko sote-uudistus?
Pitkään odotettu sote-uudistus näyttää alkutaipaleella pikemminkin haitanneen kuin parantaneen terveydenhuollon tilaa. Huomio on kiinnittynyt hallinnon järjestelyihin, hyvinvointialueet valittavat kilvan rahapulaa ja hoitojonot ovat olleet kasvamaan päin.
”Meillä on huippuluokan erikoissairaanhoito ja syövänhoito myös maailmanluokkaa. Eriarvoisuutta liittyy julkisen sektorin jonoihin ennen kuin hoitoon pääsee. Viime hallituskaudella rahoitettiin paljon terveydenhuollon hankkeita, mutta rahaa jonojen purkuun ei saatu.”
Loputtomasti rahaa ei Sarkomaakaan voi hyvästä tahdosta huolimatta luvata terveydenhuoltoon.
”Hoitoa pitää olla saatavilla ja sen pitää olla kustannustehokasta, jotta saadaan vaikuttavuutta sillä rahalla mikä on käytettävissä. Hyvinvointialueiden rahoitus lisääntyy vuosittain noin miljardilla eurolla.”
”Viime hallituskaudella tehtiin soten hallinnon uudistus, nyt pitää ruveta tekemään asioita uudella tavalla. Nyt on olennaista, että hoitotakuu perusterveydenhuollossa toteutuu ja toimintatavat laitetaan kuntoon. Hyvä toimintatapa on esimerkiksi omatiimi, joka ei laita ihmisiä jonoon vaan hoitaa heidät heti.”
Tingitäänkö tuesta ja seurannasta?
Hyvinvointialueiden resurssit ovat niukat ja kustannusten kasvua yritetään hillitä. Potilaiden kokemuksen perusteella tällä hetkellä tingitään psykososiaalisesta tuesta ja seurannasta. Myös diagnoosivaiheen venyminen voi aiheuttaa psyykkistä kuormitusta ja ääritapauksissa pahentaa tautitilannetta.
”Siksi nopea lääkärille pääsy on elintärkeää. Uusi hoitotakuulaki on juuri tullut ja jonotilanne on osin kohentunut. Nyt organisoidaan uudelleen koko palvelujärjestelmää.”
Sarkomaa tunnistaa psykososiaalisen tuen kehittämistarpeen.
”Tästä on tullut palautetta, kun olen toiminut Syöpätautien klinikan tuen hallituksessa ja olemme järjestäneet erilaisia tilaisuuksia. Myös HUS:n Syöpäkeskuksen toimialajohtaja Johanna Mattson on nostanut esille, että tätä puolta pitää kehittää. Kun resurssit ovat niukat, järjestökentällä on tässä tärkeä rooli esimerkiksi vertaistuen antajana.”
Hallitus aikoo antaa myös palliatiivisesta ja saattohoidosta tarkemmat säädökset hyvinvointialueille.
Riittävätkö rahat tutkimukseen?
Yliopistosairaalat ovat tehneet paljon kliinistä tutkimusta, myös syövän hoitoon liittyvää. Kliinisen tutkimuksen määrärahoja on kuitenkin aiemmin leikattu pitkään, ja sote-uudistuksessa niitä ei otettu aluksi ollenkaan huomioon.
Määrärahat vaikuttavat muun muassa siihen, miten kliinistä työtä tekevillä lääkäreillä ja hoitajilla on resursseja osallistua tutkimuksiin. Heidän panostaan tarvitaan esimerkiksi uusien lääkkeiden testauksessa. Rahaa tarvittaisiin myös tutkimusinfraan kuten laboratorioihin ja laitteisiin – tämä puolikin uhkaa rapautua.
”Kliinisen tutkimuksen määrärahat ovat pitkään olleet liian alhaisella tasolla. Ensi vuonna tulee yleiseen tutkimus- ja kehitysrahoitukseen merkittävä korotus. On tärkeää, että siitä kanavoituu syövän tutkimukseen nykyistä suurempi euromäärä. ”
”Yliopistosairaaloiden tutkimuksen ohittaminen oli soten valuvika, ja yliopistosairaalalisä saatiinkin sinne mukaan loppumetreillä. Nyt pitäisi vielä saada hyvinvointialueet mukaan rahoittamaan tutkimusta. Aika takamatkalta rahoituksessa vieläkin lähdetään, edelleen kannan huolta tutkimusmäärärahoista. Jos halutaan vaikuttavaa terveydenhuoltoa, on tärkeää että tutkimus menee eteenpäin.”
Paraneeko lääkekorvausjärjestelmä?
Suomen lääkekorvausjärjestelmä on kankea ja monimutkainen. Apteekkilääkkeiden ja sairaalalääkkeiden hyväksynnästä ja korvattavuudesta päättävät eri tahot. Potilaat joutuvat odottamaan turhan pitkään sitä, että uudet lääkkeet saadaan käyttöön.
”Uusien lääkkeiden käyttöön saamisessa on meillä viivettä suhteessa muihin Pohjoismaihin. Pitäisi tehdä yhteistyötä eri tahojen kesken, jotta löydetään uusia tapoja ja vaihtoehtoisia malleja saada vaikuttavat lääkkeet niitä tarvitseville. Syöpäkeskuksilla on tässä tärkeä rooli.”
Myös prosessia jolla lääkkeet pääsevät korvattavuudesta piiriin ja itse lääkekorvausjärjestelmää on uudistettava.
”Lääkekorvausjärjestelmän uusiminen on kirjattu hallitusohjelmaan, ja on tärkeää että se korjataan. Sosiaali- ja terveysministeri Kaisa Juusolla on tässä iso työ.”
Hallitusohjelman mukaan ”yhtenäistetään ja uudistetaan avohoidon ja laitoshoidon osalta lääkkeiden käyttöönottoon liittyvät arviointiprosessit ja -kriteerit, jotta ne olisivat yhtenäiset riippumatta lääkkeen annostelumuodosta”.
Potilaiden kannalta hyvä uutinen hallitusohjelmassa on myös, että terveydenhuollon eri osa-alueiden omavastuita aiotaan niputtaa yhteen ja jakaa omavastuut tasaisemmin ympäri vuoden.
Laajennetaanko rintasyöpäseulontaa?
Yhä useammat ihmiset sairastuvat syöpään yhä nuorempina. Myös rintasyöpätapauksia ilmenee jatkuvasti enemmän myös alle seulontaikäisillä eli alle 50-vuotiailla. EU suosittelee rintasyöpäseulontojen ulottamista 45-75-vuotiaisiin.
”Ensimmäiseksi kun palasin töihin sairausloman jälkeen, jätin tätä koskevan aloitteen ja tulen esittämään samaa myös syöpäverkostossa. Komission uudistussuositus koskee myös ultraäänitutkimuksen käyttöä erilaisille kudostyypeille, joille mammografia ei anna luotettavaa tulosta.”
Sarkomaa huomauttaa, että oleellista olisi lisäksi saada kaikki seulontaan kutsutut naiset myös osallistumaan niihin.
”Nyt osallistumisprosentti on 81 ja Helsingissä vieläkin matalampi. Tarvitaan lisää tietoa, ketkä jäävät pois ja miksi, miten esimerkiksi maahanmuuttajatausta tai kielitaito vaikuttavat.”
Syntyykö kansallinen syöpästrategia?
Potilasjärjestöt joutuivat pettymään, kun hallitusohjelmaan ei saatu kansallista syöpästrategiaa. Strategian ideana olisi laatia yhteinen linjaus siitä, miten syövän hoitoa ja tutkimusta kehitettäisiin monialaisesti ja yhdenvertaisesti.
”Hallitusohjelmassa vedetään isoja linjoja, ja syöpästrategian laatiminen sopii hyvin hallitusohjelman linjauksiin. Otimme juuri syöpäverkostossa kantaa syöpästrategiaan ja uskon, että se tehdään. Monilla muilla mailla sellainen on, ja Suomi alkaa olla kummajainen joukossa.”
Sarkomaa huomauttaa, että hallitusohjelman uudistusesitysten valmistelu käytännössä on ministeriöiden tehtävä.
”Sosiaali- ja terveysministeriö käsittelee mielellään tarttumattomia tauteja yhtenä nippuna, vaikka syövänhoito on hyvin erilaista kuin vaikkapa diabeteksen. Tämä ajattelutapa on kenties jarruttanut syöpästrategian tekemistä ministeriössä.”
Sari Sarkomaa
Kuka Sari Sarkomaa?
- Helsinkiläinen 58-vuotias kokoomuksen kansanedustaja vuodesta 1999. Toimii valtiovarainvaliokunnassa ja ulkoasianvaliokunnassa.
- Koulutukseltaan röntgenhoitaja ja terveydenhuollon maisteri, kolmen aikuistuvan lapsen äiti.
- Eduskunnan syöpäverkoston puheenjohtaja, Syöpäsäätiön hallituksen jäsen, Syöpäklinikan Tukijat Ry:n hallituksen jäsen.
Rinnakkain 4/2023
Teksti: Heidi Hammarsten
Teksti: Heidi Hammarsten
Vuonna 2006 Heidi Vekkeli oli 45-vuotias kolmen aikuistuvan lapsen äiti ja työskenteli Helsingin kaupungilla lastenhoitajana. Hän tunsi itsensä aivan terveeksi, mutta ihmetteli kun vasen rinta äkkiä muuttui toista suuremmaksi ja rintaliivin olkain alkoi hangata. Kun tästä syntynyt nirhauma ei parantunut, hän lähti lääkäriin.
”Kasvaimia löytyi heti molemmista rinnoista, kainaloista ja selkärangasta. Pääsin tosi nopeasti leikkaukseen, jossa poistettiin molemmat rinnat. Sen jälkeen tulivat sytostaatit, selkärangan sädehoito ja antiestrogeenilääkitys, koska syöpä oli sataprosenttisen hormonipositiivinen”, muistelee Heidi.
Tilanne oli tietysti järkyttävä: sädehoitolääkäri antoi elinajanennusteeksi kaksi vuotta. Heidi jäi sairauseläkkeelle ja eli muutenkin kuolemanodottelutunnelmissa. Hän laati itselleen to do -listan asioista, joita pitäisi vielä ehtiä tehdä.
Mutta kävikin niin, että syöpä pysyi lääkityksellä stabiilina kymmenen vuotta. Ensimmäiset pari vuotta Heidi söi tamoksifeenia, joka vaihtui sitten letrotsoliksi. Luustoa vahvistettiin ensin Bonefos-tableteilla, sitten Xgeva-pistoksilla.
Näiden kymmenen vuoden aikana Heidi ehti esimerkiksi toimia Rintasyöpäyhdistys Europa Donnan toimistolla vapaaehtoisena kuusi vuotta. Hän on edelleen aktiivisesti mukana yhdistyksen levinnyttä syöpää sairastavien toiminnassa vertaistukijana ja toiminnan suunnittelijana.
”Aina kun on hyvä päivä, siitä kannattaa pitää kiinni. Minulla on mennyt sairastaessa niin kauan, että hyviä päiviä on ollut todella paljon enemmän kuin huonoja.”
Uusia hoitoja 10 vuoden jälkeen
Vuonna 2016 tulivat ensimmäiset tiedot siitä, että syöpä oli taas alkanut levitä.
”Sain lapun käteeni ja lääkärin sijaisen sijaisen sijainen alkoi siitä lukea, että metastasointia oli ollut myös kylkiluissa. Olin koko tämän ajan käynyt kontrolleissa ja se tuntui turvalliselta. Jotain pientä oli kuvissa välillä näkynyt, mutta poikkeamat olivat poistuneet myöhemmin.”
Heidille tuli tämän jälkeen käyttöön järeämpiä hormonipositiivisen syövän hoitoja, fulvestrantti Faslodex ja uusi täsmälääke, palbosiklibi Ibrance. Silti syksyllä 2020 selvisi, että leviäminen oli jatkunut uusiin paikkoihin kuten lannerankaan. Muuallakin tauti oli edennyt ja esimerkiksi syönyt kokonaan ruston olkapäästä.
”Tuolloin arvasin jo tilanteen, keho rupesi kertomaan ettei kaikki ole kunnossa. Yleensä minulla on harvoin flunssaa, mutta silloin söin jatkuvasti antibioottikuuria.”
Lääkityksessä turvauduttiin taas solunsalpaajiin. Dosetakseli pysäytti ja rauhoitti kasvainten etenemisen, mutta Heidin heikentynyt keho sieti raskasta lääkitystä huonosti. Seurauksena oli neuropatia, jonka takia dosetakselihoito piti lopettaa.
Sen jälkeen on ehditty kokeilla monta muuta vaihtoehtoa: miniadriamysiini, kapesitabiini-tablettisytot ja toinen täsmälääke, abemasiklibi Verzenios, jota myös käytetään yhdessä hormonaalisen hoidon kanssa. Nämä eivät kuitenkaan ole pysäyttäneet tautia.
”Tällä hetkellä on helpompi luetella, missä minulla ei ole syöpää: oikeassa jalassa ja kädessä. Ja 2,5 vuoden ajan on jatkuvasti ollut käytössä joku sytostaatti, joista tulee paljon sivuoireita.”
Heidi on pitkän potilaspolkunsa aikana kohdannut noin 40 lääkäriä, joista parhaat ovat osuneet sairauden alku- ja loppuvaiheeseen. Välissä vaihtuvat erikoistuvat lääkärit eivät ole aina osanneet vastata kokeneen potilaan kysymyksiin.
”Olen erittäin tyytyväinen, kun löysin kevään aikana mahtavan onkologin, joka tarttui kokonaisvaltaisesti potilaan tilaan.”
Kasvain on muuttunut alkuperäisestä
Heidin uusi onkologi hämmästyi kuultuaan, ettei hänen syöpänsä ominaisuuksia ole tutkittu tarkemmin vuoden 2006 alkuperäisen diagnoosin jälkeen. Heidi pääsi mukaan Finprove-tutkimuksen potilasseulontaan.
Finprovessa (josta kerroimme tarkemmin Rinnakkain-lehdessä 3/2022) etsitään levinnyttä syöpää sairastaville hoitomahdollisuuksia lääkkeistä, jotka on hyväksytty jonkin muun syövän hoitoon. Apuna käytetään syöpäkasvaimen geeniprofilointia – se kertoo löytyykö syövästä ominaisuus, joka muistuttaa jotakin toista syöpää.
Heidin kasvaimen profilointi osoitti, että levinnyt tauti ei ole enää yhtä hormonipositiivinen kuin alkuperäinen.
”Jos kasvainta olisi tutkittu vuonna 2016, kun lähdettiin kokeilemaan uusia hormonaalisia hoitoja, olisi ehkä aiemmin tullut esille, että hormonaalisuus ei ole enää 100 prosenttia.”
Kasvaimen muuntuminen on sillä tavoin tyypillisestä poikkeavaa, että siitä ei ole tullut kolmoisnegatiivista tai HER2-positiivista rintasyöpää. Heidi sopisi tutkimukseen juuri siksi, että hänen kasvaimensa ei noudata kaavoja.
Haastatteluhetkellä Heidi odottaa vielä tietoa, toteutuuko kokeellinen lääkitys. Lääkäritiimi on käsitellyt hänen tapauksensa ja ilmeisesti löytänyt mahdollisen lääkkeen. Tämän lisäksi täytyy olla tarpeeksi hyväkuntoinen lääkitykseen.
”Keho on vähän väsynyt edellisistä hoidoista. En tiedä onko neuropatia este kokeelliselle hoidolle.”
Tutkimukseen osallistuva potilas saa luettavakseen paksun nipun papereita, mutta silti syntyy välillä salaperäinen vaikutelma.
”Emme toimi nimillä, vaan meitä käsitellään koodeilla, emmekä saa itse nähdä mitä lääkkeitä meille suunnitellaan. Sen näemme tulevatko lääkkeet tabletteina vai tiputuksena, mutta muu on salattua.”
Palliatiivinen hoito on turhaan mörkö
Tutkimushoidon lisäksi Heidillä on toinenkin hoitolinja: viime keväästä asti hän on ollut myös palliatiivisessa hoidossa. Hän arvelee, että palliatiivinen hoito on monelle syöpäpotilaalle turhaan mörkö.
”Onkologi hoitaa syövän, palliatiivisesta puolesta tulee kivunhoito ja kaikki muu palvelu. Olen itse korostanut, että haluan olla myös palliatiivisella puolella ja pyrkinyt sinne. Lääkärikin sanoi, että hyvä kun tulet ajoissa, monet tulevat liian myöhään kun on jo saattohoidon aika.”
Palliatiivisen hoidon tavoitteena on paras mahdollinen elämänlaatu. Potilaan elämäntilanne kartoitetaan kokonaisuutena, ja kivunhoidon lisäksi katsotaan esimerkiksi kotiavun, keskusteluavun ja taloudellisen avun tarvetta.
”Sain apua kipuun, esimerkiksi pääsin jalan sädehoitoon parissa päivässä. Olen iloinen, että tällä hetkellä kiputilanne on hyvä, kun viime syksyn olin ihan opiaattipöllyssä. Palliatiiviselta osastolta myös soitellaan aktiivisesti ja kysellään, mitä minulle kuuluu.”
Sairausvuosistaan Heidi on oppinut, että ikkuna tulevaan kannattaa aina pitää auki ja uskaltaa suunnitella myös pitemmälle.
”Kun sain kahden vuoden elinajanennusteen, minulta meni ne kaksi vuotta vain odotteluun, ja nyt on 18. vuosi menossa. Minua on kantanut kolme sanaa: elämänilo, mielenrauha ja toivo.”
To do -listaansa Heidi palasi vuosi sitten. Innokas jalkapallon harrastaja matkusti poikiensa kanssa Lontooseen neljäksi päiväksi katsomaan huippuluokan jalkapalloa.
Hyviä päiviä hänellä on edelleen, ja Heidin kokemuksen mukaan niitä voi vaikka pyytää lääkäriltä. Näin hän teki, kun halusi viime keväänä pitää perinteestä kiinni ja mennä toimitsijaksi Helsinki City Runiin. Europa Donnan vapaaehtoiset keräävät näin rahaa toimintaan.
”Lääkäri sanoi että tehdään sitten niin, nostetaan vähäksi aikaa kortisonia. Tein vapaaehtoisena kaksi 13 tunnin päivää ja hienosti meni.”
Heidi Vekkeli menehtyi levinneeseen rintasyöpään 14.9.2023 Terhokodissa. Muistamme Heidiä lämmöllä ja kiittäen kaikesta mitä hän ehti tehdä levinnyttä rintasyöpää sairastavien sekä koko Rintasyöpäyhdistyksen hyväksi.
Heidin haastattelu ”Juuri tänään olen elossa” Riikka Koiviston Kaikki merkityksellinen -kanavalla.
Heidit reissaa – matkakertomus kaikkien aikojen kesäreissusta v. 2020.
Heidin muistokirjoitus Helsingin Sanomissa 12.10.2023
Teksti: Sanna Tiensuu-Piirainen
Syöpädiagnoosi perustuu perinteisesti kudos- tai solunäytteeseen, jonka tekee patologi. Syöpäkasvaimen näytteenotto on aina kajoava toimenpide, johon liittyy komplikaatioriski. Yksi vaihtoehto kudospohjaisten toimenpiteiden rinnalle on nestebiopsia, menetelmä jossa tutkitaan kehon nesteestä otettuja näytteitä.
Syöpäsoluista vapautuu potilaan verenkiertoon DNA:ta, joka sisältää jokaiselle syövälle ominaisia somaattisia mutaatioita ja epigeneettisiä muutoksia. Nestebiopsia perustuu veressä kiertävän kasvainperäisen DNA:n tunnistamiseen eli syövän merkkiaineiden etsimiseen kehon nesteistä. Riittävän herkillä tutkimusmenetelmillä verinäytteessä oleva kasvain-DNA pystytään havaitsemaan ja sitä voidaan käyttää apuna syövän primääridiagnostiikassa, hoitovasteen seurannassa ja taudin uusiutumisen havaitsemisessa.
”Nestebiopsia on yksi nopeimmin kehittyvistä syöpätutkimuksen osa-alueista, josta julkaistaan vuositasolla useampi sata tutkimusta eri syöpäsairauksien tiimoilta”, kertoo apurahatutkija FM, LK Jouni Kujala. Hän työskentelee Itä-Suomen yliopistossa professori Arto Mannermaan tutkimusryhmässä. Itä-Suomen yliopistossa nestebiopsiaa on tutkittu vuodesta 2015 alkaen. Mannermaan ryhmä on keskittynyt erityisesti rintasyövän nestebiopsiaan.
Tutkimusryhmä hyödyntää Kujalan mukaan kahden aiemman rintasyöpäprojektin yhteydessä kerättyä tutkimusaineistoa ja -materiaalia.
Tutkimuksen taustalla laaja potilasaineisto
”Tutkimushankkeisiin osallistuneiden potilaiden terveydentilaa on selvitetty säännöllisin väliajoin, jonka ansiosta käytettävissämme on kansainvälisestikin arvioiden poikkeuksellisen pitkän seuranta-ajan tutkimusaineisto. Tutkimuksemme on malliesimerkki siitä, kuinka laadukasta tutkimusaineistoa voidaan hyödyntää tutkimuksessa vielä vuosikymmeniä sen keräämisen jälkeen.”
Ryhmän keskeisimpänä tutkimuskohteena on ollut solunulkoinen DNA, jonka pitoisuutta, pilkkoutumista sekä siinä esiintyviä mutaatioita on vuosien varrella selvitetty.
”Erityisesti mutaatioiden tunnistamisessa käytettävät menetelmät ovat kehittyneet merkittävästi; siinä missä ensimmäiset tutkimusmenetelmät kykenivät tunnistamaan solunulkoisesta DNA:sta yksittäisiä rintasyöpään liittyviä mutaatioita, voivat nykyiset menetelmät tunnistaa kerralla useita satoja mutaatioita. Käytettävissä olevan tutkimusdatan määrä on siis kasvanut moninkertaiseksi”, huomauttaa Kujala.
Ensimmäiset nestebiopsiaa hyödyntävät sovellutukset ovat jo kliinisessä käytössä. Suomessa nestebiopsiaan perustuvan testausmenetelmän on ottanut ensimmäisenä käyttöön yksityinen syöpäsairaala Docrates.
”On syytä muistaa, että nestebiopsia ei ole vain yksi menetelmä, vaan on olemassa useita menetelmiä ja useita käyttötarkoituksia”, korostaa Docratesin johtava ylilääkäri, syöpätautien erikoislääkäri, LT Juha Kononen.
Erilaiset testit eri tarkoituksiin
Nestebiopsiaa voidaan käyttää esimerkiksi silloin, kun ei ole olemassa hyvää kudosnäytettä tai ei ole turvallista ottaa (uutta) näytettä. Tällöin menetelmällä voidaan etsiä geenimuutoksia ja testi soveltuu korvaavaksi testiksi. ”Lääketieteessä ylipäätään kaikki tutkimusmenetelmät ovat lisätyökaluja ja onkin aina harkittava, mikä on kuhunkin tilanteeseen sopiva työkalu”, muistuttaa Kononen.
Toinen käyttötarkoitus nestebiopsialle on silloin, kun mietitään miten hyvin tauti on reagoinut hoitoihin ja paljonko potilaalla on tällä hetkellä paljon syöpätautia eli syöpätaakkaa. Tähän tarkoitukseen soveltuu Konosen mukaan erilainen nestebiopsiatesti. Tämä testi, jossa arvioidaan jäännöstautia ja hoitovastetta, onkin uusimpana tulokkaana herättänyt kiinnostusta.
Menetelmät kehittyvät ja paranevat koko ajan, sillä kyse on erittäin herkistä menetelmistä.
”Syöpäsolut voivat kuolla joko siksi, että hoito on purrut tai kun syöpäsolut jakautuvat ja niistä osa menee nekroosiin. Molemmissa tapauksissa verenkiertoon vapautuu hajoavista syöpäsoluista DNA:ta. Näitä syöpäsolujen DNA:ita on verenkierrossa aina varttitunnista tuntiin eli niiden puoliintumisaika on hyvin lyhyt. Tämä on tärkeä pitää mielessä, sillä monella muulla verestä mitattavista syövän merkkiaineista puoliintumisaika voi olla päiviä tai jopa viikkoja. DNA:n osalta kyseessä on lähes reaaliaikainen arvio eli mitä juuri nyt tapahtuu.”
Tällä on luonnollisesti niin etuja kuin haittoja. Etuina ehdottomasti on se, että tiedetään, mikä taudin tilanne on juuri nyt ja esimerkiksi hoitovastekin nähdään erittäin nopeasti. Tulkintaa puolestaan voi haitata se, että tuloksessa voi olla aaltoilua eikä yksi yksittäinen testi kerro koko totuutta. Tärkeää on siis ymmärtää testien ominaisuuksia, jotta niitä osaa oikealla tavalla käyttää ja tulkita.
Testi kehitetään yksilöllisesti jokaiselle potilaalle selvittäen mitä geenimuutoksia syövässä oli ja tehdään testi juuri niitä muutoksia vastaan.
”Näin voidaan hakea verestä nimenomaan niitä syöpäperäisiä DNA-rääppeitä. Jos niitä löytyy, niin ne eivät oikein mistään muualta voi olla peräisin kuin emokasvaimesta tai sen etäpesäkkeistä kun normaalisoluissa niitä mutaatioita ei ole.”
Testin hyvä puoli on siis se, että se on jokaiselle potilaalle yksilöllisesti kehitetty, herkkä ja tarkka. Haittapuoli on se, että räätälöiminen on aika kallista ja sen kehittäminen vie jonkin verran aikaa. Testi ei myöskään sovi löytämään uusia syöpiä.
Herkempi kuin kuvantaminen
Konosen mukaan muutokset veressä yleensä edeltävät sitä, mitä kuvista löytyy. Kuvantamiseen verrattuna nestebiopsia kertoo asioita varhemmin ja voi näin auttaa kuvantamistilanteiden tulkinnassa.
Nestebiopsia puolestaan ei kykene antamaan tietoa kasvaimen koosta tai sijainnista, mutta tutkija Kujalan mukaan sillä on useita etuja kuvantamismenetelmiin nähden: Testaus perustuu laskimoverinäytteeseen joka on mahdollista ottaa helposti perusterveydenhuollossa. Se myös kykenee antamaan tietoa kasvaimessa esiintyvistä mutaatioista ja muutoksista kasvaimen ominaisuuksissa.
”Levinneet rintasyövät tunnistetaan pääsääntöisesti satunnaislöydöksinä tai siinä vaiheessa, kun etäpesäkkeet aiheuttavat elinperäisiä oireita. Nestebiopsian avulla potilaiden verenkierrosta voidaan tunnistaa rintasyöpään liittyviä mutaatioita jo taudin varhaisessa vaiheessa, mahdollisesti jopa ennen kuin rintasyöpä on ehtinyt edetä levinneeksi taudiksi. Nestebiopsia voisi siis toimia ensimmäisenä varoituksena mahdollisesta rintasyövän uusiutumisesta ja perusteena tarkemmille tutkimusmenetelmille”, kertoo Kujala.
Professori Mannermaan tutkimusryhmällä on visio. ”Visiomme on, että tulevaisuudessa nestebiopsiaa voitaisiin käyttää uusiutuvan rintasyövän seulonnassa. Rintasyöpäpotilailta voitaisiin ottaa perusterveydenhuollossa verinäyte syöpähoitojen jälkeen, jota voitaisiin seuloa rintasyövälle ominaisten mutaatioiden varalta ja tarvittaessa ohjata potilaat tarkempiin jatkotutkimuksiin.”
Parempaa hoitoa uusiutuneeseen syöpään?
Parhaimmassa tapauksessa nestebiopsia voisi siis mahdollistaa uusiutuneen rintasyövän varhaisemman toteamisen ja paremmat hoitotulokset. Mutta potilaan kannalta olennainen kysymys on myös – entä jos verestä löytyy syöpää, mutta sitä ei voida hoitaa, mitä iloa tiedosta on?
”Jos syöpää ei voisi hoitaa, niin ilo voi jäädä vähäiseksi. Useimmiten kuitenkin on keinoja puuttua ja reagoida siihen. Yksi asia mihin siitä voi olla hyötyä on, että saadaan käsitystä siitä kuinka aktiivisessa vaiheessa syöpätauti nyt on. Jos verestä mittaamalla syöpäperäistä DNA:ta ei ole juuri ollenkaan tai ei ole, vaikka kuvissa näkyy jotain, niin tietää että tämä ei ainakaan ole kovin aktiivinen tai kasvuvauhti ole kovin kova. Ei ole kiire”, Kononen sanoo.
Toisaalta taas toisinpäin, jos on koko ajan nouseva määrä sitä syöpäperäistä DNA:ta veressä, niin tietää, että syöpä etenee.
”Mitä sitten sillä tiedolla tekee? Joko muuttaa hoitoa tai ottaa agressiivisempaa hoitolinjaa tai tiedetään, että jäljellä oleva aika ei välttämättä ole kovin pitkä. Joillekin sekin on hyödyllinen tieto ja voi sitten varautua. Filosofinen kysymyson, lisääkö tieto tuskaa vai ei. Joillekin lisää, toisille taas tieto on hyödyllinen väline ja auttaa suunnittelemaan ja hahmottamaan missä nyt ollaan.”
Rinnakkain 3/2023
Tutustu Rinnakkain-lehteen
Facebookin Rinnakkain-ryhmän seuraaminen antaa vaikutelman, että potilaiden seuranta rintasyöpähoitojen jälkeen vaihtelee laidasta laitaan: Joku tapaa lääkärin puolen vuoden välein, toiselle hoitaja soittaa harvakseltaan. Tehdään vain mammografia, tai sekä mammo että ultra. Jonkun pitää hoitaa seurantansa itse avoterveydenhuollossa, toinen pysyy kymmenen vuotta erikoissairaanhoidossa.
Rintasyöpäryhmän hoitosuositus koskee myös seurantoja, mutta ei anna yhtä oikeaa toimintamallia vaan vaihtoehtoja.
”Potilaalle laaditaan seurantasuunnitelma, joka kirjataan sairauskertomukseen hoidon päättyessä tai jo hoitojen aikana. Potilas voi olla seurannassa yhtä turvallisesti perusterveydenhuollossa kuin erikoissairaanhoidossa”, hoitosuositus linjaa.
Tyypillisin seuranta-aika on viisi vuotta, jonka hormonaalinen hoito useimmilla kestää. Nykyisin käytössä on myös pitempiä 7-10 vuoden hoitoja, ja silloin seurantakin pitenee vastaavasti.
Kyselykierros muutamalle hyvinvointialueelle vahvistaa, että eroja seurantakäytännöissä todella on – ja moni tämän vuoden alussa aloittanut uusi hyvinvointialue on vielä sen verran myllerryksessä, ettei toimittajan kysymyksiin edes pystytä vastaamaan. Mistä erot johtuvat ja onko niissä jokin logiikka?
Kasvava trendi näyttää olevan, että potilaan ennuste vaikuttaa siihen, miten seuranta hoidetaan. Osastonylilääkäri Päivi Auvinen Pohjois-Savon KYS Syöpäkeskuksesta kertoo, että he ovat aloittaneet tämän käytännön etunenässä muutama vuosi sitten. KYSissä potilaat jaetaan kolmeen ryhmään, joiden kaikkien osuus on noin kolmannes.
”Potilaat, joilla on paras ennuste, menevät avopuolelle perusterveydenhuollon seurantaan. Kohtuullisen uusiutumisriskin potilaita seurannan hoitaa asiaan perehtynyt sairaanhoitaja erikoissairaanhoidossa. Potilaat, joilla on korkein uusiutumisriski jäävät syöpälääkärin seurantaan”, sanoo Auvinen.
Parhaan ennusteen ryhmään kuuluvat syövän esiasteet ja hyvin pienet kasvaimet, joissa on muutaman prosenttiyksikön uusiutumistodennäköisyys. Korkean riskin ryhmässä taas ovat esimerkiksi nuorimmat potilaat, perinnöllisen alttiuden kantajat ja neoadjuvanttihoitoja saaneet. Kohtuullinen riski on näiden välissä.
Räätälöintiä tehdään myös Keski-Pohjanmaan hyvinvointialue Soitessa, joka on väkimäärältään Suomen pienin. Ylilääkäri Kaisu Johansson kertoo, että erittäin korkean riskin potilaita seurataan aluksi puolen vuoden välein ainakin parin kolmen vuoden ajan, kun uusiutumisriski on suurin. Keskikorkean riskin potilaita seurataan 1-2 vuoden välein. Pienimmän riskinkin potilaita seurataan 1-2 vuoden välein ja jossakin kohtaa he tapaavat onkologin.
”Seurantavälit eivät ole eksakteja, vaan potilaita kohdellaan yksilöinä”, kertoo Johansson.
Johanssonin mukaan yksi seurannan tärkeä tavoite on, että pienemmänkin riskin potilaat sitoutuvat hormonaaliseen hoitoon, koska sen ehkäisevä merkitys on iso. Siksi hoidon tuottamat vaihdevuosioireet ja muut otetaan vakavasti ja haetaan tarvittaessa tukea gynekologian puolelta.
On kuitenkin myös alueita, joilla rintasyöpäseuranta noudattaa suunnilleen samaa käytäntöä ennusteesta huolimatta. Uudenmaan HUS Syöpäkeskus kuuluu toistaiseksi näihin.
”Meillä on tasapuolinen systeemi, koko seuranta tehdään erikoissairaanhoidossa. Mutta olemme muuttamassa tätä niin, että pienen riskin tapausten seuranta menisi jatkossa perusterveydenhuoltoon. Näin jos kyseessä on esimerkiksi syövän esiaste tai pienempi invasiivinen syöpä, johon ei tarvita lääkehoitoja”, sanoo osastonylilääkäri Meri Utriainen.
Kokonaisvaltaista tukea rintasyöpähoitajilta
Toinen kasvava suuntaus vaikuttaa olevan seurannan siirtäminen rintasyöpähoitajille lääkäreiden sijasta. Tämän puolesta puhuu esimerkiksi KYSin Auvinen.
”Koulutetut syöpähoitajat osaavat kohdata potilaan kokonaisvaltaisemmin kuin lääkärit. Sairaanhoitaja jaksaa huomioida paremmin annetuista hoidoista aiheutuneita haittavaikutuksia, ohjeistaa terveellisiä elämäntapoja ja ohjata vertaistukiryhmiin sekä KELA:n kursseille.”
Sairaanhoitaja tekee KYSissä myös pyynnöt rintojen kuvauksiin ja luustontiheysmittaukseen. Hänellä on taustatukena rintasyöpälääkäri, jolta kysyä neuvoa ja jolle hän laittaa reseptiuusinnat tarkastusajalla.
Myös HUSissa on Utriaisen mukaan meneillään seurannan siirtymä aiempaa laajamittaisemmin rintasyöpähoitajien vastaanotolle. Hoitajavastaanottoja on käytetty jo pitkään, mutta nyt hoitajien koulutukseen ja oirepoliklinikkaan on erityisesti panostettu.
Soitessa työvoimatilanne on Johanssonin mukaan sellainen, että onkologeja on riittävästi mutta syöpähoitajille ei ole saatu uusia virkoja seurantaa varten. Myös perusterveydenhuollossa on lääkäripulaa, joten rintasyöpäseurantaa hoitavat erikoislääkärit.
Rintasyöpäryhmän suosituksen mukaan seurantaan kuuluu mammografia 1-2 vuoden välein sen mukaan, mikä on potilaan ikä, uusiutumisriski ja syövän leikkaustapa. Säästävästi leikatusta rinnasta otetaan mammografia vuoden välein 3-5 vuoden ajan.
HUSissa mammografiakuvaukset tehdään pääsääntöisesti vuosittain, seuranta- tai etäseurantakäynti on vuoden, kolmen vuoden ja viiden vuoden kuluttua sairastumisesta. Nuoret potilaat ja potilaat, joilla on hyvin tiivis rintakudos, tutkitaan mammografian lisäksi myös ultraäänellä, kertoo Utriainen.
KYSissä kuvantamiset tehdään yhden, kolmen ja viiden vuoden kuluttua sairastumisesta. Mammografia tehdään kaikille paitsi nuorimmille potilaille. Ultraäänitutkimus tulee, jos radiologi on niin määrittänyt leikkauksen jälkeisessä palaverissa.
”Toki ultran voi määrätä myös mammografian yhteydessä, jos ilmenee jotakin epäselvää”, täsmentää Auvinen.
Soitessa kuvantamiset tehdään rintasyöpäryhmän ohjeistuksen mukaan, osin erikoissairaanhoidossa ja osin ostopalveluina. Johanssonin mukaan jos kuvauksissa on aiemmin ollut tulkintahaasteita, ne tehdään itse Soitessa.
Nopeaa apua oireisiin?
Seurantakäyntejä tärkeämpää rintasyövän kokeneen hyvinvoinnille voi olla, miten hoitotahoon saa yhteyden jos oireita tai muuta huolestuttavaa ilmenee käyntien välillä. Tutkimus on osoittanut, että uusiutumista vain pieni osa löytyy seurannan yhteydessä.
”Eivät kaikki huolet, kysymykset ja vaivat tule kahden vuoden välein vaan niihin tarvitaan äkkiä vastaus. Siksi meillä on panostettu oirepohjaiseen seurantaan. Potilaiden huolia pitää kuunnella, ja varsinkin ensimmäisen vuoden aikana kuvauksia tehdään herkästi varmuuden vuoksi”, sanoo Meri Utriainen.
Suora kontakti elävään ihmiseen alkaa olla katoavaa kansanperinnettä hyvinvointialueilla. Yleensä tarjolla on puhelimen takaisinsoitto tai digitaalinen viestintäväline. HUS lupaa takaisinsoiton kahdessa vuorokaudessa, KYSissä soitto tulee ”lähes aina” samana päivänä.
”Meillä on seurannoissa vähän viivettä, olemme noin kolme kuukautta tavoiteaikataulusta myöhässä ja se näkyy soittojen määrässä”, kertoo Auvinen.
Kokemukset digisovellusten toimivuudesta vaihtelevat. Esimerkiksi HUS-alueella käytetään rinnan Apotti-järjestelmän mobiilisovellusta Maisaa ja rintasyöpäpotilaiden omaa Noonaa, mikä tuottaa käyttäjille välillä hämmennystä.
”Pyrimme kehittämään Maisan ja Noonan toimintaa niin, että tulevaisuudessa potilaalle olisi vain yksi käyttöliittymä”, Utriainen sanoo.
Rintasyöpäpotilas voi kaivata myös psykososiaalista tukea esimerkiksi arkeen paluun tueksi tai uusiutumispelon käsittelyyn. Tukimahdollisuudet vaihtelevat paljon eri alueilla.
”Psykososiaalinen tuki on hankalaa täälläpäin, meillä on suurin vaje alan henkilökunnassa. Mutta haastavissa tilanteissa potilas pääsee kuntoutusohjaajan vastaanotolle”, sanoo KYSin Auvinen.
Soiten Johansson nostaa esiin konsultaatiomahdollisuuden psykiatrisen poliklinikan sairaanhoitajien kanssa sekä tiiviin yhteistyön paikallisen syöpäyhdistyksen kanssa. HUSissa pyritään ohjaamaan potilas ottamaan yhteyttä oikeaan tahoon tai tehdään tarvittaessa lähete, vaikka Syöpäkeskus ei tarjoa tukea aktiivihoitojen jälkeen.
Teksti: Heidi Hammarsten
Rinnakkain 1/2023
Ei ole varsinaisesti uutinen, että liikunta tuottaa monenlaisia terveyshyötyjä. Siitäkin kertyy koko ajan lisää tutkimustietoa, kuinka liikunta vaikuttaa suotuisasti syöpäpotilaisiin sekä aktiivihoitojen aikana että niiden jälkeen: elämänlaatu kohoaa, sivuoireet vähenevät, jopa hoitotulokset paranevat.
Annetaan fysioterapeutti Marianne Himbergin TYKSistä kertoa tarkemmin. Himberg on tehnyt YAMK-lopputyönsä syöpäpotilaiden liikuntainterventiosta syöpähoitojen aikana. Asiakastyön lisäksi hän on parhaillaan mukana tutkimuksessa, jossa selvitetään liikunnan vaikutusta aktiivisten syöpähoitojen jälkeen.
”Liikunta vaikuttaa esimerkiksi verensokeri- ja hormoniarvoihin. Tutkimusten mukaan syöpään sairastuneilla liikunta nopeuttaa sivuoireiden väistymistä ja saattaa vähentää myös fatiikkia eli uupumuksen tunnetta. Siitä on näyttöä, että pelkästään lepäämällä fatiikki ei häviä”, Himberg sanoo.
Tieto liikunnan merkityksestä ei silti oikein ole muuttunut toiminnaksi. Kirjallisuuden mukaan arvioidaan, että vain 10 prosenttia syöpää sairastavista on fyysisesti aktiivisia hoitojen aikana ja 20-30 prosenttia niistä toivuttuaan.
Syöpäsairaiden nykyinen liikuntasuositus on varsin reipas: Se kehottaa harrastamaan kestävyysliikuntaa vähintään 150 minuuttia eli 2,5 tuntia viikossa. Kestävyysliikunta voi olla kävelyä, pyöräilyä tai jotakin muuta omalle sykkeelle sopivaa. Lisäksi suositukseen kuuluu vielä lihasvoimaharjoituksia 2-3 kertaa viikossa.
Liikuntapsykologian professori emerita Taru Lintunen ymmärtää, miksi harva yltää suositukseen.
”Ympäristö on istumiseen ja ruutuaikaan houkuttava, vaatii tietoisia toimia herätellä motivaatiota ja miettiä liikkumiskeinoja. Monella on varmaan kuitenkin halu tehdä paranemisen eteen töitä”, Lintunen sanoo.
Joskus muutokset näkyvät heti
Myös Himberg muistuttaa, että syöpään sairastumisessa on paljon asioita, joihin ei itse voi vaikuttaa, mutta on myös asioita joihin voi: siihen miten liikkuu, mitä syö ja miten huolehtii omasta mielenterveydestään. Liikunta vaikuttaa myös henkiseen hyvinvointiin.
”Itse tykkään eniten kohdata sohvaperunoita ja liikuntaa inhoavia, koska heissä voi nähdä muutosta jo yhden tapaamiskerran aikana. Meillä voi olla erilaisia fyysisiä ja henkisiä esteitä liikunnalle, ja ne voivat tulla jo lapsuudesta tai nuoruudesta. ”
Kun asiakas tulee Himbergin vastaanotolle, hän aloittaa kartoittamalla potilaan elämää, tapoja ja päivien kulkua. Näin hän löytää rajapintoja joilla perustella, miksi kannattaa tehdä niin kuin hän suosittelee.
”Pitää kuunnella arvostavasti, sijoittaa pieniä porkkanoita keskusteluun ja saada asiakas itse oivaltamaan. Usein kysyn haluaako hän harjoitteita tai vinkkejä. Joskus vastaus on ei ja silloin pitää vain jatkaa keskustelua.”
Himberg kertoo esimerkiksi pitkään sairastaneesta asiakkaasta, joka kärsi jo monenlaisista toimintarajoitteista eikä ollut kiinnostunut ohjeista tai jumppaliikkeistä. Kävi ilmi, että hän pystyi käymään rollaattorilla lähikaupassa, mutta pystyisikö hän samaan vielä muutaman kuukauden kuluttua?
”Pystyin linkittämään keskusteluun, että tosi pienillä asioilla hän pystyy ylläpitämään nykyistä voimatasoa. Kierrellen ja kaarrellen ehdotin hänelle kuminauhaa, jolla voi tehdä liikkeitä istuen ja televisiota katsellen. Tällä yhdellä käynnillä näki hänellä jo paremman olon, pystyvyyden tunteen ja ryhdin kohenemisen.”
Ihannemaailmassa liikunta otettaisiin aina osaksi syöpäpotilaan hoitoa ja siihen saisi tukea hoitotaholta. Himbergin mukaan Suomessa ollaan liikunnallisessa kuntoutumisessa selvästi jäljessä edelläkävijämaita. Mitä ammattilaisten opeista siis voi hyödyntää omin päin, jos haluaa itselleen liikunnan hyvät vaikutukset?
Mieti, mikä motivoi juuri sinua
Himberg kehottaa aloittamaan rehellisestä nykytilanteen arvioinnista.
”On hyvä pysähtyä itse tunnustelemaan, minkä verran sillä hetkellä liikkuu ja ottaa rinnalle syöpäsairaiden liikuntasuosituksen. Voi verrata, mikä toteutuu ja mikä ei.”
Liikuntatottumusten lisäksi kannattaa miettiä, millainen toimintakyky tai pystyvyys on tavoitteena. Riittääkö että pääsee rollaattorilla kauppaan vai haluaako palata fyysisesti vaativaan työhön? Tavoite voi olla myös kohottaa kuntoa jopa paremmaksi kuin ennen sairastumista.
Sitäkin voi pohtia, mitä haluaa painottaa: lisää lihasvoimaa, kestävyyskuntoa vai vähemmän kolotuksia ja enemmän liikkuvuutta?
Kaikki eivät suinkaan innostu samanlaisesta liikunnasta, mutta jotkut lajit ja liikkumistavat ovat aina mieluisampia kuin toiset. On hyvä miettiä, mikä kiinnostaa ja sopii omaan elämäntilanteeseen, neuvoo Lintunen.
”Jos on liikkunut aiemmin paljon, sitä kannattaa jatkaa. Kovatehoinenkin liikunta voi olla terveellistä. Jos haluaa rauhoittaa mieltä, vaikka metsäkävelyä tai pilatesta. Mitä tahansa, mikä on mukavaa ja mieleistä – ei kannata harrastaa omasta mielestä tylsiä lajeja.”
Jollakulla motivaatiota lisää, jos ystävä lähtee lenkkiseuraksi, toinen nauttii omasta ajasta, kolmas ryhmäliikunnan energiasta ja uusista tuttavuuksista. Onko etäjoogatunti kotona helpompi vaihtoehto kuin kuntokeskukseen lähtö? Korona-aika on tuonut tarjolle runsaasti etäliikuntamahdollisuuksia, ja niitä tarjoavat myös syöpäjärjestöt kuten Europa Donna.
Lihaskuntolaitteet lenkkipolun varrella, kuntopyörä kotona telkkaria katsellessa, pihatyöt, vesijumppa? Vaihtoehtojen puutteesta liikunta ei jää kiinni.
Aseta tavoite, etene pienin askelin
Kun on tarpeeksi tutkiskellut itseään, on aika asettaa tavoite ja sanoa se ääneen. Liikuntapsykologi Lintusen mukaan tavoitteen pitää olla tarpeeksi täsmällinen: mitä, missä, milloin ja kuinka kauan? Tavoitteessa pysymistä edistää, jos kertoo siitä myös muille.
”Hyvä tavoite on ajankohtaan sopiva ja realistinen sekä mitattavissa. Sen toteutumista voi seurata vaikka kännykän liikuntasovelluksessa, tai jääkaapin ovessa voi olla suunnitelma, josta ruksaa liikuntakerrat.”
Jos oma lähtötaso on nolla, suositusten mukainen liikunta tuntuu kaukaiselta eikä siihen pidäkään pyrkiä heti.
”Jos aiempi liikunta on ollut vähäistä, kannattaa liikkeelle lähteä pienin askelin, esimerkiksi kävellä portaita tai tauottaa istumista”, sanoo Lintunen.
Kun tavoitteena on parantaa kuntoa, liikunnan pitää kuitenkin olla nousujohteista. Tämä tarkoittaa, että vähitellen lisätään liikuntakertoja, niiden kestoa tai rasittavuutta.
Tavoitteenasettelu auttaa myös liikunnan kehittämisessä rutiiniksi. Lintusen mukaan on näyttöä siitä, että automaattiset prosessit ovat erityisen tehokkaita.
”Kun vahvistaa tiettyjä tapoja ja tottumuksia, ei tarvitse joka kerta puntaroida, lähtisinkö liikkumaan ja missähän kamppeet ovat. Kun asioita jaksaa muutaman kuukauden toistaa, niistä tulee osa elämää. Ei hampaiden pesuakaan erikseen mietitä joka päivä.”
Kannattaa myös ottaa huomioon jo etukäteen, että matkalle voi tulla esteitä, sairastumisia tai muita katkoksia. Niitä varten tarvitaan varasuunnitelma joko jatkamiseen tai uuteen alkuun.
Erilaiset ihmiset, erilaiset tilanteet
Perusteita liikkumattomuudelle on paljon ja ne ovat usein ymmärrettäviä. Näin asiantuntijat kommentoivat erilaisia haastavia esimerkkitilanteita.
Olen aktiivihoidoissa, vointi on kehno ja väsyttää. Pitäisikö tosiaan lähteä liikkeelle?
Henkeä uhkaava sairaus aiheuttaa helposti suojautumisefektin: liikunta vaikuttaa vaaralliselta, kun erilaiset tuntemukset ja haitat ilmenevät kehossa niin että sitä ei oikein uskalla käyttää. Asiantuntijat kuitenkin kannustavat, että liikunta ei suinkaan riko vaan vahvistaa kehoa.
”Olisi parasta, jos hoitojen aikana syntyisi oma oivallus liikunnan tuottamasta mielihyvästä. Yli 20 minuutin liikunnassa keho alkaa erittää mielihyvähormoneita. Jos pelkästään lepäilee sen puoli vuotta tai vuoden, jonka hoidot kestävät, kunto todella heikkenee huomattavasti”, sanoo Himberg.
Hän kertoo hoitojen aikaisesta tutkimuksesta, jossa potilaat tulivat ohjattuun liikuntaan huonovointisina ja väsyneinä. Heitä kehotettiin ottamaan liikunta vähän rauhallisemmin.
”Huomasimme kuitenkin, että he tekivät ihan täysillä ja lähtivät voimaantuneena kotiin. Kotioloissa he eivät kuitenkaan olisi uskaltaneet toteuttaa näin reipasta liikuntaa.”
Olin suhteellisen aktiivinen liikkuja ennen hoitoja, mutta kunto on nyt paljon huonompi. En pysty enää lempilajeihini eikä kunto tunnu lähtevän nousuun kuten ennen.
Tilanne on Himbergin mukaan hankala, koska keho muistaa, mihin se on aiemmin pystynyt.
”Jos on ennen jalka noussut, tuntuu että sen pitää nousta nytkin. Tämä on konkreettisesti paljon haastavampaa kuin tiedon tasolla.”
Himberg muistuttaa taas yleisohjeesta: aloita pienestä ja etene nousujohteisesti. Jos päivä tai kaksi ei riitä palautumiseen, suoritus on ollut liian raskas. Liikuntaan voi vähitellen lisätä niitä elementtejä, joista aiempi lempilaji on koostunut.
”Intervallitreeni, lyhytkestoinen liikunta korkealla teholla voi olla parempi vaihtoehto kuin pitkäkestoinen matalatehoinen liikunta. Esimerkiksi lihasvoimaliikkeitä voi tehdä pitkin päivää.”
Voi olla vaikeaa motivoitua, kun sairauden takia on joutunut luopumaan monista asioista nopealla tahdilla, arvioi myös Lintunen.
”Ehkä liikuntakaveri, vertaistuki toiselta sairastuneelta voi auttaa.”
Hormoniblokkerien takia niveliä kolottaa ja kroppa tuntuu jäykältä, leikkaukset ovat tuoneet liikerajoitteita ylävartaloon.
Nivelkipuihin ei Himbergin mukaan oikein ole muuta lääkettä kuin nivelten voitelu jokapäiväisellä liikuttelulla.
”Liikunta parantaa aineenvaihduntaa ja vaikuttaa sidekudosrakenteiden elastisuuteen. Myös hyvästä lihaskunnosta on apua nivelkipuihin. Jos sopiviin liikkeisiin yhdistää hengityksen, vastaanotolla voi liikerajoitteissa saada muutoksen aikaan kymmenessä minuutissa.”
Myös leikkauksen jälkeisiin liikerajoitteisiin liike on lääke.
”Tässäkin pätee nousujohteisuus: ei tarvitse heti nykäistä kättä korvan juureen, mutta jo parissa viikossa sen pitäisi olla mahdollista.”
Hoidot ovat vaikuttaneet sydämen toimintaan, tulee helposti rytmihäiriöitä ja sykkeet pomppivat.
Mitä pahempia ovat oireet, sitä tärkeämpää on ammattilaisten tuki liikunnassa ja liikunnan yhteys muuhun hoitoon.
”Jos liikunnalle on monia esteitä tai rajoittavia tekijöitä, voi olla vaikeampi löytää ratkaisuja yksin. Silloin kannustan ottamaan asian puheeksi hoitavassa yksikössä”, sanoo Himberg.
Hoitosyklin aikana voinnissa voi olla muutoksia lähes päivittäin, eikä joka päivä ole paras liikuntapäivä. Liikkumisen ja levon tasapaino on hyvä pitää mielessä, jämähtämättä kuitenkaan täysin levon puolelle.
”Jos on pahoja sydämen toimintahäiriötä tai jos veriarvot laskevat liikaa, liikunnan pitää olla todella matalasykkeistä, rauhallista ja lyhytkestoista. Mutta silläkin on jo vaikutusta, jos menee joka päivä vaikka hetkeksi ulos hengittelemään. Auttaa jos huomio keskittyy välillä johonkin muuhun, vaikka luonnonilmiöhin kun kävelee kauniissa kevätmaisemassa.”
Minulle on kertynyt ylipainoa, hoitojen aikaan ei ruokavalio kiinnostanut ja hormoniblokkerit ovat tuoneet vielä lisää kiloja. Liikkuminen tuntuu raskaalta ja hankalalta.
Himberg tietää, että laihduttaminen hormonaalisten hoitojen aikana on todella haastavaa. Riittävä tavoite on liikkua säännöllisesti ja syödä sopivasti, jotta jaksaa ja palautuu. Ei niinkään painon pudotus vaan terveellisen elämäntavan ja arkirytmin löytyminen.
”Liikuntapolku pitää taas rakentaa maltillisen nousujohteisesti. Soveltuva liikuntamuoto voi olla vaikka vesiliikunta, mutta yksi kerta viikossa ei riitä. Myös lihasvoimaharjoittelu on tehokasta, sen hyödyt jatkuvat vielä treenin jälkeenkin kohonneena energiankulutuksena.”
Tavoitteena on myös löytää liikuntatapoja, jotka tuottavat sinällään myönteistä mielihyvän tunnetta. Muuten riskinä on palkita itseään väärällä tavalla kuten herkuilla.
Teksti: Heidi Hammarsten
Kuva: Annika Mannström
Rinnakkain 2/2023
Syöpäjärjestöjen etäliikuntatuokiot
Rintasyövän ilmaantuvuushuippu on työikäisessä väestössä, joten kyseessä on merkittävä työikäisten naisten työkykyä heikentävä sairaus. Suurimmalle osalle sairastuminen merkitsee pitkää sairauslomaa työelämästä. Vaikka yhä useampi suomalainen sairastuu syöpään, entistä useampi paranee. Uusien lääkkeiden ansiosta myös moni parantumatonta syöpää sairastava toivoo palaavansa työhön.
Tämä onnistuukin suurelta enemmistöltä: Syöpä ja työ -kyselyn mukaan syöpään sairastuneista jopa 80 prosenttia palaa sairastumisen jälkeen työelämään joko täysin tai osittain työkykyisenä, suurin osa vuoden sisällä diagnoosista. Työelämään palanneista 70 prosenttia palasi entiseen työpaikkaansa, loput vaihtoivat eri työnantajalle tai palasivat omaan työtehtäväänsä työkokeilun kautta.
Lähes puolella kyselyn vastaajista työhön paluu ajoittui 6–11 kuukauden kohdalle diagnoosin saamisesta. Kokonaisuudessaan 86 prosenttia vastaajista palasi työelämään vuoden sisällä diagnoosin toteamisesta. Lopuilla työhön paluu pitkittyi jopa viisi vuotta.
Jokaisen syöpään sairastuneet hoitopolku on yksilöllinen, joten yhtä oikeaa tapaa tai ohjetta työssäkäyntiin tai työhön paluuseen syövän jälkeen ei ole. Pieni osa sairastuneista – noin joka kymmenes – käy töissä koko hoitojakson ajan ja neljäsosa sairastuneista käy töissä välillä tai on osittain sairauslomalla. Noin 60 prosenttia on sairauslomalla koko hoitojakson ajan.
Työhön paluu on usein merkityksellinen kohta syöpään sairastuneen toipumisprosessissa. Onhan työ useimmille osa identiteettiä, joka tuo elämään merkityksellisyyttä, sosiaalisia kontakteja ja taloudellista toimeentuloa.
Työterveyshuolto mukaan
Potilasjärjestön kyselyssä yli 90 prosenttia vastaajista koki syövän vaikuttaneen fyysiseen, psyykkiseen ja sosiaaliseen toimintakykyynsä. Syöpään sairastuneet toivovat työkyvyn ja kuntoutustarpeen moniammatillista arviointia. Työterveyshuollolla ja työterveysneuvottelulla on siis merkittävä rooli yksilöllisen työhön paluun näkökulmasta. Työterveysneuvottelun kautta voidaan työnantajan kanssa esimerkiksi työaikaa ”tuunata” sopivasti, jos työkuorma tai tuntimäärät ovat alkuun liian rankkoja.
Kun paluu työhön ja arkeen hoitojen jälkeen koittaa, sairastuneen oman kokemuksen ja ympäristön ristiriita on todellista. Ulkopuolisille työhön palannut on toipunut sairaudesta ja työt hoituvat – kenties uudella hiustyylillä – samalla sykkeellä kuin aikaisemminkin. Kuitenkin kuntoutumisessa ja työkyvyn palautumisessa ennalleen voi mennä aikaa.
Syövän ja syöpähoitojen myötä voi myös jäädä mahdollisia myöhäis- tai haittavaikutuksia, jotka vaikuttavat fyysiseen, psyykkiseen ja sosiaaliseen toimintakykyyn. Työhön palaamisen tukeminen ja sairausloman pitkittymisen estämiseen tähtäävät toimet ovat tärkeitä, koska onnistunut työhön paluu tukee sairastuneen toipumista, edistää työllistymistä ja vähentää sairauspoissaoloista syntyviä kustannuksia.
Suomen Syöpäpotilaiden ylläpitämillä Syöpä ja työ -nettisivulla muistutetaankin, että ”töihin kannattaa palata oman jaksamisen sallimissa rajoissa. Työssä jaksamista voi peilata merkkinä omasta työkyvystä. Voi myös olla vaikea ennakkoon tiedostaa, miten jaksaa ja kuinka paljon oma kunto sallii työnteon. ”
Yksi tärkeimmistä, ellei tärkein tie syövästä toipumiseen ja työssä jaksamiseen on oman jaksamisen kuunteleminen. Syöpää ei voi verrata flunssaan, joka tulee ja menee. Tärkeää on antaa itselleen aikaa toipumiseen ja asioiden käsittelyyn, aikaa prosessoida sairaus ja käsitellä sen herättämät tunteet.
Fatiikin eli voimakkaan uupumuksen esiintyvyys rintasyöpään sairastuneilla on kirjallisuuskatsauksista riippuen 40-80 prosenttia, ja sen vaikutukset voivat näkyä merkitsevästi arjessa ja elämänlaadussa. Yksi neljästä rintasyöpään sairastuneesta kärsii moniulotteisesta fatiikista vielä kymmenen vuotta diagnoosin jälkeen. Fatiikki näyttää olevan yhteydessä ahdistus- ja masennusoireisiin, ja rintasyövän sairastaneilla on kohonnut masennusalttius jopa 10 vuotta diagnoosin jälkeen.
Muista myös aivoergonomia!
Myös liitännäislääkityksillä kuten tamoksifeeni tai aromataasin estäjät on omat fyysiset (vaihdevuosioireet, uniongelmat, kivut) ja psyykkiset sivuvaikutuksensa, joita ei myöskään pidä ohittaa työssäjaksamisen näkökulmasta. Yleisiä fyysisiä vaikutuksia ovat vaihdevuosioireet, uniongelmat ja nivelkivut. Hoitojen aiheuttamat, ajallaan ohimenevät neurologiset oireet eli ”sytoaivot” tai ”aivosumu” vaikuttavat muistiin, keskittymiskykyyn ja kuormittumiseen.
Aivoergonomia onkin keino keventää työn kuormittavuutta. Kuormittavuutta helpottavia yksinkertaisia keinoja ovat muun muassa vastamelukuulokkeet, hiljainen työtila, työrauha, etä-/hybridityö ja mikrotaukojen pitäminen.
Liian aikainen kokopäiväiseen työhön siirtyminen usein kostautuu, ja moni liian aikaisin kokoaikaiseen työhön palannut ottaa aikalisän toipumiseen lyhennetyn työajan muodossa. Osa-aikaisen sairausloman tarkoituksena on tukea työntekijän pysymistä työelämässä ja paluuta kokoaikaiseen työhön.
Osittainen työskentely sairauslomalla saattaa joissain tilanteissa edesauttaa työntekijän kuntoutumista ja nopeuttaa hänen toimintakykynsä palautumista. Tavoitteena on siis edistää työkyvyn palautumista, työssä jaksamista ja työuralla pysymistä. Myös osa-aikatyö tai työkokeilu ovat hyviä vaihtoehtoja kevennettyyn työhön paluuseen.
Työnantajan olisi hyvä pitää yhteyttä sairastuneeseen pitkän sairausloman aikana ja työhön paluun suunnittelu on syytä aloittaa ajoissa. Tärkeää olisi muistaa sairauslomalta palavaan hyvä perehdytys. Sairausloman pituudesta riippuen työtehtävissä ja työyhteisössä on saattanut tapahtua muutoksia. Keskustelu esihenkilön kanssa työtehtävistä ja tavoitteista on paikallaan. Työssäjaksamisen kannalta on hyvä muistaa kalenteroida seurantakeskusteluja.
Niin sanotuissa epätyypillisissä työsuhteissa olevilla, freelancereillä ja yksinyrittäjillä saattaa sairastuminen aiheuttaa ongelmallisen tilanteen, jos varautumista sairastumisen varalta ei ole tehty. Myös työelämän ulkopuolella syöpään sairastuneen työikäisen työhön paluun keinot vaativat usein TE-palveluiden tarjoamia tukimuotoja.
Rinnakkain-ryhmäläisten kokemuksia:
”Töissä käynnistä hoitojen aikana tai jälkeen haluan sanoa, että on niin erilaisia työpaikkoja että ei yhtä totuutta ole. Meidän alalla suorassa asiakastyössä yllättävät poissaolot ovat hankalia ja toisaalta puolikuntoisena on vaikeampi jaksaa kuin vaikka kotoa käsin tehtävässä toimistotyössä. Asiakkaatkin kommentoivat ja pohtivat muuttunutta olemusta ja sen ja poissaolon syitä. Tämän jaksaa vain jos on itse suht sinut asian ja itsensä kanssa.”
”Olen viihtynyt töissä hyvin. Koin kuitenkin, että oli hyvä olla kokonaan sairauslomalla aikoinaan, sillä työ on henkisesti vaativaa asiakastyötä sosiaalialalla. Olin siis sairauslomalla 9 kuukautta, sitten syyskuun tein vajaata työviikkoa ja tammikuussa aloitin varaesihenkilönä eli astetta vaativammassa työssä. Koen, että ajoittain on huono muisti ja hahmotuskyky, mutta en tiedä, minkä verran tämä liittyy syöpään ja hoitoihin. Vahvuus on se, että paineensietokyky on toisaalta aika hyvä koska en hätkähdä pienestä enkä odota itseltäni täydellisyyttä.”
”Huonon muistin kanssa selviän To do-sovelluksen ja kalenterin avulla. Mielenkiintoinen näkökulma työssä selviämiseen ja pärjäämiseen on mielestäni itsemyötätunto; kun en odota itseltäni esimerkiksi virheettömiä tekstejä, niin saan aika tehokkaasti ja nopeasti asioita tehtyä, en jää vitkuttelemaan.”
”Minä koetin elää hoitojenkin aikana täyttä elämää. Kaljuna, peruukki päässä, väsyneenä ja säteiden välissä ehti mökkeilemään, konsertteihin, keikoille, terassille, näkemään ystäviä…. Paluu arkeen ja kolmivuorotyöhön koitti nyt 1.1.23 kun palasin sataprosenttisesti töihin kolmen kuukauden 50 prosentin jälkeen. On melko rankkaa herätä ajoissa ja mennä iltavuoroon, kun tottunut melkein vuoden olemaan ”vapaalla”. Mutta yh-arkeen kuuluu myös kehitysvammainen lapsi, jonka koulun/hoidon yms. aikataulutus oli helppoa saikulla. Nyt taas alkaa tämäkin pohdinta, että kuka hoitaa ja on vastassa.”
”On mennyt kivasti nyt töissä. Työkaverit ovat niin mukavia ja ihania, että työpäivät kuluvat nopeasti ja oman jaksamisen mukaan voi tehdä. Kolmivuoroon paluu sujui siis yllättävän kivuttomasti ja onhan palkkapäivänä hieman enemmän tilillä kuin Kelan tuella. Lapsen kanssa aikataulutuskin on mennyt mukavasti, työpaikalla on joustoa ja vammaispalvelusta saanut illaksi hoitoapua jos tarvitsee. Ensimmäisessä vuosikontrollissa oli kaikki hyvin.”
Lue lisää nettisivuilta:
Kirjoituksen sisältöä varten haastateltiin työelämän asiantuntijaa, erityisasiantuntija Emma Anderssonia Suomen Syöpäpotilaat ry:stä.
Teksti: Sanna Tiensuu-Piirainen
Rinnakkain 1/2023
Heidi Penttinen on sekä syövän fyysisen että henkisen puolen asiantuntija: lääketieteen tohtori, syöpätautien erikoislääkäri, psykoterapeutti ja Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen ylilääkäri. Hän vahvistaa, että henkinen kuoppa on ilmiö jota rintasyöpä- ja muillakin syöpäpotilailla esiintyy. Syöpähoitojen läpikäymiseen liittyy riski myös pitkäaikaisesta uupumuksesta ja masennukseen sairastumisesta. Tutkimustiedon mukaan ylipäätään ahdistusta ja masennusta esiintyy rintasyöpäpotilaista 26 prosentilla.
”Tiedetään kuitenkin myös, että syöpäpotilaiden joukossa etenkin lievää vaikeampi masennus on alidiagnosoitu ja alihoidettu. Lisäksi lähes kolmanneksella syöpäpotilaista on häiriötasoista unettomuutta, ja hoitoväsymystä tai uupumusta on hoitojen aikana 25-99 prosentilla potilaista. Tämä uupumus eli fatiikki voi joillakin jatkua vuosia, mutta suurimmalla osalla se onneksi helpottaa hoitojen päättymisen jälkeen”, kertoo Penttinen.
Hoitojen jälkeisessä tyhjyydessä mieleen nousee kysymyksiä, kuten ”mitäs nyt sitten” tai ”miten minä tänne asti jaksoin, mutta nyt kun ohi on, en jaksa mitään” tai vaikka ”eikö nyt pitäisi tuntua lähinnä riemukkaalta ja miksi minusta tuntuu lähinnä alakuloiselta”.
Jos uupumus hoitojen päätyttyä jatkuu, kuinka sitten nousta sen aiheuttamasta henkisestä kuopasta, välttää masennus tai selvitä siitä?
”Psykososiaalisesta kuntoutuksesta tehty tutkimus on melko vähäistä ja sekavaa. Tiedetään kuitenkin, että rintasyöpäpotilaat ovat suurin psykososiaalista tukea käyttävä ryhmä. Tiedetään myös, että pelkkä psykososiaalinen tuki ei välttämättä paranna potilaiden elämänlaatua”, sanoo Penttinen.
”Koska juuri lievää vaikeampi masennus on syöpäpotilailla alidiagnosoitua, kuntoutus pitäisi suunnata niille, jotka siitä hyötyvät ja ’oikeiden’ potilaiden löytämiseksi pitäisi käyttää standardoituja ja validoituja mittareita.”
Liikunta parantaa elämänlaatua
Liikunnasta etenkin syövän hoitojen aiheuttamien haittojen lievittämisessä on tehty merkittävä määrä uutta tutkimusta. Liikunnan on todettu esimerkiksi parantavan potilaiden toimintakykyä, psyykkistä terveyttä ja elämänlaatua sekä vähentävän uupumusta.
Penttinen kertoo BREX-tutkimuksesta, joka toteutettiin Helsingissä, Tampereella ja Turussa. Tutkimuksen tavoite oli selvittää, voiko säännöllisellä liikunnalla vähentää rintasyövän liitännäishoitojen aiheuttamia pitkäaikaisia sivuvaikutuksia ja sairauksia, sekä vaikuttaa potilaiden elämänlaatuun, masennukseen ja uupumukseen.
Yhteensä 537 liitännäishoidon saanutta 35-68-vuotiasta naista satunnaistettiin joko liikunta- tai kontrolliryhmään. Liikuntaryhmälle järjestettiin harjoitusohjelma, kontrolliryhmäläiset puolestaan saivat jatkaa entisiä liikuntatottumuksiaan. Tutkimuksen lähtötilanteessa, noin neljä kuukautta kunkin osallistujan sytostaattihoidon päättymisen jälkeen 26 prosenttia osallistujista oli masentuneita, 20 prosenttia kärsi uupumuksesta ja 82 prosenttia vaihdevuosioireista. Osallistujien elämänlaatu oli alhaisempi kuin syöpähoidot läpikäymättömillä verrokeilla.
”Tulokset olivat yllättäviä siinä mielessä, että fyysinen aktiivisuus lisääntyi molemmissa ryhmissä vuoden aikana, liikuntaryhmäläisillä hieman vähemmän ja kontrolliryhmäläisillä hieman enemmän. Liikuntaryhmään kuuluminen, eli tietyn liikuntarutiinin seuraaminen tai seuraamatta jättäminen, ei parantanut osallistujien elämänlaatua verrattuna kontrolliryhmäläisiin millään mittarilla mitattuna.”
Fyysisen aktiivisuuden lisääntymisellä, siis millä tahansa liikuntamuodolla, ja parantuneella elämänlaadulla oli kuitenkin suora ja selkeä yhteys. Viiden vuoden kuluttua tutkimuksen alkamisesta osallistujien keskimääräinen elämänlaatu oli melko hyvä ja liikunnan lisäys paransi elämänlaatua. Eli vaikka tutkimuksen tulokset olivat yllättäviä, ne kuitenkin osoittivat minkä tahansa liikunnan hyödyn elämänlaadun parantamisessa.
Mindfulness tutkitusti toimii
Mindfulness eli tietoisuustaito voi tarkoittaa monia asioita: tietoista läsnäoloa ja tietoisuutta mielen tuottamista kokemuksista ja tulkinnoista, mielen tyynnyttämistä ja kehon omien kokemusten uteliasta ja hyväksyvää havainnointia tai oman olon kuuntelemista.
Heidi Penttinen kertoo tutkimuksesta, jonka tarkoituksena oli arvioida standardoidun kahdeksanviikkoisen MBSR-kurssin (Mindfulness-Based Stress Reduction) vaikutuksia stressiin ja psyykkisiin oireisiin rintasyövän sairastaneilla HUSin potilailla. Kurssi koostui kahdeksasta ryhmätapaamisesta, joiden lisäksi osallistujat tekivät mindfulness-harjoituksia itsenäisesti vähintään 50 minuuttia päivässä kuusi kertaa viikossa.
”Kahdeksan viikon MBSR -ohjelma paransi merkitsevästi osallistujien resilienssiä ja elämänlaatua sekä vähensi jonkin verran stressiä, masennusta, ahdistusta ja unettomuutta.”
Jos pelkkä psykososiaalinen tuki ei välttämättä riitä, liikkuminen ei ole mahdollista tai kynnys aloittaa korkealla, ja mindfullneskaan ei tuo helpotusta, mistä silloin apua?
”Ideaalitilanteessa jokaiselle syöpäpotilaalle räätälöitäisiin hoitojen loppuvaiheessa alkava kuntoutus, jossa potilaan tilannetta tarkasteltaisiin kokonaisvaltaisesti”, sanoo Penttinen.
Räätälöityä kuntoutusta Pirkanmaalla
Harvalle tällaista on tarjolla, mutta Pirkanmaalla olisi. Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen Suunta eteenpäin -yksilöohjaus on räätälöity yksilöllinen kuntoutus- ja terveyden edistämispalvelu. Se tukee potilaan kuntoutusta ja terveyttä sekä ehkäisee syövän pitkäaikaishaittoja.
”Palvelu on tarkoitettu alkavaksi syöpähoitojen loppupuolella tai jälkeen. Se käynnistyy vuoden sisällä hoitojen päättymisestä, ja kroonisesti sairastavat voivat tulla palveluun milloin vain. Jokaisella asiakkaalla on oma työntekijä, joka vastaa hänen prosessistaan ja palvelun kesto on potilaasta riippuen noin 6-12 kuukautta”, kertoo Penttinen.
Pirkanmaan Syöpäyhdistys tarjoaa osana Suunta eteenpäin -palvelua asiakkaan tarpeen mukaisesti esimerkiksi liikuntaneuvonnan ja Pirsyn liikuntatilan esittelyn, ohjauksen työelämäpalveluun, psykoterapeuttisen tuen keskustelun ja vertaistukea. Pienten lasten vanhemmille on tarjolla Lapset puheeksi -keskustelu, ja tarvittaessa Pirsystä tehdään palveluohjaus muiden toimijoiden tarjoamien palveluiden piiriin.
Suunta eteenpäin -palvelua tekee moniammatillinen tiimi, jossa on mukana onkologi, sairaanhoitajat, kriisityöntekijät sekä kuntoutuksen asiantuntija. Tiimi pohtii palvelun asiakkaiden tilanteita yhteisesti sekä jakaa tietoa, havaintoja, näkökulmia, kokemuksia, ratkaisuehdotuksia, ja onnistumisia.
”Palvelu on asiakkaalle ilmainen ja ajanvarauksen voi tehdä netissä. Tilanne on tällä hetkellä sellainen, että ohjelmaan voitaisiin ottaa enemmänkin asiakkaita”, Penttinen sanoo. Jos itse olisin Pirkanmaalla ja hoitojen päättymisestä alle vuosi tai sairastaisin kroonista syöpää, minähän varaisin ajan heti.
”Tämmöinen pitäisi olla kaikille syöpäpotilaille, mutta ei ole”, toteaa Penttinen ja manaamme rajallisia julkisen sektorin resursseja sekä säästämistä väärässä asiassa.
Mieti itse mikä sinulle toimii
Mitä Heidi Penttinen sanoisi ihmiselle, joka juuri nyt on siellä henkisessä kuopassa? Hän neuvoo keskittymään ajatukseen, että tilanne on ohimenevä. Tarvittaessa kannattaa kääntyä lääkärin puoleen ja masennuslääkitystä ei tarvitse vältellä. Resilienssi auttaa: jos on ollut vastoinkäymisiä jo aiemmin, tietää että niistä selviää.
”Suurimmalla osalla meistä on itsessämme sisällä ne välittömät keinot. Tiedämme, miten toimia ja mikä meille toimii: yhtä voi auttaa läheisten tuki, toista juokseminen, kolmatta pitsinnypläys, neljättä vuorikiipeily… Pääasia on, että on mielekästä tekemistä. Suurimmalla osalla rintasyöpäpotilaista uupumus on ohimenevää, mahdollinen masennus aika lievää ja suurin osa siitä toipuu.”
Teksti: Sari Laaksonen
Rinnakkain 1/2023
